Национальному РДКМ – восемь лет!
31 августа 2017 года Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
Логотип: Национальный РДКМ
– С момента создания цель Национального РДКМ – системное развитие донорства костного мозга, помощь тяжелобольным людям в России и мире. Это включает и формирование качественной донорской базы, и комплексную работу нашей медицинской дирекции, и сотрудничество с государственными органами, медицинскими и научными центрами, компаниями, и международное взаимодействие в области донорства костного мозга, – отмечает генеральный директор регистра Анна Андрюшкина. – Многое из задуманного получается при поддержке Фонда президентских грантов, наших партнеров и единомышленников. Остаются нерешенными вопросы полноценной интеграции Национального РДКМ в Федеральный регистр. Однако наша работа продолжается.
Актуальность донорской базы, мотивация добровольцев, увеличение доли молодежи – приоритеты регистра в рекрутинге. По всей России доступны два удобных способа, как стать потенциальным донором: сдать биообразец в медицинских офисах «Инвитро» и других клиниках-партнерах и дистанционно – благодаря проекту с Почтой России. Команда регистра проводит донорские акции в вузах и на предприятиях в разных городах – и это тоже помогает ему расти.
Национальный РДКМ – это благотворительный фонд. Включение одного донора в регистр обходится в 18 тыс. руб. – это затраты на реагенты и расходные материалы, необходимые для взятия биообразца и генотипирования, рекрутинг добровольцев, обслуживание базы данных. Для ее стабильного пополнения важны пожертвования, особенно регулярные.
Для повышения качества рекрутинга этой весной в Хабаровске регистр совместно со Сбером организовал первую Всероссийскую школу амбассадоров донорства костного мозга, а летом создал свое сообщество волонтеров и амбассадоров. В июне этого года Сбер как партнер регистра объявил, что профинансирует генотипирование 1 тыс. своих сотрудников, пожелавших стать потенциальными донорами.
Национальный регистр обеспечивает высокие стандарты работы при подборе совместимых доноров пациентам. Координаторы регистра – клинические психологи – сообщают донору о совпадении с пациентом и сопровождают его 24/7: организуют обследование, приезд к месту донации, проживание, страхование, дорогу домой, наблюдение после сдачи клеток и еще в течение десяти лет. Здоровье и благополучие доноров – приоритет Национального регистра.
Для доставки трансплантатов по России и миру Национальный РДКМ создал специализированную курьерскую службу. Проведение встреч донора и реципиента тоже часть работы регистра. Только за последний год организовано четыре такие встречи: Элины и Севы, Максима и Арсения, Ирины и Эмиля, Светланы и Сережи.
Консультационная служба помощи онкопациентам и их родным, созданная Национальным регистром и получившая поддержку Фонда президентских грантов, уже помогла более 300 семей.
Обеспечение прав доноров костного мозга и организация донации требуют более четкой и совершенной регуляции в России. Для этого Национальный регистр совместно с Национальным исследовательским университетом «Высшая школа экономики» организует серию экспертных круглых столов, первый из них состоялся в июле этого года, участники обсуждали правовые аспекты неродственного донорства костного мозга в нашей стране: какие есть сложности и как их решить.
В ближайших планах:
- 11 сентября в Москве Национальный РДКМ, Русфонд и Гражданский совет БРИКС при поддержке Фонда президентских грантов организуют международную конференцию «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». На ней впервые в России соберутся эксперты из стран – членов и партнеров БРИКС, чтобы обсудить общие вызовы и возможности сотрудничества в области донорства и трансплантации костного мозга.
- 20 сентября – Всемирный день донора костного мозга, который команда регистра вместе со своими сторонниками по всей России планирует отмечать серией просветительских лекций и донорских акций. Присоединяйтесь и предлагайте свои идеи по адресу registr@rdkm.ru.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
