Школьник с разрисованными руками
Каково в обычной школе ребенку с особыми потребностями – итоги учебного года подводит многодетная мать Ольга Свешникова
Алеша очень старательный и расстраивается, если что-то не получается
Ольга и Петр Свешниковы узнали об Алеше в 2013 году из блога публициста Ирины Ясиной, тогда мальчику было четыре года. Предыдущие приемные родители Алеши провели медицинское обследование и выяснили, что у мальчика миодистрофия Дюшенна. Это прогрессирующее заболевание мышц, от которого нет лечения. Родителям пришлось бы годами наблюдать, как у сына постепенно слабеют и отказывают все мышцы. Он перестанет ходить, писать, говорить, дышать. Приемные родители не были готовы и отказались от ребенка. В этот кризисный момент Свешниковы решили стать ему родителями.
Особые потребности
Сначала Алеша пошел в «i-Школу» для детей с ограниченными возможностями. Там хорошо учат, но она далеко и для матери это полноценная работа. В присутственные дни все перемены проводишь с ребенком: водишь из класса в класс или в туалет, кормишь. Дома на онлайн-уроках тоже сидишь за компьютером с первоклассником. А главное – мы поняли, что Алеше прежде всего не хватает общения вне семьи, которого у него не появилось в «i-Школе». Хотелось, чтобы Алеша почувствовал себя самостоятельным, пожил своей жизнью – со своими интересами и друзьями, пока он еще может сам ходить. Если другие дети могут ждать, то Алеше своя жизнь нужна сейчас.После первого класса мы с мужем объездили все школы неподалеку: от Коммунарки (где мы живем) до Переделкина. Искали, во-первых, безбарьерную среду. Потому что Алеша не ходит по лестницам и в принципе не очень ловкий. А в перспективе он сядет в коляску, которой пользуется пока в путешествиях. То есть в школе нужен лифт, пандусы и сопровождающий. А во-вторых, мы думали о маленьких классах, где учитель может уделить внимание и мальчику с особенностями восприятия.
Алеша делает уроки сам, но мама и бабушка всегда готовы помочь
Поиск школы
Нас нигде не брали. Где-то не было пандусов и лифтов. Где-то говорили, что нет специалистов для обучения детей с ментальными особенностями. Пришлось скандалить и подключать связи. К 1 сентября Алеша пошел во второй класс в обычную районную школу в прекрасном новом здании.И вот в этой новенькой школе всю первую четверть мы с мужем провели вместе с Алешей, как в «i-Школе». Потому что там никто не знал, как включать лифт и кто имеет право возить в нем Алешу. А школа огромная – на 2500 человек. Даже я с непривычки боялась на переменах этой подвижной орущей толпы. Что говорить про Алешу, который легко может упасть на ровном месте. Я уже предложила обратиться в департамент образования, но во второй четверти Алеше определили замечательную сопровождающую – гардеробщицу с ключом от лифта. Они с Алешей очень полюбили друг друга, он ей все рассказывал, она везде ему помогала, ждала, если надо. Мы были рады.
Попытка перемен
Когда Алеша начал проводить время без нас, он резко повзрослел, перестал быть так привязанным ко мне. За это я благодарна. Но начались проблемы с учебой. Приходит из школы – все руки изрисованы, пенал исписан. Потому что учительница не стала вовлекать его в процесс обучения. Он сидит за задней партой и от нечего делать все изрисовывает. Я спрашиваю Алешу: «Как одноклассники?» Он отвечает: «Пока стесняюсь, завтра подойду». И так месяцами. То есть никакой инклюзии. Ребенок находится в школе сам по себе, не включенный ни в какой общий процесс – ни в учебу, ни в общение.Я решила, что смогу что-то изменить. Позвала представителей фонда «Галчонок», который развивает инклюзию в школах. Пригласила администрацию школы, учителей. Они послушали про малые классы, про тьюторов. Школа-то большая, там не один Алеша с особенностями. Покивали головами, не сказав ни да, ни нет.
А к концу года открыли малые классы для тех, у кого проблемы с обучением. В этих классах дети занимаются по пять-шесть человек самыми сложными предметами – русским и математикой. Все остальные уроки проводят в больших классах, как раньше, там около 30 человек. Но самое интересное – сначала Алеша в малый класс не попал. Я до сих пор не знаю почему. Я случайно узнала о малом классе уже после окончания учебного года. По моему настоянию с нового учебного года Алешу включили в малый класс.
Дома у Алеши своя комната с выходом на веранду
Контакта нет
За год друзей и приятелей в школе так и не появилось. Более того, в третьем классе Алеша лишился дружеской поддержки гардеробщицы. Школа наняла технического помощника, который помогает нескольким детям. Он справляется с работой, но о контакте речи нет. Как-то говорит: «Алеша такой веселый сегодня. Упал на ровном месте и так смеялся, так смеялся!» Я-то сразу поняла, что он хохотал, чтобы при всех не плакать от боли. Ногу разодрал. Гардеробщицу он видит, но даже не может с ней поздороваться: она занята, а у сопровождающего нет времени стоять, надо другим детям помогать. Так и проходят мимо.Дети в классе хорошие, но он ни с кем не общается. Притом что в деревне у него есть друзья-соседи. Он просто стесняется и не умеет организовать общение сам. Если уж с соседями собрались за одним столом, ведем общий разговор, волей-неволей дети включаются. Потом они уже вроде знакомы. Можно и погулять вместе. Я попыталась обсудить это с Алешиной учительницей. Я знаю, другие учителя организуют праздники, поездки, мастер-классы в каникулы. Я готова была помогать. Но она, кажется, просто не умеет и не понимает, что это может быть нужно. Это человек с каменным лицом.
Школьники в доме
К весне я решила сама налаживать общение с одноклассниками. Позвала их на день рождения Алеши. Им интересно: все живут в квартирах, а у нас свой дом, участок, кошки, собаки. Потом позвала еще раз, и еще. Недавно так устала, весь предыдущий день провела с детьми на машине, наутро не выспалась. Думаю: «Не хочу забирать одноклассников, хочу поспать и огородом заняться». Но Алеша так ждал – встала и поехала. А потом, когда они начали говорить, что скучно, вытащила настольные игры. Привлекла Алешу, чтоб объяснить правила, потом они уже сами разыгрались, я ушла. Наверное, я немного разочаровалась в идее, что могу что-то изменить в самой школе. Но через год Алеше заканчивать четвертый класс. Какой классный руководитель попадется потом? Как Алеша будет учиться, если даже в малом классе у него есть проблемы? Я думаю, за лето мы поймем, какие цели можно поставить и реально решить в ближайший год.Фото Евгения Фельдмана
