Фонд «Круг добра» заявил, что не будет оплачивать тандемную терапию пациентам со СМА

Официальное заявление об этом появилось на сайте фонда 28 июля. «Круг добра» не будет финансировать тандемную терапию пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА), так как этот метод считается экспериментальным и не имеющим научных доказательств эффективности.

«Тандемная (комбинированная) терапия – прием препарата эврисди (рисдиплам) или введение препарата спинраза (нусинерсен) после инфузии золгенсма (онасемноген абепарвовек) – по-прежнему имеет статус экспериментальной, которую фонд не имеет права финансировать», – сказано в заявлении.

Данных об эффективности такой комбинированной терапии – результатов международных или российских клинических исследований – сейчас нет. Пока они не появятся, «Круг добра» будет направлять заявки на тандемную терапию в региональные министерства здравоохранения, чтобы в случае положительного решения местные бюджеты брали расходы на себя.

Каждый из перечисленных препаратов применяется в России для детей со СМА, однако есть случаи, когда родители детей, получивших золгенсму, обращаются в фонд «Круг добра» за рисдипламом или нусинерсеном.

«Золгенсма продолжает действовать на организм в течение семи лет после введения, и никто достоверно не знает, к каким последствиям может привести добавление другого препарата, направленного на лечение того же заболевания у ребенка», – мотивирует свой отказ в финансировании тандемной терапии «Круг добра».

Заявление фонд сделал после запросов о трех детях со СМА (из Москвы, Тюмени и Ростовской обл.), которые после инфузии золгенсмы получают на средства «Круга добра» рисдиплам. Лекарством они обеспечены до конца 2023 года. Такая ситуация сложилась из-за того, что в фонде не было «автоматизированной проверки прилагаемых к заявке документов, а препарат золгенсма они (трое детей, о которых идет речь выше. – Русфонд) получили до начала работы фонда за счет других программ и источников средств». Как заверяет фонд «Круг добра», сейчас прорабатываются все возможности для поиска оптимального решения в создавшейся ситуации.

Наш корреспондент Светлана Машистова упоминала возникшую трудность с доступом к тандемной терапии за государственный счет в своей статье «Выгодные дети».