Закупленный государством фризиум начали выдавать семьям с больными детьми

Первая партия не зарегистрированного в стране препарата фризиум, закупленная государством, прибыла в Россию. Она рассчитана на 540 детей, первые семьи уже получают препарат.

«В Москве фризиум начнут выдавать детям в середине недели, в регионах – в конце недели (время на доставку)», – написала на своей странице в фейсбуке директор хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Препарат, пояснила она, будет выдаваться бесплатно; с пациентами, у которых оформлены заключения врачебной комиссии или федерального консилиума, в ближайшее время свяжутся региональные больницы.

«Препараты ввозятся в Россию под конкретных детей. Сейчас приехала первая партия для 540 детей, потом будет вторая партия и т. п. Минздрав обещает обеспечить препаратами всех нуждающихся детей. На вопросы, какому ребенку в какой партии приедет препарат, должна отвечать горячая линия Росздравнадзора:
8-800-550-99-03», – также сообщила Мониава. О сроках поставки других препаратов в «Доме с маяком» пока не знают.

Как уже рассказывал Русфонд, о решении правительства закупить и ввезти в страну не зарегистрированные в России противосудорожные препараты для детей – диазепам, фенобарбитал, мидазолам и клобазам (фризиум) – стало известно в конце августа. В августе же Минздрав России обратился к службам паллиативной помощи за списком детей, нуждающихся в таких препаратах.

Как рассказала Русфонду Лидия Мониава, в независимом регистре, который ведет «Дом с маяком», 2000 детей, нуждающихся в не зарегистрированных в России препаратах. Речь идет не только о диазепаме, фенобарбитале, мидазоламе и клобазаме, которые правительство взялось ввезти в страну, но и о других лекарствах. По остальным препаратам – например, по сабрилу, который применяется для купирования эпилептических приступов, – существуют только схемы ввоза, говорит Мониава. А покупать его родителям больных детей приходится за свой счет или за счет благотворительных фондов.

Отдельная проблема, говорит директор «Дома с маяком», – это пациенты с эпилепсией старше 18 лет. На них постановление правительства не распространяется, а прием того же фризиума прерывать нельзя. «Люди старше восемнадцати продолжают покупать лекарства на черном рынке и рискуют сесть в тюрьму», – говорит Мониава. Системным решением проблемы, считают в «Доме с маяком», может стать только регистрация в России всех необходимых препаратов и начало их собственного производства. Регистрация фризиума в стране будет восстановлена через несколько месяцев, а производство диазепама в микроклизмах обещал наладить Московский эндокринный завод. Со всеми же остальными лекарствами, говорят в «Доме с маяком», подвижек нет. Русфонд помогает легально закупать не зарегистированные в России препараты, не входящие в список психотропных веществ. В 2018 году на приобретение таких лекарств Русфонд собрал 58 248 790 руб., помощь получили 52 ребенка. За первые десять месяцев 2019 года Русфонд закупил 421 упаковку сабрила для 14 детей на общую сумму 7 533 390 руб.