Всероссийский союз пациентов проводит сбор обращений, связанных с орфанными заболеваниями

Пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями или их представители могут сообщить об имеющихся проблемах с получением медицинской помощи, сообщается на сайте Всероссийского союза пациентов.

Оставить обращение можно по ссылке до 11 февраля. Сбор обращений проводится накануне VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который пройдет в Москве 29 февраля – 1 марта.

Сообщается, что в прошлом году было получено 190 обращений. С их помощью был сделан анализ реальных проблем пациентов, который представили на форуме. Сами обращения были переданы в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, по каждому из них провели проверку и вынесли решение.