Геном хотят приравнять к персональным данным

Иллюстрация: Peter Artymiuk/wellcomecollection.org

Данные о геноме человека могут войти в список охраняемой законом персональной информации. Соответствующие поправки в закон о персональных данных разработал Роспотребнадзор, сообщила глава ведомства, главный санитарный врач России Анна Попова на Восточном экономическом форуме 12 сентября.

«Знания о моем геноме – это мои персональные данные, и позвольте мне распоряжаться ими, а не кому-то постороннему, кто сочтет возможным вытащить из моей клетки крови то, что он сегодня секвенирует», – сказала госпожа Попова. По ее словам, которые цитирует ТАСС, предлагаемые Роспотребнадзором поправки уже прошли все необходимые согласования и будут внесены в Госдуму уже осенью.

Федеральный закон «О персональных данных», принятый в 2006 году, накладывает на операторов персональных данных обязательства по защищенному хранению информации. Распространение его на генетическую информацию обернется дополнительными расходами для многих академических медицинских институтов, считает Елена Шагимарданова, старший научный сотрудник Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета, сотрудник лаборатории типирования потенциальных доноров костного мозга (оборудована Русфондом на базе КФУ). «Любая научная лаборатория, которая пытается заниматься генетикой, теперь подпадает под действие закона о персональных данных: нужно будет создать специальные условия для хранения данных, купить защищенные сервера. Медицинская генетика в России и так не то чтобы процветает. Если сейчас это еще больше зарегулируют, и без того недешевые научные исследования еще подорожают. И пострадают от этого пациенты», – говорит эксперт.

Выступление главного санитарного врача России вызвало определенный резонанс в экспертном сообществе. Притом что из высказываний госпожи Поповой неясно, какую именно информацию Роспотребнадзор считает «генетическими данными», внимание регулирующих органов к этому вопросу вызывает у экспертов настороженность. Так, гематолог Алексей Масчан сказал порталу «Такие дела», что из-за этих поправок могут пострадать программы поиска неродственных доноров костного мозга за границей. А профессор Сколковского института науки и технологий Константин Северинов в эфире телеканала «Дождь» высказал опасение, что законодательство такого рода способно серьезно ограничить развитие геномики в России. Русфонд разберется с этими поправками и напишет подробный материал.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд