Средний возраст пациентов с муковисцидозом в России составляет 15,5 года

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Robina Weermeijer/Unsplash.com

В России обновили регистр пациентов с муковисцидозом, сообщает пресс-служба Медико-генетического научного центра (МГНЦ) имени академика Н.П. Бочкова.

Муковисцидоз (или кистозный фиброз) – одно из самых тяжелых врожденных заболеваний, которое поражает легкие и поджелудочную железу. Из-за генетической поломки в организме скапливается густая слизь, которая забивает дыхательные пути и протоки, по которым пищеварительные ферменты поступают в кишечник.

Отмечается, что регистр уже 15 лет ведут МГНЦ, Ассоциация медицинских генетиков, Российское респираторное общество, НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России и Национальный медицинский исследовательский центр пульмонологии. Он позволяет оценивать численность и возрастной состав пациентов, а также ситуацию с муковисцидозом в регионах России. Первый выпуск содержал сведения о 1026 пациентах. Сейчас он содержит сведения о 4355 пациентах, 34% из которых старше 18 лет.

Средний возраст пациентов с муковисцидозом в России составляет 15,5 года. Самому старшему пациенту 67,2 года, он живет в Пензенской области. Растет и число пациентов с этим диагнозом, которые становятся родителями. В 2024 году из 538 женщин 15 стали матерями.

По данным регистра, больше всего людей с муковисцидозом зарегистрировано в Москве, Московской области, Санкт-Петербурге и Краснодарском крае.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд