«Хотя внешне мы не похожи, общего у нас много»

Первый донор костного мозга в Нижегородской области встретилась со своим реципиентом через четыре года после трансплантации

Юлия Персикова живет в Нижегородской области, а ее генетический близнец Степан Белов – в Москве. Родные по крови люди встретились в Санкт-Петербурге. Юлия рассказала Русфонду, почему решила стать донором и как произошла встреча.

Ирина Честнова: Хотя трансплантацию во всем мире проводят уже много лет, словосочетание «костный мозг» до сих пор ассоциируется с опасностью. Как вы стали донором?

Юлия Персикова: Случайно. Однажды мне попался на глаза пост в соцсетях о сборе денег для молодой женщины из соседнего Богородска. Ей искали донора костного мозга за рубежом. На спасение требовалась огромная сумма. Меня так зацепила эта тема, что после перечисления денег я начала штудировать интернет. Еще пять лет назад я не знала, что такое костный мозг, где он находится и как происходит пересадка. Но больше всего меня интересовало, почему для россиян доноров ищут не в своей стране, а за границей. Мне удалось раздобыть единственную статью, в которой разъяснялось, что забор клеток производится одним из двух способов – из вены или из тазовой кости (под наркозом). А мне хотелось подробностей от реального донора. И кто бы мог подумать, что вскоре я сама им стану? Осенью 2017 года мы с коллегами сдали кровь на типирование в лаборатории «Гемохелп». Так я попала в наш отечественный регистр потенциальных доноров костного мозга.

И. Ч.: Близкие знали о вашем решении?

Ю. П.: Зря беспокоить маму и мужа я не стала, поэтому рассказала им только после сдачи крови на расширенное типирование. Они обалдели от такой новости и взялись меня отговаривать: «Тебе полезут в спинной мозг. Вернешься инвалидом!» К тяжелому разговору я была готова. Чтобы грамотно ответить на вопросы близких, я сначала разузнала все сама, даже запаслась видеороликами. В них реципиенты рассказывали о том, как это тяжело, когда донор передумывает помогать. В конце напряженной беседы я сообщила: «Человек меня ждет, я еду в Санкт-Петербург». Маме и мужу оставалось только поддержать меня. Ведь они знают: если я что-то решила, отговаривать бесполезно.

И. Ч.: Чем вы занимались, когда вам позвонили и сообщили о том, что есть совместимость?

Ю. П.: Работала. Я администратор в салоне по продаже диванов. Мне часто звонят с незнакомых номеров по служебным делам, поэтому я сразу ответила. Со мной говорила соорганизатор нижегородских акций по вступлению в регистр потенциальных доноров костного мозга, заместитель исполнительного директора благотворительного фонда «Нижегородский онкологический научный центр» (НОНЦ) Ирина Жирнова. Она поинтересовалась, не передумала ли я стать донором и готова ли провести расширенное HLA-типирование (для того, чтобы убедиться, что есть тканевая совместимость). Я ни минуты не сомневалась в своем решении и в тот же день сдала кровь повторно. Через пару недель снова раздался звонок. Мне сообщили о почти стопроцентном совпадении! И через несколько дней я уже летела в командировку в Санкт-Петербург. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой я три дня сдавала анализы на всевозможные инфекции. Все расходы оплачивала принимающая сторона. А потом была неделя ожидания результатов. Наконец мне сообщили: «Все в порядке. Ждем!» На тот момент я уже знала, что реципиента долго и тщательно готовят к трансплантации. Он живет изолированно в специальном инкубаторе, чтобы никакая инфекция к нему не пристала. Поэтому я была готова выехать в любой момент. И дома все смирились: дело благое, откладывать нельзя. Шанс выжить выпадает лишь одному из десяти тысяч. Я очень благодарна Ирине Жирновой и Николаю Коровину из фонда НОНЦ. Они были со мной на связи все это время.

И. Ч.: Как проходила донация?

Ю. П.: Абсолютно безболезненно и стерильно. Мне делали уколы подкожно два раза в день, чтобы в кровь из костного мозга вышли стволовые клетки. Дважды я посещала НИИ имени Р.М. Горбачевой, где мне пять дней делали инъекции с промежутком в двенадцать часов. Страшно и больно не было. А вот разлука с маленькой дочкой далась тяжело. Когда я улетела в Санкт-Петербург, Валерии только исполнилось три года. И вот наконец настал главный день. Точнее, в моем случае их было два. В первый процедура длилась четыре часа, во второй – два. А происходило это так. У меня взяли кровь из вены на одной руке, через специальный прибор отделили из нее нужные стволовые клетки и вернули кровь обратно через вену на другой руке. Врачи предупредили, что возможно легкое недомогание, может тянуть поясницу. Но никакого ухудшения самочувствия я не заметила. Поэтому после донации спокойно отправилась гулять по городу. Успела побывать на крейсере «Аврора» и в Петропавловской крепости.

