Лучиковая терапия
Как Русфонд выбирает центры для лечения детей с ДЦП
Инструктор ЛФК Марлен Акимов занимается со Златой
Синдром путешественника
Центр «Лучик надежды» в Евпатории в Крыму, куда Русфонд уже не раз отправлял на реабилитацию детей с ДЦП, создала семь лет назад Лиана Елиференко. У ее дочки Дианы 5-я, самая тяжелая степень ДЦП. Девочка лечилась в Чехии, потом на средства Русфонда ездила в немецкую клинику Шён в Фогтаройте. Потом была Москва и, наконец, Крым. Если бы Лиана не решилась создать здесь центр для лечения своей дочки и других детей, Диане бы, наверное, еще много пришлось поездить. Это при ДЦП обычная история.– Мы из Севастополя, – рассказывает Марина, мама одиннадцатилетнего Ярика Дехтярева, который недавно прошел курс реабилитации в «Лучике». – Лечились в Киеве, потом в Трускавце по методу Козявкина, там нам очень помогли. Потом в Москве. Потом поехали в Томск. Там очень хороший центр, иглоукалывание делают настоящие китайские врачи, есть эффективная казахская лечебная физкультура. И там еще одна мама, приехавшая из Владивостока, рассказала мне про «Лучик надежды». Нам повезло, что такой хороший центр оказался так близко от нас.
В чем смысл путешествий? Методов лечения ДЦП и центров, пытающихся их применять, очень много. Большинство считают именно свой подход самым эффективным. А родители, конечно же, готовы сорваться и ехать в любую даль в надежде на улучшение. Они узнают о новых центрах от других родителей, пробуют сами и передают эстафету дальше. Сарафанное радио тут главная сила. Вы скажете: а как же доказательная медицина и клинические исследования? Есть такие исследования и для ДЦП. Есть и метаисследования: это когда собирают все, что наисследовали до этого, – десятки, сотни работ, – оценивают, выделяют самые надежные и уже на их основе делают выводы.
Станислава на массаже
Я писал про такие работы – например, про исследование «Доказательный подход к физической терапии при ДЦП». Ощущения, признаюсь, смутные. Кое-что декларируется очень четко. Ну например, что краниальная остеопатия и гипербарическая оксигенация (насыщение крови кислородом в барокамере) при ДЦП не помогают. Но с большинством методов, несмотря на все исследования, не очень понятно. Скажем, про мануальную растяжку, которую часто используют при лечении, специалисты думают так: не помогает, но «доказательная сила этого утверждения низкая». То есть возможно, что и поможет. А значит, надо попробовать, скажет, наверно, любой родитель ребенка с ДЦП. Формы и степень выраженности заболевания у всех разные, каждому нужно что-то свое. А еще методы, как правило, сочетаются, и у каждого из них свои подвиды. Авторы бобат‑терапии Берта и Карел Бобат умерли больше 30 лет назад, и их последователи не сидели сложа руки – разрабатывали и видоизменяли метод.
Из исследований и практики вырисовываются скорее не плохие и хорошие методы, а общие принципы работы. Ребенок во время лечения не должен страдать и переутомляться. И он должен быть вовлечен в процесс: дело идет лучше, когда перед пациентом ставятся конкретные достижимые цели и он сам активно стремится их достичь.
Для этого врачи и другие специалисты должны и сами быть вовлечены и внимательны к ребенку – все опрошенные мной мамы отмечают этот факт в работе «Лучика».
Машина для реабилитации
Так выглядит артикуляционная гимнастика
Историю «Лучика надежды» мы уже рассказывали. В 2016-м, чтобы собрать необходимые для старта деньги, Лиана и ее муж Игорь продали свой Ford Mondeo – этого хватило на первые месяцы аренды и зарплаты. Сейчас, по словам Лианы, центр приносит доход, но она эти деньги не тратит, чтобы со временем построить собственный дом для «Лучика». «Мы живем на папину зарплату», – говорит Лиана. Подробнее об истории «Лучика надежды» можно прочесть здесь. А меня больше интересует, как устроена в этом центре работа с пациентами.
Вначале Лиана выбрала четыре самых очевидных, базовых направления: лечебная физкультура, массаж, логопедия и занятия с дефектологом. Сейчас их существенно больше – постепенно добавились бобат‑терапия, брифабилити (восстановление правильного дыхания), кинезиотейпирование, лазерная акупунктура и другие, порой довольно экзотические. Почему именно они?
– Мы слушаем мамочек, которые к нам приходят. Они рассказывают, что где видели, что им помогло. Потом собираемся всей командой и решаем, что будем включать в нашу программу, – объясняет мне Лиана.
Я ничего не буду рассказывать о перечисленных методах и, пожалуй, не могу сказать, что такой способ расширения услуг кажется мне идеальным. Но как еще действовать? В работе большинства центров по лечению ДЦП присутствует определенная экспериментальность. И результаты этих экспериментов проясняются очень постепенно и, как правило, не до конца.
Сын Лианы Игорь Андронов здоров, но время от времени тоже ходит на занятия в «Лучик надежды»
Но важно, чтобы эксперимент был правильно, качественно поставлен, и вот эту составляющую уже гораздо проще оценить.
Лечение ДЦП близко к реабилитации. И, как во всякой реабилитации, тут важна командная работа. В «Лучике», рассказывает Лиана, курс лечения продолжается три недели. Все начинается с приема невролога. Он смотрит все документы, проводит диагностику и обсуждает лечение с родителем ребенка. В следующие один-два дня с ребенком постепенно начинают работать и другие специалисты, а затем вся команда еще раз встречается и вместе с родителем обсуждает конкретные задачи и пути их достижения.
Каждый день занятий состоит из работы разных специалистов, рассказывает мама Ярика Марина:
– Например, сначала мануальная растяжка, потом разработка суставов, а когда ребенок уже разогретый и пластичный, можно заняться физкультурой. А в конце, скажем, работа в лечебном костюме «Адели».
Повторю: я не могу судить о методах. Описываю то, что хорошо поддается проверке. Опрошенным мной мамам нравится, что специалисты центра всегда внимательны и хорошо находят контакт с пациентами – дети любят ходить в «Лучик». Это очень важно для успеха лечения. Лиана говорит, что выбирала сотрудников по тому, насколько у них получалось работать с ее дочкой. Ведь у нее сложный случай: поможет ей – не будет проблем и с другими детьми. А текучки, по словам Лианы, нет: последний сотрудник присоединился к «Лучику» три года назад.
Фото Ксении Ховард
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
