150 шагов до августа

Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи

Эрготерапевт – новая профессия для России: на всю страну таких специалистов наберется едва ли четыре десятка. На Западе эрготерапевт – это специалист, помогающий пациенту с функциональными нарушениями, например двигательными, приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя, вести хозяйство и т. п. Особенно это важно для пациентов с ДЦП. Возможно, теперь, когда Минздрав внес эрготерапевтов (специалистов по медицинской реабилитации) в номенклатуру медицинских должностей, таких специалистов станет больше. Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи.

От подъезда до детской площадки 150 Машиных шагов. У Маши ДЦП. И у нее есть цель: до августа, когда Маше исполнится три года, она должна научиться проходить эти полторы сотни шагов сама, без маминой помощи. И это не так просто, как кажется. Когда мы ходим, то совершенно не задумываемся над тем, что делаем. А ведь это не просто значит переставлять ноги и двигаться вперед. Надо еще уметь вовремя остановиться.

И вот это у Маши пока никак не выходит: сила инерции влечет ее вперед, верхняя часть туловища перевешивает, Маша теряет равновесие и падает. Много раз на этом коротеньком пути. Но упрямо поднимается и почти никогда не плачет. Об этом мне рассказала эрготерапевт Анна Лучникова, которая занимается с ребенком уже год. За это время им с Машей удалось решить множество житейских проблем, но ходьба с опорой пока самая главная.

Мастер лайфхаков

Я приехала в гости к Машиной маме Анастасии, чтобы посмотреть, как работает эрготерапевт. Профессия для меня новая. Я выяснила, что эрготерапия означает «лечение действием», этот метод применяется не только для детей с ДЦП, но также с различными неврологическими заболеваниями, после инсультов, при эпилепсии, синдроме Дауна, аутизме, задержке речевого и психического развития. Помогают эрготерапевты и детям, которым после операции установили протезы. Эрготерапевт не занимается лечением. Его задача – выявить проблему там, где ее не замечают родители, и использовать для ее решения необычные способы, менять пространство, чтобы ребенку было удобно. Есть такое популярное словечко «лайфхак» – житейская хитрость, полезный совет, помогающий решить бытовые проблемы. Эрготерапевт – не врач, а скорее мастер лайфхаков.

Машина мама узнала об эрготерапии из интернета. «Год назад дочка вообще не ходила и не стояла у опоры, только ползала на четвереньках, – говорит Анастасия. – В больнице нам просто ставили диагнозы, констатировали отставание в развитии и отправляли домой. На вопрос: "А что же делать?" – нам отвечали: "Ну, хотите, запишем вас на курс массажа или положим в стационар"». Машина мама не хотела в стационар: она хотела, чтобы ее ребенок просто научился ходить, самостоятельно есть и пить из чашки. Но в больнице с этим не помогут. На форуме родителей детей с ДЦП Анастасия прочитала, что такие проблемы помогает решить эрготерапевт. Есть программа «Уверенное начало», разработанная при поддержке аудиторской компании KPMG, которая создала для этих целей благотворительный фонд. Мама Маши отправила в фонд просьбу о помощи, и ребенка взяли в программу. Для родителей Маши занятия бесплатные: их оплачивает KPMG. Они проходят два раза в неделю по часу.

Лечение или развлечение?

Пока я разговариваю с мамой, Анна Лучникова раскладывает на высокой спинке дивана пестрые детские платьица и предлагает Маше решить, в чем она пойдет гулять. Девочка выбирает с большим энтузиазмом. Маша худенькая, беленькая, юркая, с большими глазами за стеклами круглых очков. Красивых и модных, в розовой оправе. «А когда же начнется занятие?» – спрашиваю я Анну. «А оно уже идет! – улыбается эрготерапевт и поясняет: – У Маши сужены поля зрения. Чтобы их расширить, нужно смотреть по сторонам, поднимать и опускать взгляд, не упираться в одну точку. А смотреть надо на что-то интересное, и наряды для этого вполне подходят. Для этих же целей мы раньше еще брали картинки и наклеивали по всей квартире на стены и мебель на разной высоте, а Маша их искала и собирала. Вроде бы игра, но с пользой».

Кстати, с одеждой тоже не все просто. Раньше девочка плакала, отказывалась одеваться или раздевалась, когда маме удавалось на нее что-то надеть. Родители думали, что это просто детские капризы, расстраивались и даже сердились. Эрготерапевт объяснила: у Маши повышенная чувствительность, поэтому прикосновение к коже некоторых материалов для нее не просто неприятно, а непереносимо. Поэтому нужно разрешить Маше самой рассортировать вещи на «хорошие» и «плохие». После этого проблем с одеванием больше не возникало.

Когда Маша оделась, выбрав платье из тонкого хлопка с нарядной оборкой, началась тренировка – тоже больше похожая на игру. Для этого Анна придумала тренажер, напоминающий деревянную приставную лестницу. Только по этой лестнице не нужно карабкаться. Ее кладут на пол, а Маша в погоне за мячиком или игрушкой должна перешагивать через перекладины. Это очень пригодится на улице, чтобы не цепляться за бордюры, подниматься по ступенькам и преодолевать разные мелкие препятствия.

У Маши есть брат Вова, они двойняшки. Маша – старшая, так как появилась на свет на несколько минут раньше, но Вова чувствует себя главным, потому что умеет делать все то, чему сестра только учится. «Приходится придумывать не только тренировки для Маши, но и игры для Вовы, чтобы он не отвлекал сестру и не обижался, что на него не обращают внимания!» – смеется Анна и просит мальчика собрать разноцветные мячики, которые разбросала сестра.