И. Ч.: А что вы знали о реципиенте?

Ю. П.: Ничего. Все три года я гадала, кто же мой генетический близнец? Как себя чувствует? Смогла ли я ему помочь? Я даже отправила письмо в регистр, но, видимо, из-за злосчастного ковида мне не ответили. Но я все равно не теряла надежды и верила, что когда-нибудь получу весточку. И чудо случилось в мой день рождения. 28 января 2021 года мне позвонили из регистра и сообщили, что реципиент жив и здоров. Это был лучший подарок! Я плакала от счастья. После этого мы стали переписываться с моим генетическим близнецом и ждать встречи. И вот 10 сентября 2022 года в Санкт-Петербург съехались доноры и реципиенты из разных городов. Это было грандиозное событие! Трогательное и безумно волнительное.

Я приехала с мужем, мой родственник по крови Степан – с мамой. Они благодарили, а я ревела. Оказывается, с двумя донорами у моего реципиента не сложилось. Первая на момент пересадки ждала ребенка, второй отказался. Так что я – третий человек, чьи клетки костного мозга подошли Степану. Теперь у него моя четвертая группа крови, хотя до трансплантации была вторая положительная. Беда в семью Беловых пришла неожиданно: Степан упал с мопеда и повредил лимфоузел. Начались годы борьбы за жизнь. И пересадка спасла его. Помогать людям надо независимо от пола, расы, национальности. На той встрече муж шепнул мне: «Ты молодец! Я тобой горжусь».

И. Ч.: Расскажите подробнее о своем генетическом близнеце.

Ю. П.: Степан – москвич, ему 28 лет, он открытый и общительный парень. И хотя внешне мы не похожи, общего у нас много. И Степан, и я учились в художественном училище. Но вот парадокс: мы оба не умеем рисовать. Выяснилось, на протяжении учебы он, как и я, сводил рисунки через оконное стекло. Я работаю администратором в мебельном салоне, он занимается изготовлением изделий из дерева. После знакомства мы договорились о следующей встрече.

И. Ч.: Ваша жизнь изменилась, после того как вы стали донором костного мозга?

Ю. П.: Сама жизнь течет в прежнем русле. Скорее, изменился взгляд на нее: если решение принято, сомневаться и отступать нельзя. Став участником этой истории, я приобрела бесценный опыт, познакомилась с новыми людьми и стала увереннее в себе.

И. Ч.: Как можно повлиять на ситуацию с донорством костного мозга в России и помочь большему количеству людей?

Ю. П.: Надо больше информировать население и рассказывать о том, что помогать легко. Было бы желание. И я готова кричать об этом! Отечественная база потенциальных доноров пополняется медленно из-за нашей неосведомленности. За рубежом сдать стволовые клетки – как воды попить. У нас до сих пор мало что знают об этом. А между тем бояться нечего. Кости не пилят, иглу в позвоночник не вставляют, процедура безболезненная и абсолютно безопасная для донора. На международные регистры в нынешних условиях рассчитывать сложно. России надо иметь свою базу данных и постоянно ее пополнять. Когда я готовилась к донации, моими соседями по гостинице была семья из Тюмени. Десятилетний Иван боролся с болезнью восемь лет, упорно лечился и ждал донора. Однажды среди ночи мне позвонила его мама и сказала: «Вани больше нет». Эрудированного, начитанного и отважного мальчугана не успели спасти. Смириться с этим было трудно. Мне очень хочется, чтобы в нашей огромной стране для каждого нуждающегося быстро находился донор. И все же за пять лет, пока я погружена в эту непростую тему, положительные сдвиги есть. Только в моем родном Павлове семь человек стали реальными донорами. На днях звонила коллега мужа, чей костный мозг подошел больному человеку. Она очень переживала и не знала, как сообщить о предстоящей донации близким. Я охотно рассказала ей обо всем, что знаю и что пережила сама. Я рада, что моя землячка, как и я, не свернет на полпути. И с аналогичными просьбами разъяснить, что да как, ко мне обращаются постоянно. Я не отказываю никому. А как иначе? А недавно моя семилетняя дочь заявила: «Вырасту – тоже буду донором костного мозга». Так что у меня есть продолжение. Если мои стволовые клетки еще кому-то подойдут, я снова буду рада помочь.



Фото Анастасии Макарычевой