Не зарегистрированные в России противосудорожные препараты будут ввозить адресно

Министерство здравоохранения РФ собирает информацию о детях, нуждающихся в противосудорожных препаратах, не зарегистрированных в России. Ведомство разослало запрос в регионы и обратилось за помощью к хоспису «Дом с маяком» и фонду помощи хосписам «Вера». Препараты будут закупаться централизованно на один год. Об этом сообщила на своей странице в фейсбуке учредитель фонда помощи хосписам «Вера» и руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер.

«Минздрав РФ запросил у нас списки детей, кому какие лекарства нужны, с намерением каждому оформить индивидуальную закупку. Да, это не системное решение, но снимает риски ареста с родственников, – отмечает Федермессер. – В правительстве нам озвучили план, по которому всем будут проведены федеральные консилиумы с рекомендацией на использование необходимого препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка».

Поручение Минздрава было разослано в регионы 5 августа, информация должна быть предоставлена до 8 августа. Речь идет о конкретном списке препаратов – это диазепам в свечах и микроклизмах, клобазам, мидазолам для буккального введения, фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), фенитоин (инъекционная форма), этосуксимид (сироп), сультиам, стирипентол, вигабатрин.

Многие противосудорожные и обезболивающие препараты, рекомендованные ВОЗ, в России не зарегистрированы. Родители больных детей вынуждены покупать их с рук или ввозить в страну самостоятельно, подвергаясь при этом риску уголовного преследования. Как рассказала Русфонду заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава, решению правительства закупать такие препараты адресно через Московский эндокринный завод предшествовала как раз очередная история подобного рода – дело Миши Боголюбова. 16 июля маму неизлечимо больного ребенка, пациента «Дома с маяком», задержали на почте, где она получала посылку с фризиумом. Елену Боголюбову, которой инкриминировалась контрабанда психотропных веществ, отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер.

Некоторые региональные департаменты здравоохранения подошли к поручению Минздрава формально. Так, из Брянска в Москву «быстро отправили короткий список, а когда родители, чьи дети в этот список не вошли, стали звонить и просить добавить их детей тоже, Минздрав Брянска отказал», сообщает Федермессер. В некоторых регионах, добавляет Мониава, «вообще не в курсе» поручений Минздрава.

Как рассказала Мониава, «Дом с маяком» уже направил в министерство первый список из 1300 детей, нуждающихся в препаратах, и продолжает собирать данные. Второй список будет передан на следующей неделе – достигнута договоренность, что информацию от хосписов ведомство будет принимать и после 8 августа. «Вообще мы скорее рады, что сроки (для предоставления информации региональными депздравами. – Русфонд) такие короткие. Хоть кто-то начнет получать препараты как можно раньше», – говорит Мониава. Однако о конкретных сроках, когда препараты поступят в Россию, «Дому с маяком» пока ничего не известно.

Министр здравоохранения России Вероника Скворцова признала, что ее ведомство не располагает полной информацией по потребности в противосудорожных средствах, и попросила помощи у хосписов и НКО еще в августе 2018 года. На состоявшейся тогда встрече с активистами и службами паллиативной помощи обсуждалось несколько вариантов решения проблемы с не зарегистрированными в России препаратами – в том числе централизованные закупки и ввоз их государством.