Родители тяжелобольных детей узнают о паллиативной помощи друг от друга, а не от врачей
Фото: Dragos Gontriu/Unsplash.com
Недостаточное информирование – одна из проблем семей с детьми, которым требуется паллиативная помощь.
«Сведения о том, что включает в себя паллиативная медицинская помощь (ПМП), родители в основном получают от других родителей, находящихся в схожей ситуации. Только 28% респондентов получили информацию от врачей, а 16% вообще ее не имеют», – отметила федеральный консультант ВОРДИ по направлению «Паллиатив» Айслу Плет.
Самой острой для семей остается проблема государственного обеспечения детей лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием, оборудованием и медицинскими расходными материалами. Опрос показал, что 92% родителей фактически не получают полноценной государственной поддержки. Они вынуждены приобретать все необходимое за свой счет или обращаться к благотворителям. При этом у 18% респондентов доля расходования средств на эти нужды составляет более половины семейного бюджета.
Три четверти опрошенных (76%) отметили, что их дети нуждаются в ПМП на дому, при этом охвачены ею чуть больше половины (52%) всех семей. Почти каждый четвертый ребенок (24%), нуждающийся в ПМП в амбулаторной форме, ею не обеспечен. 15% респондентов не знают, куда звонить в случае ухудшения состояния ребенка, а 58% могут позвонить специалисту выездной паллиативной бригады только в рабочее время.
Еще более сложной ситуация становится при достижении ребенком совершеннолетия. У 22% семей процесс переоформления документов затягивается на срок более трех месяцев, так как не развита маршрутизация перехода из лечебно-педиатрических во взрослые медицинские учреждения, что приводит к длительному отсутствию господдержки.
Познакомиться с результатами «Мониторинга паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства – 2023» можно здесь.
