Диана – железная леди
За один вечер девочке со сколиозом собрали на операцию почти 1,5 млн руб.
Диана Рыбина
Хочу, но не могу
Диана живет в Альметьевске. Мама от нее все чаще слышит: «Я устала». От чего может устать десятилетняя девочка? От того, что хочет больше, чем может. И от того, что с каждым днем получается все меньше. Стало труднее учиться. Другой школьник, наверное, не понял бы, почему Диана грустит из-за этого. Да и она сама еще два года назад не поняла бы, с чего прогулы уроков вызывают такую тоску? Но и обычные вещи стали даваться все сложнее – гулять, стоять, сидеть. Даже дышать иногда бывает трудно.Два года назад, когда девочке было восемь лет, на уроке физкультуры она неудачно побежала за мячом и упала на спину. Одноклассники не сразу сориентировались – в погоне затоптали ее, учительница тоже не успела вовремя среагировать.
– Дочка получила сотрясение мозга, мы лечились, и через месяц я начала замечать, что у нее выпирает лопатка. Ортопед поставил диагноз «сколиоз». Нам назначили массаж, гимнастику, корсет, но ничего не помогло, и очень быстро с 1-й степени сколиоз развился до 4-й, – рассказывает Гульнара, мама Дианы.
Позвоночник у девочки искривился, одна нога стала короче другой, внутренние органы сместились, снизилось качество жизни.
– Раньше я на гимнастику ходила и на танцы. Теперь даже в школу не каждый день хожу и в художку – потому что не могу долго сидеть и стоять. Гулять тоже тяжело, поэтому большую часть времени я лежу дома. Это очень трудно, потому что я хочу все это делать снова, но не могу, я очень от этого устала, – говорит Диана.
В Казани девочке предложили классическую операцию с установкой спиц, но ее можно делать только по достижении 14–15-летнего возраста. Гульнара тщательно изучила тему и узнала о том, что существуют современные технологии. И есть доктор Сергей Колесов, который проводит операции в НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова.
Диане объяснили, что ее позвоночник будет держать металлическая конструкция. Стать железной леди она боится, но желание выпрямить спину – сильнее.
– Я сейчас готова на все что угодно, лишь бы у меня голова не болела, и ничего не беспокоило, и я могла нормально ходить, – говорит девочка.
Сбой в генах и санкции
Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ Приорова, доктор медицинских наук, травматолог‑ортопед Сергей Колесов помог сотням подопечных Русфонда со сколиозом.Летом мама с дочкой ездили к доктору в Москву, и он согласился взять девочку на операцию.
– У Дианы тяжелый сколиоз. В грудном отделе дуга около 90 градусов, поясничная – 60 градусов. Мы будем делать двухэтапную коррекцию. Грудной отдел будет фиксирован жесткой системой с помощью титановых винтов. Потом, через время, будет второй этап – динамическая коррекция: из переднего бокового доступа в поясничном отделе будет установлена гибкая система, – объясняет Сергей Колесов.
По словам доктора, падение, которое мама Дианы считает причиной сколиоза, не могло привести к искривлению позвоночника.
– Это наследственное заболевание, которое формируется во время роста ребенка. Полученная травма к развитию сколиоза не имеет прямого отношения. Это врожденный сбой в генах, который ведет к формированию идиопатического сколиоза, – говорит Сергей Колесов.
Диане имплантируют спинальную конструкцию американской фирмы Zimmer Biomet. Российские импланты тоже есть и, по словам доктора, вполне способны конкурировать с импортными.
– Санкции ускорили процесс импортозамещения. Мы с компанией «Конмет» создали динамический имплант. Он качественный и удобный – и на евразийском рынке будет очень конкурентоспособным, – говорит Сергей Колесов. – Сейчас заканчивается процесс регистрации, и после этого мы сможем отказаться от импортных конструкций.
Отечественный имплант будет устанавливаться бесплатно по системе ОМС, и операции станут доступнее. Правда, когда это произойдет – неизвестно, а значит, пока деньги на подобные операции будут собирать благотворительные фонды.
– Тот или иной имплант внедряется в систему ОМС на основании клинических рекомендаций. Методика новая, и доказательной базы по ней пока нет. Но мы над этим работаем, и думаю, что наша динамическая система попадет в систему ОМС и квот, – говорит доктор.
В России ежегодно оперируют порядка 2,5 тыс. пациентов со сколиозом. Большинство медицинских вмешательств проходит за счет средств государства, но если сколиоз тяжелый, спинальная конструкция нужна сложная, а ждать очереди на операцию, которая составляет минимум 2,5 года, не позволяет ситуация, то помогают благотворительные фонды.
Сбор за один вечер
Доктор озвучил стоимость спинальной конструкции и операции – 1 452 202 руб. Услышав эту сумму, Рыбины почти потеряли надежду, но Сергей Колесов посоветовал им обратиться в Русфонд. За 23 года существования программы «Русфонд.Позвоночник» были оплачены операции по лечению тяжелого сколиоза 1398 детям на сумму 549 368 076 руб.Гульнара написала письмо в Русфонд. Параллельно семья самостоятельно занималась сбором средств. Отец Дианы Антон рассказал о болезни дочери своему руководителю Булату Давлетгарееву. И тот, недолго думая, перевел в Русфонд на помощь Диане 1 230 000 руб.
– Антон Рыбин пришел к нам работать не так давно. И хотя в нашей компании хорошие зарплаты, он не успел скопить нужную сумму. Жилищные условия у семьи не позволяют продать квартиру и купить какую-то поменьше, автомобиля у них тоже нет. Деньги ему взять было неоткуда, а проценты по кредитам сейчас высокие. Поэтому я принял решение оплатить операцию, – говорит владелец и генеральный директор группы компаний «СБК-Техносервис» Булат Давлетгареев.
Но этой суммы было недостаточно – и нужно собрать еще 222 202 руб. Тогда Булат Давлетгареев позвонил друзьям и коллегам, и за один вечер на счет Дианы поступили еще 212 400 руб. от сотрудников компании, еще 73 500 руб. успели перевести читатели Русфонда.
– Я вырос в семье учителей, знаю, почем фунт лиха, и знаю, если человеку нужна помощь, ее нужно оказать, – говорит Булат Давлетгареев.
Это не первая благотворительная помощь, которую оказывает бизнесмен, и далеко не самая крупная сумма пожертвования.
– Детям Донбасса мы помогаем гораздо больше и дольше – с 2014 года, детскому дому в Набережных Челнах, фонду «Закят» при Духовном управлении мусульман России. Я единственный владелец компании, прибылью распоряжаюсь единолично и стараюсь регулярно жертвовать на благотворительность, – говорит Булат Давлетгареев.
На госпитализацию Диану ждут сразу после новогодних праздников – 12 января 2023 года. После операции и периода адаптации девочка сможет жить полноценной жизнью, забыв о своем недуге. А «излишки» средств, которые собрали для Дианы, пойдут на лечение других детей.
Фото Антона Рыбина
