Прокаженных оптимизируют
Главный российский центр по изучению лепры закрывается
Иван Дмитриевич – старейший пациент Астраханского лепрозория
Мировое медицинское сообщество всерьез надеялось победить лепру к 2000 году. Но не победило. Прокаженные есть, но их стало настолько меньше, что существование Научно-исследовательского института лепры в Астрахани признано неэффективным. Лепра не побеждена, но изучение ее прекращается. Что будет с больными и с учеными, исследующими лепру, непонятно.
– Когда в августе опять начались разговоры о закрытии, я пошел и опросил всех наших. Никто в Терский лепрозорий переезжать не хочет. Помню, первый раз меня туда решили отправить еще в 1963 году, так я сбежал, на работу устроился. Нашли меня только в 1965-м, – вспоминает Виктор Александрович.
Фамилию этого пациента мы назвать не можем, потому что даже теперь, полвека спустя, не все близкие знают о его болезни. Например, не знает сноха. После того как в 1940-х появились эффективные сульфоновые препараты, в цивилизованных странах очень редко встречаются люди с запавшими носами, отсутствующими пальцами, «львиным ликом» и прочими атрибутами средневековых прокаженных. Вот и Виктор Александрович – совершенно обычный крупный короткостриженый дядька в клетчатой рубашке, очках и трениках. Он большой спорщик и преданный читатель всех на свете газет. Самые интересные новости зачитывает врачам вслух. А оставшееся от чтения время проводит в саду лепрозория, где ухаживает за розами.
В лепрозориях прошла вся его жизнь. В 1962 году он только окончил автомобильный техникум, и тут у него на теле появилась нечувствительная область – характерный признак болезни. Его сразу отправили сюда – в Научно-исследовательский институт по изучению лепры (НИИЛ) в Астрахани. Тогда диагноз ставили быстро, потому что таких пациентов в регионе было много. Особенно в Икрянинском районе в дельте Волги, откуда родом Виктор Александрович.
– В нашем селе Житном человек двадцать тогда болело, – говорит он. – Астраханская область – эндемичный регион по лепре. В советское время на нее приходилось 70% случаев заболевания на территории РСФСР, – объясняет научный сотрудник НИИЛ Михаил Юшин.
Именно поэтому здесь был самый большой лепрозорий страны, а с 1947-го – еще и институт по изучению заболевания. В наши дни пациентов мало, научных работников тоже, плохо с научными публикациями. Так что НИИЛ признан неэффективным. Его собираются влить в состав Астраханского государственного медицинского университета (Астраханского ГМУ). А пациентам уже не раз сообщили о предстоящем переводе в другое медучреждение, в Ставропольский край. Поэтому прокаженные даже написали письмо Владимиру Путину: «Институт решили закрыть или соединить с медицинским институтом, а нас отправить за 700 км, в Терский лепрозорий. Мы астраханцы, здесь наш дом, наша родина, здесь мы и будем умирать. Никто не хочет переезжать».
В саду «Богемия»
Территория НИИЛ больше всего напоминает санаторий. Маленькие деревянные домики, композиции из камней, лавочки, беседки, всюду цветут розы. В 1920-х губернские власти не пожалели и отдали больным лепрой один из лучших астраханских пригородов – сад «Богемия», куда местные купцы ездили кутить и играть на деньги. В самом старом корпусе, синем, с колоннами, раньше был ресторан, а наверху – нумера с девочками. Теперь тут живут незаразные больные, в том числе и Виктор Александрович.С прогулочной галереи с колоннами виднеется ветхая деревянная постройка, опутанная колючей проволокой, – единственная в стране специальная тюрьма для больных лепрой. Последний заключенный сидел здесь в середине 1980-х. Все это теперь практически центр Астрахани. Вокруг многоэтажки, жильцам которых очень не нравится такое соседство.
До революции в этом здании помещались казино и нумера с девочками. Теперь тут живут незаразные больные
Сюда ложатся раз за разом одни и те же амбулаторные больные. Они незаразны, но микобактерия лепры не уходит окончательно и может дать рецидив. А повреждения, нанесенные организму в самом начале болезни, напоминают о себе снова и снова.
– На всех комиссиях нам ставят в укор, что мы лечим одних и тех же больных от одного и того же по два-три раза в год. Подразумевается, что мы их неэффективно лечим, – говорит ведущий научный сотрудник НИИЛ Людмила Сароянц. – Но это особенность лепры. Если у людей неврит с сильными болями и трофические язвы, мы что, должны попросить их подождать? Это хроническая болезнь, которая продолжает разрушать нервы больного, даже если он уже стал бактериоскопически негативным. Профилактикой инвалидизации успешно занимаются в НИИЛ.
Еще в 2015 году неэффективностью института озаботилось Министерство здравоохранения и прислало комиссию.
