«Эти люди потеряли самое драгоценное, но остаются тебе благодарны»
В чем находит утешение детский паллиативный врач
Мне всегда любопытно, почему врач выбрал именно то направление, которым занимается. Особенно если речь о детях, которых невозможно вылечить. «Паллиативный» не значит «умирающий», такие пациенты могут жить долгие годы. Но все равно смерть – смерть ребенка – все время где-то очень близко, а проблем множество. Я попросил Алину Волкову рассказать, как она со всем этим справляется и почему сделала такой выбор.
Лучше реанимации
У меня такой характер – люблю пробовать новое. В Детскую клиническую больницу №2 Владивостока я пришла медсестрой на 4-м курсе Тихоокеанского государственного медицинского университета (ТГМУ). Когда окончила, главный врач предложила мне ординатуру по анестезиологии и реанимации. Я сразу сказала: пойду! А после ординатуры она снова меня вызвала и говорит: «Хочешь заняться паллиативом?» А я такая: «Еще одно новое направление, почему бы и нет!»Сравним паллиатив с той же реанимацией. В реанимации вероятность, что пациент умрет, очень большая. Бывает, что ты очень долго борешься за его жизнь, а он умирает. И наступает опустошение, руки опускаются: как же так, ты сделал все, что мог, и ничего не вышло. Только зря дал надежду родственникам пациента.
В паллиативе ты заранее знаешь, что результат будет. Ты должен дать человеку прожить пусть всего неделю, но классную, с семьей и близкими. Смерть – это не твой проигрыш. Ведь все знали, чем это закончится. Ты не давал несбыточных обещаний, ты говорил правду. Не было вот этих качелей – то надежда, то отчаяние.
А еще это была очень незаезженная тема. Врач паллиативной медицины получает шанс близко познакомиться с редкими заболеваниями и патологиями. В реанимации по-другому, проще: воспаление – надо снять, остановка сердца – завести.
Паллиативный дух
И вот три года назад помещения нашего будущего отделения начали ремонтировать, а я как раз поехала в Москву учиться паллиативу в РНИМУ имени Пирогова. Получается, за ремонтом пришлось следить по телефону.Сейчас врачи детской паллиативной помощи в Приморье уже появились, а тогда их у нас вообще не было, я стала первой. В Москве нас обучала Наталья Николаевна Савва (одна из родоначальников российского паллиатива, смотри ее интервью. – Русфонд), мы бывали в «Доме с маяком», в центре Димы Рогачева. Куратором у нас была Елена Владимировна Полевиченко (главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ. – Русфонд).
Мне иногда прямо хочется вернуться в то время. Они удивительные люди, совсем по-другому смотрят на смерть и на жизнь, заражают тебя паллиативным духом. Профессиональные встречи реаниматологов такие строгие, деловые. Все неразговорчивые. А на конференциях по паллиативу всегда все друг друга знают, рады, обнимаются. Такая удивительная домашняя атмосфера даже на официальных мероприятиях.
Информации было очень много. Нормативные документы, респираторная поддержка, анальгетики... И психология. Без нее в паллиативе никуда, любой вопрос так или иначе с ней связан.
Не похоже на больницу
Мы создавали отделение вместе с тогдашним главным врачом 2-й больницы Инной Сергеевной Зеленковой. Без нее бы просто ничего не получилось. Она тогда была главным детским специалистом по детскому паллиативу Приморья. Позже я ее сменила на этом посту, а она стала главным специалистом по тому же направлению всего Дальневосточного федерального округа.Первый клинический психолог, очень мощный, у меня появился еще до поездки в Москву. Просто пришла по объявлению. Нам очень хорошо вместе работалось. Сейчас она в декретном отпуске, два месяца назад стала мамой. Трудно без нее, но у нас уже сложился целый коллектив. Вообще в паллиатив тяжело затянуть. Многие не понимают, что это такое, информации не хватает. Да ну, говорят, с умирающими работать. Хотя, если так, мы все умирающие – где гарантия, что завтра проснемся? Но с моими будущими сотрудниками я была и раньше знакома, они видели, что и как я делаю, им хотелось того же. Они не жалеют о своем выборе.
И кстати: ведь бывает, что больные уходят с паллиатива. Например, автокатастрофа, ребенок получил множественные травмы. А потом реабилитировался. Или, скажем, бронхолегочная дисплазия. Ребенок родился недоношенным, но потом созрел, набрал массу, и заболевание ушло. Когда-то и про СМА говорили: неизлечимо. А сейчас есть лекарство.
У нас отделение на десять коек – пять комнат, в каждой по две. Этого достаточно для всего региона, ведь все‑таки таких детей очень немного. Есть разные мнения, но мне кажется, что последние дни они должны проводить в стационаре. Не знаю, каким надо обладать мужеством, чтобы смерть ребенка произошла дома и ты бы все это видел. Но само паллиативное отделение должно быть похоже на дом. К нам можно с мамами, папами, бабушками, дедушками. Можно с собакой. У нас больница, не похожая на больницу, даже больничного запаха не чувствуется. Есть все, что нужно в реанимационном отделении, но только в очень комфортных домашних условиях, с мягкими диванами, шторами, телевизорами. Все очень удобно: стиральные и сушильные машины, кухня. Ведь родителям жить дальше, и чувствовать, и вспоминать, что было.
Если ребенок уходит, то он только со своими близкими. Второго пациента в этой комнате нет. К счастью, это происходит не так часто: за все время, что я работаю, ушли 26 детей. Нам не требуется постоянно такое помещение, любую из палат можно быстро переоборудовать.
Сейчас у нас в стационаре три доктора, психолог, социальный работник, другие специалисты. Бригада выездной службы – это те же самые люди, мы. Есть мнение, что в стационаре и на дому должны работать разные специалисты. Может, в большом городе так и надо, но нам удобнее как есть. Мы обслуживаем Владивосток и окрестности, каждого из наших 45 детей хорошо знаем. Если кого-то нужно положить в стационар, врач приедет и все организует. Нет лишнего этапа передачи пациента.
Блок в голове
Одна из функций нашего психолога – работа с персоналом, то есть с нами. От выгорания нам никуда не деться. Но что тебя переключает, заставляет поверить, что ты все сделал правильно, – это родители. Твоя работа связана со смертью их ребенка, эти люди потеряли самое драгоценное, что у них есть, но остаются тебе благодарны. У нас и потом сохраняется с ними связь. Пишут, поздравляют с праздниками, даже приходят. На таких встречах у нас нет запретной темы. Мы говорим про детей – вспоминаем, какими они были. Все очень просто: если родитель не готов поднимать эту тему, он не придет и не позвонит.На самом деле большинство терминальных пациентов находятся или в глубокой коме, или в вегетативном состоянии. Тяжелее всего, когда пациент – онкологический, например, – пришел к тебе еще в сознании. Ты с ним играла, разговаривала, обсуждала мультики, а потом его не стало. Наверно, надо ставить в своей голове блок: тут моя работа, а моя личная жизнь, семья – не здесь, дома.
Приморская арифметика
У нас в Приморье сейчас 117 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Тех, до кого не можем доехать – это больше 70 человек, – мы пока консультируем онлайн. А кто же еще? Больше некому. Но скоро выездная детская паллиативная служба откроется в Уссурийске – они оттуда как раз поехали стажироваться в Москву. План в том, чтобы к 2024 году в пяти учреждениях Приморского края организовать выездные бригады. Так мы охватим весь край.А паллиативный стационар так и останется один. Медицина катастроф может доставить нам любого пациента в течение суток, нет у нас проблем с транспортировкой. И техники у нас хватает. И аппаратов ИВЛ для домашнего использования, и расходных материалов. Никаких сложностей не возникает с этим, как ни удивительно. У нас есть пять аппаратов ИВЛ, при этом прямо сейчас нет ни одного ребенка, которому аппарат нужен на дому. Таких детей вообще мало. Когда открывалось отделение, каждый год выделялись федеральные средства на закупку оборудования. Просто их надо было грамотно потратить.
Проблема в другом. 117 – это сколько детей в регионе официально получили паллиативный статус. По статистике, исходя из численности населения, таких детей должно быть существенно больше – 150–160. Проблема в том, что многие специалисты в районах считают, что паллиатив – это те, кому осталось жить два-три дня. К сожалению, на местах есть нюансы. Недавно в поликлинике недалеко от Владивостока мне сказали: «Вот мы только что выявили паллиативную девочку, ей 17 лет». А у нее тяжелый ДЦП! Как она могла только что появиться, где была все эти годы?
Мы проводим онлайн-семинары, рассказываем врачам на местах о паллиативной помощи. До сих пор есть районы, где говорят: «А у нас паллиативных детей нет». Я им: «Да что вы? Везде есть, а у вас нет? Самый здоровый район?»
Врач из Моряка-Рыболова
Самое смешное, что я сама родом из такого вот «здорового» района. Он называется Ольгинский. Наш райцентр – поселок городского типа Ольга. А у моего родного поселка поэтичное название Моряк-Рыболов. Он совсем маленький, всего 700 жителей, расположен в очень живописной бухте на берегу Японского моря. Я в детстве много болела, лежала в больницах и мечтала стать детским хирургом, такой героиней в белом халате. Тогда был очень модным сериал «Доктор Хаус», и ты думаешь, что у тебя получится так же. Медицинская реальность оказывается несколько другой. Главное – все это выдержать.Я точно хотела стать детским доктором. Мне до сих пор не очень понятно, как можно лечить взрослых. Ведь все дети верят в чудеса. Ребенка очень легко заинтересовать, мотивировать. А кто постарше, подросток, того можно, например, взять на слабо. И детский организм очень благодарный: тебе стоит только немножечко ему помочь, и он начнет сам выздоравливать. А взрослая поликлиника – эта гнетущая атмосфера, ипохондрия.
Смешно, что у меня бабушка была акушеркой, но я не застала время, когда она работала. И лет до 15 вообще не знала, что она из медицинской сферы, ну бабушка и бабушка. Уже потом, когда я поступила в ТГМУ, она стала делиться со мной профессиональными воспоминаниями. Вообще не врачу трудно понять врача. Хорошо, что мой нынешний муж – военный врач.
Фото из личного архива Алины Волковой
