НКО просят власти закупать незарегистрированные лекарства за счет бюджета

Фото: Дмитрий Коротаев, «Ъ»

Благотворительный фонд «Православие и мир» направил открытое письмо президенту Владимиру Путину, премьер-министру Дмитрию Медведеву и спикерам обеих палат парламента с просьбой обеспечить пациентов лекарствами, не зарегистрированными в России, за счет федерального бюджета. К обращению присоединились еще 15 фондов, в том числе «АдВита», «Вера», «Живи сейчас» и другие.

По закону, говорится в письме, консилиум врачей может назначить больному препараты, не зарегистрированные в России, по индивидуальным жизненным показаниям. Но за счет бюджета они не закупаются. «Как пациенту следовать назначению врача, как сохранить жизнь, если в рамках действующего законодательства он не обеспечивается жизненно важными лекарствами бесплатно?» – говорится в обращении. Авторы призывают «разработать и утвердить четкий регламент обеспечения больных в амбулаторных и стационарных условиях не зарегистрированными в России препаратами, назначенными по индивидуальным жизненным показаниям в рамках государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи».

Обращению к властям предшествовала петиция, размещенная «Правмиром» на платформе Change.org. В ней рассказана история семилетнего Даниила Нижельского из Воронежской области, больного редкой формой эпилепсии – синдромом Драве. Годовой курс предписанного Даниилу диакомита стоит около 1 млн руб., но региональные власти отказались обеспечивать ребенка препаратом. Это следует из решения суда: мама Даниила обратилась туда как раз потому, что диакомит не зарегистрирован в России и поэтому не включен в утвержденные Минздравом стандарты оказания помощи. За четыре недели петиция собрала более 88,5 тыс. подписей.

С необходимостью закупать и ввозить в Россию не зарегистрированные в стране лекарства сталкиваются многие благотворительные фонды, в том числе и Русфонд. «Речь может идти как о новых препаратах, которые появились совсем недавно, так и об уже известных и применяемых за рубежом, – говорит эксперт Русфонда Евгения Забелина. – Они очень эффективные и очень дорогие. Например, покупка препарата, необходимого для закрепления ремиссии при лечении злокачественной опухоли (нейробластомы) для Никиты Уринова, обошлась Русфонду почти в 20 млн руб. Почти 200 тыс. руб. в год стоит препарат прогликем, которым лечат гиперинсулинизм». Покупка препаратов от орфанных заболеваний возложена на регионы. Но в местных бюджетах средств на них не хватает. Родителям детей с редкими диагнозами, говорит эксперт, зачастую приходится подавать в суд на свои департаменты здравоохранения, чтобы обеспечить закупку не зарегистрированных в России лекарств, или обращаться за помощью в благотворительные фонды.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд