Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
3.04.2019

Медицина

«Марафон в Берлине я уже пробежала, в этом году побегу в Нью-Йорке»

Света, мама Саши, – о том, как ее изменила болезнь сына



Из трех наших детей Саша – единственный запланированный. Мы все старались делать правильно, не пили – не курили, но обе дочки здоровые, а с ним вот как получилось. Порок сердца нам диагностировали пренатально. После первого исследования написали кучу диагнозов – из них, кажется, четыре несовместимых с жизнью. Я была в шоке. А потом поставили диагноз – атрезия (полное отсутствие. – Русфонд) одного из клапанов. Потом предполагали, что у нас огромный дефект в перегородке. Только когда Саша родился, стало понятно, что у него в сердце всего один желудочек вместо двух. Но левый, это хорошо.

Я теперь все про это знаю. Самое страшное – что кровь поступает в легкие под слишком большим давлением, они становятся менее пластичными, менее функциональными. И потом исправить это уже невозможно. Поэтому сначала нам сузили легочную артерию, чтобы избежать легочной гипертензии. Так мы прожили полтора года. Сложно было, пока не было хорошей обратной связи, пока мы не могли понять, как он себя чувствует. А когда он стал постарше, уже проще: можно позволить ребенку все, что он сам с удовольствием и без труда делает. Мы катаемся на велосипеде, ходим на плавание.

В полтора года была вторая операция: верхнюю полую вену подшили к правой легочной (таким образом венозная кровь из верхней половины тела направляется «самотеком» сразу в легкие, минуя сердце. – Русфонд). Потом снова отпустили погулять – с полутора до пяти лет. И потом заключительная операция, уже с нижней веной. Операций больше не будет, но нужно следить, чтобы было хорошее кровообращение, не было тромбоза и так далее. Мне сказали, что операции – это капля в море, а качество жизни зависит от наблюдения за ребенком, мониторинга. Но это не значит ничего не разрешать и трястись над ним. Чем дальше от операции, тем больше могут быть нагрузки. Есть даже спортсмены с таким пороком, как у нас. В Америке есть девочка, у нее еще хуже: только правый желудочек. До 14 лет занималась спортивной гимнасткой, сейчас – фристайлом на сноуборде. Попрыгала – и в стационар, на мониторинг.

Помогают ли мне родительские форумы? На самом деле нет. Там очень много истерии. Мамаши не очень понимают в теме, запугивают друг друга, собирают сплетни. И потом, все случаи индивидуальны: когда мы сюда приехали, в отделении было четыре ребенка с одним желудочком – и у всех разное состояние, разные прогнозы.

Появление Саши дало нам отсутствие страха, это главное. Нельзя ребенка все время контролировать и ничего не разрешать. Я рассуждаю так: кому суждено повеситься, тот не утонет. Во время последней Сашиной операции я бегала по набережной и думала: какой хороший день! Понятно, что это срабатывал какой-то защитный механизм, но мне правда было хорошо. А что, мама такого ребенка должна быть бодрячком. На этой почве я начала бегать марафон: уже добегалась до первого разряда, сейчас готовлюсь стать кандидатом в мастера спорта – надеюсь, мне это удастся. Если шесть главных мировых марафонов: три в Америке, один в Лондоне, один в Японии и один в Берлине. Если пробежишь всю эту «большую шестерку», тебе дают звезду Six stars. В нашей стране она есть только у двух женщин. Я очень хочу получить такую звезду и оставить ее детям: видите, мать смогла – и вы все сможете! Марафон в Берлине я уже пробежала, в этом году побегу в Нью-Йорке.

Репортаж о работе детских кардиохирургов Филатовской больницы читайте здесь



Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
Сбербанк
онлайн
Телефон
Другое
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
Шаг 1
Сумма и назначение
платежа
Шаг 2
Ваши данные
Шаг 3
Платежные данные

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

Далее

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

МТС. Легкий платеж

Пожертвовать
с помощью SMS

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

Другие способы

Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments