Государство само ввезет не зарегистрированные в России лекарства
Как уже рассказывал Русфонд, в начале августа Минздрав России обратился к службам паллиативной помощи за списком детей, нуждающихся в противосудорожных препаратах, не зарегистрированных в России. Как сообщили Русфонду в детском хосписе «Дом с маяком», Минздрав разослал полученные от них данные в региональные департаменты здравоохранения для анализа. «Пятнадцать регионов ответили, что у них таких детей (нуждающихся в незарегистрированных противосудорожных средствах. – Русфонд) ноль, еще три региона не ответили вовсе, остальные не добавили детей», – сказала Русфонду директор хосписа Лида Мониава. Всего в независимом регистре, который собирают «Дом с маяком» и фонд помощи хосписам «Вера», числится 2200 детей, восемь из них за этот месяц уже умерли, уточняет она. В «Доме с маяком» затрудняются оценить, насколько озвученная в аппарате Голиковой цифра ближайшей закупки покрывает реальные потребности. «Мы пока не понимаем, о чем идет речь: всех ли препаратов закупят по 10 тыс. упаковок или каждого, и в какой дозировке», – говорит Мониава. Нет в хосписе и информации о регулярности таких закупок, а прием того же фризиума, отмечает Мониава, прерывать нельзя. Системным решением проблемы, как его видят в «Доме с маяком», была бы регистрация в России всех необходимых препаратов, рекомендованных ВОЗ и стандартами паллиативной помощи.
В сообщении из аппарата Голиковой также шла речь о готовящихся поправках к закону «Об обращении лекарственных средств». Они позволят государству ввозить в страну наркотические и психотропные препараты «по установленной правительством России квоте, в объеме по числу нуждающихся в таких препаратах взрослых и детей». Эти поправки также предусматривают порядок учета таких препаратов и их дальнейшее использование, возможность получить качественное обезболивание всем нуждающимся и «право врачам, не боясь ответственности, назначать такие незарегистрированные препараты больным».
Проект поправок, разрабатываемый правительством и Советом Федерации, пока не опубликован, и судить о его содержании можно только по заявлениям для прессы. 21 августа глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский сообщил, что проект предполагает государственную монополию на ввоз в страну лекарств, не зарегистрированных в России. «Там, где речь идет о жизнеугрожающих факторах, закупку и ввоз таких препаратов должно брать на себя государство. Главная идея предполагаемого нами закона должна сводиться именно к этому: не передавать эти полномочия на уровень родных и близких либо благотворителей», – цитирует слова Рязанского «Интерфакс».
Сейчас не зарегистрированные в России препараты ввозятся родителями больных детей или закупаются благотворительными фондами через лицензированные фармацевтические компании. Русфонд собирает средства на закупку не зарегистрированных в России лекарств в рамках своих целевых программ. Для детей с онкологическими, онкогематологическими и орфанными заболеваниями ввозятся динутуксимаб-бета, бусильвекс, дефибротид, цидофовир, эрвиназа и другие препараты, при врожденном гиперинсулинизме – прогликем, при туберозном склерозе – сабрил и стирипентол, при метаболических нарушениях – биотин. В 2018 году на такие закупки Русфонд направил 58 248 790 руб., помощь получили 52 ребенка.