«Круг добра» расширил свой перечень заболеваний

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Иллюстрация: БФ «Круг добра»

Экспертный совет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» включил в свой перечень болезней, созданный в целях обеспечения детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации, первичный семейный внутрипеченочный холестаз.

Пациентов с этим тяжелым генетическим заболеванием беспокоит нестерпимый кожный зуд, который появляется с первых месяцев жизни. Основным симптомом является холестаз: из-за нарушения синтеза, секреции и оттока желчи в крови повышается содержание выводящихся с желчью веществ. У пациентов может развиться цирроз печени, а трансплантация имеет высокие риски летального исхода. Для лечения внутрипеченочного холестаза фонд будет закупать препарат одевиксибат, который блокирует реабсорбцию желчных кислот в кишечнике и выводит их из организма.

На заседании экспертного совета также рассказали о возобновлении приема заявок на препарат надолол – ранее сообщалось о его дефектуре (отсутствии) на мировом рынке. В связи с нехваткой препарата подопечных с катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией и синдромом удлиненного интервала QT переводили на альтернативные схемы лечения. Теперь его поставки возобновились, и «Круг добра» снова планирует обеспечивать лекарством детей с данными заболеваниями.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд