Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
Сыну был год, когда у него произошел первый судорожный приступ. Потом судороги стали все чаще. Врачи заподозрили эпилепсию и назначили противосудорожные препараты – сначала один, потом несколько. Но они не помогали. Мы почти полгода находились неотлучно в больнице. Обследования не смогли установить причину болезни, но они показали, что форма эпилепсии у Влада неоперабельная, так как поражены несколько структур головного мозга. Иногда приступы проходят легче, но чаще бывают тяжелыми и длительными, не купируются даже сильными седативными препаратами, приходится вызывать скорую. Наши врачи считают, что эпилептические приступы у Влада вызваны наследственной предрасположенностью: они провели исследование, в ходе которого обнаружили генную мутацию. В декабре прошлого года по жизненным показаниям сыну назначили комбинированную терапию препаратом стирипентол – он является наиболее эффективным при тяжелой эпилепсии. Но у нас этот препарат не купить, надо привозить из-за границы, и стоит он огромных денег. Умоляю вас помочь – невозможно смотреть на приступы, которые мучают моего ребенка! Надежда только на вас! Юлия Сеелева, Москва.
Опубликовано 27 марта 2019
Деньги собраны 27 марта 2019

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
У мальчика не поддающаяся медикаментозному лечению генетическая комбинированная фокальная и генерализованная эпилепсия с тяжелым статусным течением приступов (эпилептические припадки следуют один за другим). По жизненным показаниям рекомендована терапия противосудорожным препаратом стирипентол. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к применению

История болезни

15 августа 2019

Влад Сеелев получил препарат стирипентол, назначенный ему по жизненным показаниям.

Это лекарство помогает смягчить тяжелое течение болезни и купирует эпилептические приступы.
Юлия, мама Влада, благодарит за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.

Благодарности родителей

22 августа 2019

Юлия, мама Влада Сеелева:

«Дорогие наши благотворители, друзья и все, кто не остался равнодушным к судьбе Владика, знакомые и незнакомые, близкие и далекие, у нас просто нет слов, чтобы выразить нашу безмерную благодарность за ваши добрые дела и поступки! Очень просто пройти мимо, ведь таких просящих миллионы... и всем помочь невозможно. Но вы подарили нам надежду, помогли нам приобрести тот долгожданный препарат, о котором год назад мы даже не могли мечтать. Он нам был просто не по карману, его и в нашей стране попросту нет… Но на него была последняя надежда – только это лекарство могло избавить Владика от ежедневных изнуряющих приступов, и даже если они только сократятся, это уже будет огромная победа и большой шаг вперед. Владюше почти девять лет, и он все еще не разговаривает, приступы ежедневные, и все препараты и их комбинации не помогают. А этот препарат, диакомит (стирипентол), как раз и показан при нашей форме заболевания. И наконец мы его получили благодаря вам, наши родные, любимые, чуткие, теперь уже близкие люди. Низкий всем материнский поклон и спасибо миллионы раз!»

comments powered by HyperComments