Жертвы диагностики
Треть российских детей, больных раком, рискует получить неправильное лечение
Фото Алексея Лощилова
Президент Рогачевки и главный внештатный детский онколог-гематолог Минздрава Александр Румянцев начал с малопонятной фразы: «Мы сегодня оперируем цифрами порядка 15–17 пациентов на 100 тыс. детского населения, что легко пересчитать с точки зрения детского населения Российской Федерации от нуля до 18 лет – это примерно 4–4,5 тыс. пациентов».
Расшифровать можно так: каждый год в нашей стране у 4–4,5 тыс. детей впервые регистрируется рак. А сколько детей на самом деле заболевает, мы просто не знаем. Каждый год в России публикуется официальная онкостатистика, в которой указано количество заболевших по регионам, возрасту, типам опухолей и вычисляются до десятых долей процента изменения по сравнению с прошлым годом. Но точной эту статистику, получается, пока не назовешь.
Примерно треть пациентов у нас недоучитывается, по словам президента Рогачевки. Эти слова тоже нужно расшифровать: ежегодно у 1300–1500 детей, заболевших раком, врачи неправильно определяют его разновидность. А от этого зависит схема лечения.
Судьба детей, у которых тип рака определили правильно, примерно такая же, как в развитых странах: 80% из них удается вылечить. «У нас в институте даже 85% пациентов выздоравливают, – заявила генеральный директор Рогачевки Галина Новичкова. – Притом что это, как правило, самые сложные случаи, с которыми не удалось справиться в регионах. Это пациенты, не отвечающие на стандартную терапию, пациенты с рецидивами и так далее».
Но ситуация в Рогачевке, где все хорошо и нет кадровой проблемы, не типична для России в целом, уверена Новичкова: «На местах не хватает специалистов по микробиологии, МРТ-диагностов. В 40% регионов невозможно быстро получить препараты крови. В 70% – большие проблемы с иммунотипированием, необходимым онкобольным». Недавнее совещание специалистов центра с представителями регионов показало, что две трети зданий региональных онкоцентров нуждаются в серьезном ремонте или даже полной реконструкции.
Свои сложности – в исследовательской сфере, рассказал директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины Рогачевки Михаил Масчан. Он среди прочего изучает причины возникновения опухолей у детей. Примерно в 10% случаев оказывается, что они связаны с генетическими факторами. Такие данные очень важны: от них зависит и тактика лечения, и возможность заранее выявить риски, обследуя родственников пациента. «Нам требуются очень углубленные генетические обследования, пока мы можем их делать только за счет благотворителей, – рассказал Масчан. – Государственного финансирования соответствующих клинических исследований нет. А когда в результате какие-то технологии лечения разрабатываются не в России, а за рубежом, для нас они оказываются намного дороже, чем могли бы быть. Или мы вообще не можем их использовать».
Еще одна проблема связана с нехваткой оригинальных препаратов, отметила Новичкова: «Политика импортозамещения в лекарственной сфере не всегда проводилась взвешенно. У нас есть и вполне качественные дженерики. Но есть ощущение, что многие такие препараты хуже оригинальных (недавно детские онкологи написали об этом коллективное письмо в Минздрав. – Русфонд). Данные об этом плохо доходят до Росздрава, но у постели больного разница в эффекте препаратов очень хорошо видна».
Вопрос решается за счет благотворительных фондов или состоятельных родителей, но так не может продолжаться вечно, считают сотрудники Рогачевки. Новичкова полагает, что намечается какой-то выход: возможно, в некоторых случаях, если при приеме дженерика вероятны осложнения, разрешат выписывать препараты по конкретной торговой марке, а не по действующему веществу. Но в детали она вдаваться не стала. (Русфонд недавно рассказывал о проблемах с дженериками в России.)
Под впечатлением от самой поразительной цифры, прозвучавшей на конференции, – 1500 неправильно диагностированных детей – я после ее окончания попросил Александра Румянцева объяснить, как такое может быть.
– Мы собрали результаты морфологических исследований опухолевой ткани, проведенные в разных регионах России, и получили по ним второе мнение, то есть оценили качество этих исследований, – объясняет Румянцев. – Оказалось, у трети пациентов злокачественная опухоль не была диагностирована правильно. А изредка и вовсе была диагностирована как доброкачественная. А ведь от конкретной разновидности опухоли зависит дальнейшая терапия. На самом деле такая проблема в определенной степени существует во всех странах. Это заставило нас организовать специальный центр контроля морфологических исследований и добиться у фонда ОМС финансирования второго мнения. Пока мы объяли этим не всю страну, но основная часть региональных центров уже перепроверяет результаты исследований в нашей лаборатории. В прошлом году мы перепроверили таким образом около 5 тыс. исследований. Точно не скажу, но думаю, что это примерно половина всех проведенных в России морфологий. Но ведь надо перепроверить все.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
