75% матерей детей с редкими заболеваниями откладывают визит к врачу из-за необходимости ухаживать за ребенком

К такому выводу пришли эксперты АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки» по результатам исследования, посвященного состоянию здоровья женщин, которые воспитывают детей с редкими заболеваниями кожи, сообщает пресс-служба благотворительной организации.

В опросе приняли участие 52 матери детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. У 73% женщин после рождения ребенка было диагностировано как минимум одно хроническое заболевание. Почти половина участниц постоянно принимает лекарства, более 40% за последние пять лет хотя бы раз попадали в больницу.

Три четверти опрошенных рассказали, что откладывали обращение за медицинской помощью, потому что не могли оставить ребенка. Большинство участниц признались, что переносили или отменяли рекомендованные врачами обследования или лечение.

Авторы исследования отмечают, что такая ситуация может способствовать ухудшению здоровья матерей и появлению новых хронических заболеваний. Специалисты считают, что поддержка семей с детьми с редкими заболеваниями должна включать помощь не только ребенку, но и матери. В частности, женщинам необходим доступ к профилактическим обследованиям и лечению, а также помощь по уходу за ребенком. Это позволит матерям находить время для сна, восстановления и посещения врачей.