Маша Губина

Во время первого же кормления Маша стала задыхаться. Ее поместили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи сказали, что у Маши врожденный порок развития: нет шести ребер, грудная клетка не сформирована, дыхание слабое. Вскоре определили причину этих патологий – синдром Ярхо – Левина, редкое генетическое заболевание. Машу перевели в детскую городскую больницу в Волгодонске. Там дочке установили трахеостому – специальную трубку, через которую в легкие поступает воздух. Подключили к ИВЛ, чтобы исключить риск внезапной смерти из-за отсутствия кислорода, и обеспечить малышке нормальный сон. Кормили через зонд. Маша даже вес начала набирать.

Исправить деформацию грудной клетки ростовские врачи не предлагали. Я начала искать в интернете клиники, где бы нам согласились помочь. Ответили врачи из АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск), они изучили медицинские документы дочки и согласились провести операцию. Машу нельзя было транспортировать, поэтому новосибирские хирурги приехали к нам и операцию провели в здешней больнице – имплантировали дочке искусственные ребра.

После этой операции дочка научилась сама дышать, сейчас ей гораздо лучше, она уже может обходиться без аппарата ИВЛ больше двух недель. Врачи говорят, что Маша «раздышится», ей поможет реабилитация и лечебная физкультура. Но в больнице нет необходимых условий для таких занятий, и покинуть ее мы не можем: Маше все еще нужен аппарат ИВЛ. Врачи готовы нас выписать, но только если мы приобретем такой аппарат, к которому дочку можно будет оперативно подключить при необходимости и дома. Цена аппарата ИВЛ и расходных материалов к нему – почти миллион рублей. Для меня это огромная сумма. Я воспитываю дочь одна, отец ее не признал. Живем на пособия. Пожалуйста, помогите нам! Маша за год своей жизни ни разу не была дома. Подарите ей такую возможность!

Олеся Губина,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова