Опыт по обмену
Команда Национального РДКМ – об итогах участия в конференции Всемирной ассоциации доноров костного мозга
Встреча с российскими коллегами на полях конференции
Делегацию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) представляли медицинский директор Ольга Герова, технический директор Александр Геров, руководитель отдела по работе с донорами Инна Чернышева и координатор отдела поиска доноров Галина Писугина.
– Конференция WMDA – это прежде всего обмен опытом. Регистры по уровню развития очень разные. Есть немецкий DKMS – лидер отрасли. Есть регистры, которые только формируются. Для всех участников это возможность обсудить наиболее актуальные вопросы, касающиеся неродственного донорства костного мозга, – рассказывает Ольга Герова. – На сегодня это привлечение молодежи в регистры, обеспечение безопасности и здоровья доноров, улучшение взаимодействия с трансплантационными центрами. Из тенденций можно назвать активное развитие курьерских служб, которые доставляют трансплантаты по всему миру. Из прогнозов – то, что современные клеточные технологии будут связаны с регистрами, как именно – пока открытый вопрос, но очевидно, что иммунитет – это решение многих проблем со здоровьем, а регистры обеспечивают забор клеток костного мозга – органа, который создает иммунитет.
Важным для нашего регистра событием стало новое соглашение о сотрудничестве с WMDA, которое подписали исполнительный директор ассоциации Лидия Фокен и медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова.
– Много вопросов, обсуждаемых на конференции, было посвящено безопасности, благополучию и этической стороне работы с донорами, – говорит руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева. – Эти обсуждения с участием организаций из разных стран показали, что наш регистр реализует лучшие мировые практики. В частности, американские исследователи представили статистику, согласно которой 96% донорских центров США ведут краткосрочное наблюдение за донорами после донации (в течение одной-четырех недель), 23% продолжают наблюдение до пяти лет и только 14% – до десяти лет. Национальный РДКМ ведет наблюдение за донорами максимальный срок – на протяжении десяти лет после забора клеток.
Число трансплантаций костного мозга от неродственных доноров в мире растет с каждым годом. В связи с этим WMDA на конференции призвала регистры документировать случаи нежелательных реакций после донации, к которым ассоциация относит и встречающиеся временные симптомы, такие как тошнота, головная или локализованная боль при лекарственной стимуляции для забора клеток костного мозга из периферической крови. Собранная по всему миру статистика поможет улучшить обеспечение безопасности и благополучия доноров.
В рамках сотрудничества с WMDA Национальный РДКМ соблюдает единые международные стандарты, разработанные ассоциацией, и регулярно предоставляет ей необходимую отчетность. Важно отметить, что доноры Национального РДКМ застрахованы – это, кстати, не является общей практикой среди других регистров в России.
– Также нашим донорам на период подготовки к донации и самой процедуры оформляется больничный лист, а в случае необходимости компенсируется потеря заработка, обеспечиваются проезд к месту донации, проживание на этот период, дорога домой, чтобы донор не понес материальных затрат, связанных с пожертвованием клеток, – добавляет Инна Чернышева. – Компенсация – важный фактор при решении стать донором, как показало исследование австралийских коллег, которым они поделились на конференции. Они выяснили, что поколения миллениалов и зумеров заметно уступают по доходам своим родителям, и, когда нужно взять отпуск, чтобы пожертвовать клетки, молодые люди не могут рассчитывать на компенсацию, то есть теряют заработок, – это негативно влияет и на уровень отказов от донации, и на вступление молодежи в регистр.
– На конференции специалисты из ведущих регистров – Германии, Великобритании, США и других – делились своим многолетним опытом по поиску и подбору доноров, а также свежей статистикой и результатами последних исследований, – рассказывает координатор отдела поиска доноров Национального РДКМ Галина Писугина. – На воркшопах мы разбирали случаи, когда реципиенту нашли несколько доноров, и определяли, какой из них наиболее подходящий. Факторов, влияющих на выбор, много. Часть связана с пациентом – например, его заболеванием, текущим состоянием. Часть – с донором, и это не только совпадение по генам HLA (оно позволяет проводить трансплантацию. – Русфонд). На конференции большое внимание уделялось негенетическим факторам, и прежде всего возрасту донора. Выбор делается в пользу более молодого, в диапазоне 18–35 лет.
Предметом активного обсуждения на конференции стало привлечение в регистр молодежи, включая тему снижения верхнего возрастного порога вступления до 40 и даже 35 лет.
Отдельная секция конференции была посвящена технологическим решениям в работе регистров. Ведь по сути это сложно организованные информационные системы, как и сама WMDA – это в том числе база данных о донорах костного мозга, которая на сегодняшний день обеспечивает взаимодействие 57 стран.
– Некоторые регистры запустили свои системы еще в середине 1990-х. За прошедшее время задачи, связанные с поиском и подбором доноров, с базой данных, усложнились, и это требует новых программных решений. На конференции представители регистров рассказывали как раз о том, какие проблемы у них возникают и как они с ними справляются, – комментирует технический директор Национального РДКМ Александр Геров. – Также обсуждались варианты совершенствования взаимодействия стран по обмену данными на базе WMDA и между собой.
Мы благодарим Благотворительный фонд Владимира Потанина за грантовую поддержку, которая позволила команде Национального РДКМ принять участие в конференции WMDA.
