Успеть за 20 минут
Детский невролог из Краснодара – о том, как устроен дневной стационар и как там помогают особенным малышам
Заведующая дневным стационаром Детской краевой клинической больницы Марина Шейх-Заде проводит плеопто-ортоптическое лечение, направленное на улучшение зрения
«Пациентов с ДЦП у нас довольно много»
Светлана Лазебная: Расскажите, пожалуйста, для чего нужен дневной стационар, какие задачи сегодня он решает?Марина Шейх-Заде: Основная задача – помочь детям с хроническими патологиями, обострениями, нуждающимся в восстановительном лечении, например после травм. У нас не тяжелые пациенты, в круглосуточном наблюдении они не нуждаются. И остаются в стационаре ровно столько, сколько реально необходимо для проведения процедур. В основном это дети с патологиями органов зрения, неврологическими расстройствами, соматическими заболеваниями легких, почек, желудочно-кишечного тракта. Курс лечения может быть однодневным: если, например, ребенку с детским церебральным параличом требуется ввести препарат, который снимает спастику. У нас есть пациенты, которых мы наблюдаем годами. Регулярно – каждые несколько месяцев – осматриваем детей с проблемами развития речи и т. д. В зависимости от показаний лечение назначается медикаментозное и физиотерапевтическое: массажи, ЛФК, иглорефлексотерапия. Кроме того, мы делаем малые хирургические операции – в основном это удаление доброкачественных образований на коже. А также проводим сезонную вакцинацию. Отделение у нас многопрофильное, относится к системе замещающих технологий. В штате четыре невролога, два педиатра, три окулиста, два хирурга, пять медсестер и две санитарки.
С. Л.: Пациенты с какими заболеваниями обращаются к вам чаще всего?
М. Ш.-З.: Неврологические – на первом месте. Затем идут заболевания сердечно-сосудистой системы и эндокринные.
С. Л.: Какова природа неврологических заболеваний?
М. Ш.-З.: Обычно в основе лежит патология, приобретенная в перинатальном периоде. Больше рисков, если ребенок недоношенный. Но и рожденные в срок дети не всегда могут избежать осложнений, таких как ишемия (снижение кровоснабжения. – Русфонд), гипоксия (недостаток кислорода в организме. – Русфонд), внутримозговое кровоизлияние. Причины могут быть самые разные, приведу несколько: патологическое течение беременности или родов, соматические заболевания мамы, наследственность, внутриутробные инфекции, нарушение обмена веществ.
Глубокая степень поражения мозга может привести к ДЦП. Менее серьезная может стать причиной задержки психического развития, у ребенка может начаться нервный тик, заикание, энурез (недержание мочи во время сна. – Русфонд) и энкопрез (недержание кала. – Русфонд). На раннем этапе более или менее успешно это можно скорректировать. Третий выход из неблагополучного перинатального периода, самый благоприятный, – это легкое поражение с минимальной дисфункцией мозга. Какое-то время такие пациенты должны наблюдаться у врача, но чаще всего приходят к норме.
К сожалению, у многих пациентов выявляется эпилепсия – в 70–80% случаев это заболевание обусловлено генными или хромосомными мутациями. Фиксируются отдельные случаи спинальной мышечной атрофии.
Если говорить о распространенности, то пациентов с ДЦП у нас довольно много. Обычно диагноз сопровождается ортопедическими патологиями, а нередко и эпилепсией. Почти всегда ДЦП отягощается нарушениями речи, интеллекта, поведенческими расстройствами. Большинство наших маленьких пациентов – это дети с задержкой речевого развития (ЗРР). Если этот диагноз сочетается с поведенческими нарушениями или расстройством аутистического спектра, ребенок не поддается педагогической и медикаментозной коррекции – он становится пациентом психиатра. Проблемы, связанные с речью, нельзя игнорировать.
С. Л.: А как понять, ребенок в силу возраста плохо разговаривает – или это патология?
М. Ш.-З.: До двух лет диагноз не ставится. До трех может отмечаться замедление темпов речевого развития, нужны занятия с логопедом. Если в три года ребенок изъясняется отдельными словами, как годовалый, нарушена дикция и понимать его способна только мама – это ЗРР. Помочь может комплексная медико-педагогическая реабилитация. Без лечения к пяти годам ребенок начнет заметно отставать в психоречевом развитии. Это может привести к умственному отставанию, и он не сможет учиться в обычной школе.
Герои среди нас
Занятие пациента с двигательными нарушениями под контролем невролога
С. Л.: У большинства подопечных Русфонда диагноз «детский церебральный паралич». Расскажите о ваших пациентах с ДЦП – насколько они социализированы, с какими проблемами сталкиваются?
М. Ш.-З.: Это тяжелое, инвалидизирующее заболевание. При глубоких спастических формах обычная жизнь, конечно, невозможна. Если у ребенка сохранен интеллект и, допустим, ноги не двигаются, а руки работают, он сможет успешно учиться и в дальнейшем трудоустроиться. Главное – чтобы рядом были любящие, поддерживающие близкие.
Есть полные семьи с детьми-инвалидами, а бывает, когда мама одна остается с ребенком. Иногда ответственность за воспитание малыша берет на себя бабушка. Или больного ребенка усыновляют. Вчера у меня была на приеме такая семья. Взяли в семью двоих мальчиков, а через несколько лет – девочку-подростка. Но оказалось, что у нее есть младшая сестренка с ДЦП и целым букетом заболеваний. Удочерили обеих. Я отношусь с большим уважением к таким людям, они без преувеличения герои.
