Взрослых с диагнозом СМА предложили обеспечивать лекарствами за счет государства
Фото: pixabay.com
Законопроект был разработан Комиссией по социальной политике и здравоохранению петербургского парламента еще в начале этого года. Сейчас в России в препаратах рисдиплам или спинраза нуждается более 500 взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Детей этими лекарствами обеспечивает фонд «Круг добра». Взрослые должны получать терапию за счет региональных бюджетов, но «на практике пациенты, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде», отмечали разработчики законопроекта.
Ранее законопроект о включении лекарственной терапии СМА в программу высокозатратных нозологий подавали в Госдуму депутаты партии «Справедливая Россия». Проект не был поддержан правительством и не рассматривался нижней палатой парламента.
На этот раз правительство законопроект также не поддержало. В отзыве кабмина на документ указывается, что у взрослых больных СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения незначительна или отсутствует. Кроме того, в нарушение статьи 83 Бюджетного кодекса законопроект не содержит норм, определяющих, из каких источников должны браться средства и в каком порядке следует исполнять расходные обязательства.
