Протокол этичного сообщения диагноза начнет внедряться в 26 регионах РФ
Фото: Unsplash.com
Пилотный проект по внедрению протокола этичного сообщения диагноза родителям запускается в 12 регионах: республиках Карелия, Коми, Татарстан, Астраханской, Владимирской, Вологодской, Иркутской, Кемеровской, Липецкой, Омской и Самарской областях, Камчатском крае. Еще в 14 регионах – Белгородской, Воронежской, Калининградской, Московской, Нижегородской, Новосибирской, Пензенской, Рязанской, Тульской и Тюменской областях, в Краснодарском, Пермском, Приморском и Ставропольском краях – протокол будут внедрять как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет», который входит в стратегическую программу «Дети в семье» уполномоченного по правам детей.
Проект будет тестироваться до 2026 года. Он включает в себя описание процедуры сообщения диагноза родителям, соответствующее обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с инвалидностью знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие некоммерческие организации обратиться.
Важность внедрения протокола сообщения диагноза подтверждается мнением родителей, отметила на совещании Елена Лянгузова, руководитель рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» координационного совета. Она ссылается на результаты опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна: около 50% рассказали, что, объявив диагноз, врачи предлагали прервать беременность, трети матерей после родов медики предложили отказаться от ребенка. 84% опрошенных отмечали, что им не предоставили достаточной информации, почти 90% респондентов не получили необходимой психологической помощи.
В ходе реализации пилотного проекта планируется его регулярно мониторить. Одним из форматов мониторинга будет анонимный опрос семей.
