«Коммерсантъ»

Представьте на секунду, что ваш родной человек прикован к кровати и в ответ на вопросы: «Можно как-то сделать, чтобы он перевернулся? Можно сделать, чтобы он сам держал ложку? Можно как-то сделать так, чтобы он не страдал от вот этих пролежней, что так его мучают?» – вы слышите один и тот же приговор: «Нет, нет, нет». И вы понимаете при этом, что если бы он лежал на койке в трех-четырех-пяти часах полета в другой стране и в другой клинике, ответ на все ваши вопросы был бы: «Да, конечно, мы поможем». Физиотерапевты и эрготерапевты не только творят чудеса, возвращая, казалось бы, безнадежных детишек, взрослых и стариков к жизни. Они делают жизнь каждого (подчеркиваю: каждого!) прикованного к койке человека полноценнее и лучше. Нам эти профессионалы нужны не просто как воздух. Нам они нужны как жизнь. →

Про девятилетнего Костю П. мы писали («Бескрайние просторы», «Ъ» от 5 июня). У мальчика юношеский полиартрит с системным началом, тяжелое, инвалидизирующее заболевание суставов. Еженедельные подкожные инъекции препарата энбрел, без которого ребенок испытывает такие боли, что не может ходить, Косте делают во Владивостоке. А живет Костя в Дальнегорске, это 540 километров от Владивостока. Мы пытались доказать, что надо не Костю возить еженедельно в немыслимо дальний для больного ребенка путь, а, наоборот, в Дальнегорск к Косте надо привезти лекарство и разрешить местным врачам вводить его. →

В февральской серии публикаций о ситуации с остеопетрозом в Чувашии мы рассказывали о том, что единственный шанс для детей с этим диагнозом – трансплантация костного мозга (ТКМ). В России была только одна успешная ТКМ «мраморному» ребенку – в 2006 году. А в израильской клинике Хадасса другая статистика, там была всего лишь одна неуспешная – из нескольких десятков. В сентябре заведующая детским отделением трансплантологии клиники Хадасса Полина Степенски побывала в Петербурге. →

В Сочи состоялся IX Международный симпозиум памяти Раисы Максимовны Горбачевой «Трансплантация стволовых гемопоэтических клеток. Генная и клеточная терапия». Главным организатором симпозиума, как и восьми предыдущих, был НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. →

Завтра, 19 сентября, впервые отмечается Всемирный день доноров костного мозга. Он учрежден WMDA (World Marrow Donor Association – Всемирной ассоциацией доноров костного мозга), объединяющей 26 680 551 потенциального донора (данные на 31.08.2015) из десятков национальных регистров. Российского регистра в этой базе пока нет. Но, тем не менее, Национальный регистр в России есть, уже работает и порой преподносит настоящие сюрпризы. →

15 сентября в авиакомпании «Уральские авиалинии» стартовал благотворительный проект «Крылья добра». Теперь пассажиры авиакомпании могут пожертвовать в Русфонд бонусы за совершенные перелеты. →

Мы уже писали о двенадцатилетней иркутянке Вике Ивановой, которая нуждалась в пересадке сердца («Цена спасения», «Ъ» от 14.08.2015). В России такую операцию детям не делают, и мама Вики безуспешно пыталась добиться от Минздрава РФ зарубежной квоты. В апреле на петербургском медиафоруме мне удалось рассказать о девочке президенту РФ. В мае проблема была решена: Вику госпитализировали в индийскую клинику. →

Ну вот, например. Мой друг Валерий Панюшкин прислал мне поразительную историю двух женщин, физических терапевтов Екатерины Клочковой и Илоны Абсандзе. Они умеют облегчать ад детям, больным церебральным параличом. Они учились этому тяжелому ремеслу в Германии и Дании. И обучились ему хорошо. Они посвятили этому свою жизнь. ? →