Девочке с муковисцидозом официально закупили не зарегистрированное в России лекарство на 3,6 млн руб.
Фото: Sanofi
В октябре 2019 года отец 13-летней Юли Евгений Репик подал иск в Петропавловск-Камчатский городской суд с требованием обязать краевой Минздрав закупить не зарегистрированный в России препарат Symdeko (tezacaftor/ivacaftor), производимый американской компанией Vertex. Препарат был назначен пациентке медицинским консилиумом в Москве еще в марте 2019 года.
Победителем аукциона на закупку 112 таблеток Symdeko стало российское подразделение французской компании Sanofi – партнер Vertex по регистрации и дистрибуции их таргетных препаратов от муковисцидоза в России. Пока Sanofi подала на регистрацию в РФ только один продукт Vertex – революционный препарат для коррекции генетических причин муковисцидоза Orkambi.
В конце 2019 года родители детей с муковисцидозом жаловались на исчезновение с рынка оригинальных препаратов и низкое качество отечественных аналогов. Петиция, созданная на платформе change.org с призывом вернуть на российский рынок оригинальные препараты, за две недели собрала более 183 тыс. подписей. Позже Минздрав представил дорожную карту повышения качества оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания профильных пациентов с муковисцидозом.
Муковисцидоз – одно из самых частых и тяжелых врожденных генетических заболеваний. Болезнь поражает легкие, кишечник и поджелудочную железу. Русфонд помогает детям с муковисцидозом из Ростовской области по соглашению с областным министерством здравоохранения. В 2018 году на ингаляционные антибиотики, которые пациентам не предоставляются ни из федерального, ни из регионального бюджетов, Русфонд перечислил 12 297 800 руб. для 34 детей Ростовской области, в 2019 году – 10 710 210 руб. для 23 детей.
