Родители детей с сахарным диабетом 1‑го типа из Москвы обратились в Следственный комитет, чтобы добиться выдачи систем непрерывного мониторинга глюкозы
Инициативная группа родителей возле столичного управления Следственного комитета РФ, в центре (в сером) – Юлия Панкова, куратор направления «Сахарный диабет» Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов. Фото предоставлено Юлией Панковой
27 июля инициативная группа родителей принесла в Главное следственное управление Следственного комитета (СК) РФ по Москве 87 индивидуальных заявлений и коллективное заявление с 320 подписями, рассказала корреспонденту Русфонда Юлия Панкова, куратор направления «Сахарный диабет» Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ).
– Мы призвали на прошлой неделе родителей детей с СД 1 из Москвы присылать нам заявления, – говорит Юлия Панкова, – и не только заявления, но и соответствующие документы, которые подтверждают: родители обращались в московскую поликлинику для проведения врачебной комиссии для индивидуальных закупок расходников к системам НМГ, однако врачебные комиссии отказывали в этом, ссылаясь на отсутствие жизненных показаний у маленьких пациентов. При этом до того тем же пациентам устанавливали инсулиновую помпу – и тогда показания вполне соответствовали клиническим рекомендациям и стандартам. Мы попросили прислать родителей и отказы поликлиник, и ответы из Департамента здравоохранения Москвы, если они есть. По нашим данным, многие туда обращаются за защитой прав своих детей, но получают постоянные отписки и отказы в обеспечении системами НМГ.
Родители детей с СД 1 из Москвы, передавшие свои заявления в столичное управление СК РФ, усматривают в подобных отказах нарушение прав детей с инвалидностью на охрану здоровья и лишение их права на медицинскую помощь в гарантированном объеме.
Система НМГ, состоящая из датчика и сканера, постоянно отслеживает уровень глюкозы, собирает данные и прогнозирует на их основе, когда ожидается подъем или спад сахара. Это незаменимая вещь для диабетиков, в особенности для детей с СД 1, у которых наблюдаются резкие скачки сахара в течение суток: непрерывный контроль может спасти ребенку жизнь – в случае возникновения тяжелой гипогликемии система передает сигнал тревоги.
Система НМГ входит в новый стандарт лечения детей с СД 1 (вступил в силу в марте 2021 года) и в клинические рекомендации (они вступили в силу еще в 2019 году), но не включена в федеральный перечень медизделий, которые отпускают по рецепту при предоставлении набора социальных услуг. Все дети с СД 1, по словам экспертов-эндокринологов, нуждаются в таких системах.
В феврале 2022 года президент России Владимир Путин поручил правительству обеспечить больных диабетом системами НМГ. Срок поручения истекает 1 сентября.
Многие регионы России, в том числе Московская область, Санкт-Петербург, Краснодарский край, изыскивают у себя средства для закупки этих приборов для детей, однако до сих пор в некоторых субъектах РФ родители покупают системы НМГ детям сами либо вынуждены обращаться в прокуратуру и суд.