Пять целей и свобода выбора

Наконец мы выходим во двор. Анне нужно решить, что поможет девочке ходить не падая. Несколько недель Маша тренировалась с ходунками. Теперь Анна принесла ей палки для финской ходьбы – маленькие, по Машиному росту. Проблема в том, что ходунки, хоть и очень удобные и устойчивые, но тяжелые. Они служат отличной опорой, но минут через пять-семь Маша устает их передвигать и просит, чтобы мама взяла ее за ручку. Финские палки, наоборот, слишком легкие, Маша размахивает ими, как в танце с саблями, и буквально летит вперед, забывает вовремя опереться на палку, не может остановиться и падает. Так, чередуя ходунки и палки, мы добираемся до детской площадки, где Маша получает заслуженную награду – качели, горку и песочницу. Тут никакие приспособления ей не нужны, потому что есть за что ухватиться. В крайнем случае поддержит мама.

Анна Лучникова поясняет, что есть пять степеней тяжести ДЦП по международной системе классификации моторных функций. Если у ребенка первый уровень, то со временем он сможет свободно ходить и даже бегать. Иногда сохраняются небольшие особенности походки, но ограничений практически нет. У Маши второй уровень: бегать и прыгать она не сумеет, но будет передвигаться самостоятельно без каких-либо вспомогательных средств. При третьем уровне ДЦП дети тоже ходят, но с тростями или ходунками. Если заболевание четвертого или пятого уровня, то ходить ребенок не сможет никогда.

Задача эрготерапевта – помочь ребенку реализовать максимум его возможностей с учетом объективных ограничений. Программа, по которой занимается Маша, устроена так: сначала эрготерапевт разговаривает с родителями и они вместе выясняют, какие у ребенка сложности и что хотелось бы изменить в первую очередь. Лечащий врач в процессе не участвует, так как диагноз здесь не столь важен. Затем определяются пять целей. Их всегда пять, вне зависимости от диагноза и тяжести заболевания. Каждой цели соответствует план действий. Раз в три месяца происходит «переоценка ценностей», эрготерапевт и родители анализируют происходящее и выясняют, чего удалось добиться, а какие цели не достигнуты и почему. Затем планы корректируются.

Я спросила у Машиной мамы, сложно ли следовать плану и выполнять все рекомендации Анны. Анастасия сказала, что рекомендации на первый взгляд несложные, но сама она до некоторых вещей никогда в жизни не додумалась бы! Например, врач рекомендовал Маше спать в ортезах, а Анна предложила подобрать ортезы, которые можно было бы носить и днем, надевать на прогулку. Долго искали – и нашли удобные, легкие, такие, на которые можно надевать любую уличную обувь. После этого девочке стало намного легче ходить, она стала активнее, меньше уставала. Потом, помолчав немного, мама призналась, что иногда есть искушение что-нибудь сделать за Машу: быстренько самой ее одеть или взять на руки и понести. «Но это только когда мы куда-то торопимся и нужно собраться очень быстро, – говорит Анастасия с виноватой улыбкой, – а так Маша уже многое может и делает сама с удовольствием».

Сорок человек на всю Россию

После прогулки – обед. И тут все уже давно с помощью эрготерапевта продумано до мелочей. Во-первых, у Маши специальный стул с прямой спинкой и подставкой для ног, который регулируется и «растет» вместе с ней. Благодаря ему малышка может сидеть за большим кухонным столом вместе с родителями. Во-вторых, ложка с толстой ручкой, которую очень удобно держать. В-третьих, специальная маленькая легкая кружечка.

«С питьем та же история, что и с ходьбой, – говорит Анна, – Когда мы пьем, то, не задумываясь, закрываем рот и смыкаем губы, сделав глоток. А вот Маша сначала закрывать рот забывала, поэтому почти вся вода или сок выливались изо рта ей на платье. Поэтому девочка могла пить жидкость только из соски или через соломинку. Опытным путем мы подобрали удобную кружку, стали наливать воды чуть-чуть – ровно на один глоток, а я сидела рядом и напоминала Маше вовремя закрыть рот. Сейчас Маша отлично пьет сама сок, кисель и кефир, а вот с водой пока еще не все получается».

А Машина мама вздыхает. Заниматься дочке осталось всего два месяца, и что будет дальше, пока непонятно. Программа «Уверенное начало», по которой работают с Машей, рассчитана на детей с ДЦП от рождения до 2,5–3 лет. В августе Маше исполнится три года, но занятия нужно будет продолжать, потому что у ребенка возникнут новые потребности и новые задачи, а как их решать, совершенно неясно. Профессия эрготерапевта давно известна и популярна на Западе. В России только в прошлом году Минздрав внес ее в номенклатуру медицинских должностей. Получить образование по этой специальности в нашей стране пока невозможно: этому попросту нигде не учат. У Анны Лучниковой образование психолога, в трудовой книжке написано «руководитель службы домашнего визитирования». Эрготерапии она училась на курсах, организованных на базе частного Медико-социального института в Санкт-Петербурге. Курсы оплачивал Русфонд, а преподавали там специалисты, прошедшие обучение в Скандинавии. Еще один курс был проведен в рамках программы Spina Bifida благотворительного фонда «Сделай шаг».

Таким образом, по словам Анны, сейчас на всю страну всего 40 обученных эрготерапевтов. Не хватает специалистов, нет ресурсов на разработку программ. Во втором квартале этого года Минздрав собирается принять профессиональные стандарты по физической терапии и эрготерапии. Возможно, после этого появится и программа подготовки специалистов с высшим немедицинским образованием для работы в реабилитационной медицине. И Машина семья, и сотни других семей с тяжелобольными детьми этого очень ждут.

Фото Александра Уткина