– Тогда наш институт сохранили, но с 2017 года сильно срезали финансирование. Пришлось уволить совместителей, перевести научных сотрудников на полставки, – рассказывает директор НИИЛ Виктор Дуйко. – В 2018-м нас признали неэффективными, и сейчас решается вопрос о присоединении института к медицинскому университету.
– На самом деле решение о реорганизации Астраханского ГМУ путем присоединения НИИЛ принято Минздравом РФ еще два года назад, – поправляет ректор университета Ольга Башкина. – Связано это с тем, что НИИЛ был отнесен к третьей категории, к научно-медицинским учреждениям, которые не показали себя успешными в научной работе. Как она будет поставлена после реорганизации? Ну, хуже того, что сейчас, трудно себе представить.
Болезнь разрушает пальцы рук и ног. Они не отваливаются, как считается в народе, а мутилируют – кости фаланг просто рассасываются
– К нам уже несколько раз приходили люди из Астраханского ГМУ. Хозяйственники обсуждали по ходу дела, что за тюрьмой неплохо было бы стадион сделать, – говорит Виктор Дуйко. – Им нужна наша научная база, лаборатории, виварий в обязательном порядке, площади наши нужны. Но они не знают, что делать с больными. Лично ректор говорила мне, что клиника им не нужна. Соответственно, пациентов хотят отправить в Терский лепрозорий, где меньший объем медпомощи и менее подходящий климат для лепробольных – слишком холодный и влажный.
На вопрос о переводе больных в Ставропольский край в медуниверситете и в Минздраве РФ отвечают уклончиво.
– О переводе больных в Терский лепрозорий официальной информацией мы не располагаем. В процессе реорганизации в соответствии с установленным порядком будет сформирована комиссия, которая и должна решить все организационные и иные вопросы. Больные не должны страдать в любом случае, – комментирует этот вопрос Ольга Башкина.
Минздрав делегировал ответ директору ФГБУ «Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии» Алексею Кубанову.
Клинические признаки запущенной лепры. Сейчас они в основном остались на фотографиях в музее НИИЛ
Старейший пациент НИИЛ Иван Дмитриевич с директором московского научного центра категорически не согласен. В Терском лепрозории он провел несколько лет, но больше не хочет: «Там климат плохой, сыро и холодно. Я там из-за этого глаз потерял».
Непобежденная
Главное, в Терском лепрозории нет невролога, а ведь болезнь эта поражает именно нервы. Нет и физиотерапевта.– Терский лепрозорий – это фактически дом призрения для прокаженных, как это было до революции, – резко говорит Виктор Дуйко.
– Конечно, амбулаторные пациенты могут лечиться в обычных медицинских учреждениях, – добавляет Людмила Сароянц. – Но эта болезнь по-прежнему стигма, многие врачи боятся иметь с ней дело. А как быть с активными, заразными больными?
Дело в том, что лепра-то никуда не делась. Хотя еще в 1990-х ВОЗ обещала искоренить болезнь к 2000 году, потом к 2020-му. Но получилось примерно как с построением коммунизма. Сейчас в мире выявляется примерно 200 тысяч новых случаев в год. Из них 150 тысяч – в Индии, 30 тысяч – в Бразилии, дальше Индонезия, африканские страны. Согласно отчету ВОЗ, в 2018 году на всю Европу пришлось 50 новых заболевших, из них три – в России.
– Заболеваемость лепрой в Российской Федерации является спорадической. Ее уровень низкий. По нашим данным, за последние десять лет выявлено всего пять-семь новых случаев, – успокаивает Алексей Кубанов.
Лаборатории, гостиница для аспирантов, хозяйственные службы помещаются в таких небольших домиках. Теперь это почти центр Астрахани
– При этом мы уверены, что лепра в России недостаточно выявляется, – добавляет заведующая клиническим отделением института Юлия Левичева. – В прошлом году мы прочитали курс для калмыцких врачей. И тут же к нам поступил новый пациент из Калмыкии. Через несколько месяцев – еще один. А одного нашего нового больного десятилетиями лечили в кожвендиспансере от нейродермита и не могли поставить диагноз.
Этот больной – Тлекабл из Харабалинского района Астраханской области. За годы неправильного лечения у него даже начал проявляться «львиный лик», распухли уши, выпала правая бровь. И только тогда его догадались послать на обследование в лепрозорий. Диагноз подтвердился.
Теперь Тлекабл живет и лечится здесь. Следом лепру нашли у его дочери. А сейчас врачи присматриваются уже к 12-летнему внуку. По некоторым признакам, он тоже заразился. Если так и окажется, это будет первый за насколько десятилетий случай детской лепры в нашей стране.
Фото Максима Коротченко
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
