Яндекс.Метрика
Во время первого же кормления Маша стала задыхаться. Ее поместили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи сказали, что у Маши врожденный порок развития: нет шести ребер, грудная клетка не сформирована, дыхание слабое. Вскоре определили причину этих патологий – синдром Ярхо – Левина, редкое генетическое заболевание. Машу перевели в детскую городскую больницу в Волгодонске. Там дочке установили трахеостому – специальную трубку, через которую в легкие поступает воздух. Подключили к ИВЛ, чтобы исключить риск внезапной смерти из-за отсутствия кислорода, и обеспечить малышке нормальный сон. Кормили через зонд. Маша даже вес начала набирать.

Исправить деформацию грудной клетки ростовские врачи не предлагали. Я начала искать в интернете клиники, где бы нам согласились помочь. Ответили врачи из АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск), они изучили медицинские документы дочки и согласились провести операцию. Машу нельзя было транспортировать, поэтому новосибирские хирурги приехали к нам и операцию провели в здешней больнице – имплантировали дочке искусственные ребра.

После этой операции дочка научилась сама дышать, сейчас ей гораздо лучше, она уже может обходиться без аппарата ИВЛ больше двух недель. Врачи говорят, что Маша «раздышится», ей поможет реабилитация и лечебная физкультура. Но в больнице нет необходимых условий для таких занятий, и покинуть ее мы не можем: Маше все еще нужен аппарат ИВЛ. Врачи готовы нас выписать, но только если мы приобретем такой аппарат, к которому дочку можно будет оперативно подключить при необходимости и дома. Цена аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему – почти миллион рублей. Для меня это огромная сумма. Я воспитываю дочь одна, отец ее не признал. Живем на пособия. Пожалуйста, помогите нам! Маша за год своей жизни ни разу не была дома. Подарите ей такую возможность!

Олеся Губина,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова
Опубликовано 26 марта 2019
Деньги собраны 27 марта 2019

Федор Шаршов

Директор центра анестезиологии и реанимации
Областная детская клиническая больница (Ростов-на-Дону)
«У Маши множественные врожденные пороки развития органов грудной клетки, отсутствие нескольких ребер. Кроме того, у девочки отмечена хроническая дыхательная недостаточность – из-за этого легкие плохо вентилируются, образуется застой мокроты. Девочке жизненно необходим портативный аппарат искусственной вентиляции легких для использования в домашних условиях».

История болезни

17 октября 2019

Маша Губина получила аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и расходные материалы к нему.

По медицинским показаниям врачами было принято решение продлить срок пребывания Маши в больнице. Только после стабилизации всех жизненно важных показателей девочка была выписана домой. Маша сможет начать реабилитацию, заниматься лечебной физкультурой. Использование аппарата ИВЛ в домашних условиях позволит поддерживать работу легких, остановит развитие дыхательной недостаточности, улучшит качество жизни девочки.
Олеся, мама Маши, благодарит телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.

Благодарности родителей

4 декабря 2019

Олеся, мама Маши Губиной:

«У нас все хорошо, уже месяц мы дома. Весь уход выполняю сама. Маше стали делать стимулирующий массаж, она учится ходить, стоять, подниматься. Развивается дочка по возрасту, пытается разговаривать. В теплую погоду мы гуляем на улице по полтора-два часа. Два раза в день на два часа отключаю дочь от кислорода, в это время она спит. Маша еще дышит через трахеостому, но уже через фенестрированную (с отверстием, которое позволяет проходить воздуху из легких к голосовым связкам). Мокрота уходит естественным путем, поэтому хирургическим отсосом пользоваться перестала. Я очень благодарна вам за помощь!»

27 марта 2019, Среда – программа «Доброе утро»



comments powered by HyperComments