Сложностей, с которыми сталкиваются родители особенных детей, не перечесть. Начиная от проблемы выстраивания взаимоотношений до постоянной заботы о поддержании здоровья. Лекарства, коляски, санаторий, реабилитация. Всего этого приходится добиваться. Не в том смысле, что не дают, – алгоритмы предоставления государственной помощи многоступенчатые и непростые. Из разговоров с родителями я знаю, что средства реабилитации предоставляются в недостаточном количестве и не оперативно.
Допустим, нужно кресло-коляска. Есть заданные параметры, которые подбираются под рост и вес ребенка. Пока мама готовит документы, проходит все инстанции, дожидается очереди, ребенок вырастает – и выданная коляска уже не соответствует его потребностям. Сложная ситуация также с реабилитационными тренажерами и поддерживающими аппаратами. Свою роль здесь играет принятая система тендеров. По мнению многих родителей, зачастую оборудование закупается по низкой цене в ущерб качеству. Конечно, мы все хотим для своих детей самого лучшего. Поэтому за помощью в покупке коляски или тренажера родители обращаются в благотворительные фонды.
С. Л.: Как можно помочь родителям больных детей? Ведь воспитание нездорового ребенка – это огромный стресс.
М. Ш.-З.: Иногда родители гиперсознательные. В судьбе ребенка участвует вся родня. Бывает, с малышом на прием приходят сразу мама, папа, дедушка и бабушка. Хором рассказывают, о чем прочитали в интернете и какой диагноз предполагают. Но это еще неплохой вариант. Люди делятся опасениями. Моя задача – подтвердить их страхи или опровергнуть. Ужасно, когда не советуются. К сожалению, сейчас много шарлатанов: непонятные частные клиники и кабинеты, «врачи-гастролеры» с выездными осмотрами-приемами. Родители тратятся на бессмысленные обследования и анализы, а потом приходят к нам: «Не помогло, что делать?»
Если говорить о стрессе, мамы или бабушки, в одиночку воспитывающие нездорового ребенка, в зоне риска. Они легко возбудимы, склонны много говорить – эмоционально и часто не по делу. Они нуждаются в том, чтобы их выслушали. Это следствие выгорания. Если я вижу, что женщина утомлена, истощена, я подвожу ее к мысли заняться своим здоровьем, обратиться к психологу, советую специалистов. Бывает, наоборот, из родителей слова не вытащишь. Папы попадаются закрытые, угрюмые. Взрослые бывают плохо социализированы, и это проблема, которую непонятно как решать. Но только понимая, что происходит в семье, можно помочь ребенку. Психологом, кстати, любой врач со временем становится – вне зависимости от специализации. Есть в нашей работе такое понятие – «объявление диагноза». Важно сообщить плохую новость корректно, тактично, бережно. Недавно мы поставили эпилепсию одному подростку. Папа готовил сына к карьере военного, и у него буквально жизнь рухнула, он впал в ярость – кричал, угрожал. Но куда опаснее тихий саботаж. Бывает, привозят малыша на плановую госпитализацию, а с прошлого визита за полгода – ноль динамики. Спрашиваю: «Почему?» – «А мы прочитали, какие противопоказания, и решили лекарство не принимать – оно плохое», – отвечают родители. Сохраняя доброжелательность, приходится аргументировать, убеждать. Рассказывать, какими проблемами может обернуться упущенное время. Снова и снова.
Обратная связь
Заведующая дневным стационаром Детской краевой клинической больницы Марина Шейх-Заде с пациентом, который занимается на тренажере для реабилитации моторики рук
С. Л.: Каков сегодня регламент приема, хватает ли вам времени на каждого пациента?
М. Ш.-З.: На одного пациента отводится 20 минут. Это, конечно, мало. На первичном приеме надо расспросить маму, обследовать ребенка, который может возражать – активно и очень громко. А мне все-таки надо провести осмотр. И подумать. Максимально подробно занести информацию в компьютер. Вскоре мама с ребенком придут на повторный прием с результатами обследования: МРТ, КТ, ЭКГ. Иногда это целая папка. Изучив данные, сопоставив с имеющейся информацией, мы принимаем решение по коррекции лечения. И снова мне надо внести информацию. Выручают заготовки – шаблоны. Копируешь, заносишь. Компьютер позволяет экономить время. Было сложнее, когда писали шариковой ручкой на бумаге: неудобно и плюс мозоли на пальцах, как вечное наказание.
А еще некоторые ребятишки не могут стоять и сидеть спокойно. Им надо все потрогать и подергать. И под стол ныряют, и компьютер приходится от них защищать. Направить энергию в мирное русло, занять на время помогают игрушки. Ничего особенного – коробочка пазлов, простой конструктор.
Вопрос увеличения продолжительности приема много раз поднимался. Но возможности такой нет. В районах не хватает специалистов, люди едут к нам в Краснодар со всего края. Всегда очередь, запись плотная: 8:00, 8:20, 8:40 – строго. Невозможно задержать пациента: очередь не поймет и не позволит. Выход один – максимально сконцентрироваться, все делать быстро и рационально.
С. Л.: А что в вашей работе самое приятное?
М. Ш.-З.: Сама работа приятная. У меня интересная специальность, редкая. Разбираешься, подсказываешь, помогаешь, лечишь. Я всегда радуюсь, получая обратную связь. Особенно когда терапия дает результат и дети с родителями могут забыть о болезни. Они пишут: «Спасибо, что поставили ребенка на ноги», шлют фотографии: «Мы выступаем на утреннике!», «А вот мы учимся в школе!», «Ура! «Поступили в военное училище!» Меня очень трогают такие весточки.
Фото Саида Дакаева
Марина Шейх-Заде изучает снимок МРТ головного мозга пациента
