«Коммерсантъ»

В октябре 2011 года Русфонд и «Первый канал» объединились для помощи тяжелобольным детям и создали проект «Русфонд на Первом». Успех очевиден: за пять лет в нем приняли участие 14,7 млн телезрителей, сборы превысили 4,1 млрд руб. и 3320 детей спасены. Президент Русфонда ЛЕВ АМБИНДЕР и КИРИЛЛ КЛЕЙМЕНОВ оценивают пройденный совместно путь и перспективы проекта. →

В августе 96-го Владимир Яковлев, тогда глава «Ъ», привел меня, тогда спецкорра «Ъ», к мешкам с письмами. Это были просьбы о помощи. Авторы полагали, будто у «Ъ» денег куры не клюют. «Вы единственный в "Ъ", кто работал в газетном отделе писем, – сказал Яковлев, – мешки ваши». – «Зачем мне все это?» – «Вы публикуете – читатели помогают». Я торговался: доброхоты взамен потребуют пиар, нужна еще страница. «Ерунда, – сказал Яковлев, – ящик "Хеннесси" против мешка воблы, что помощь будет анонимна». →

В конце сентября в Петербурге состоялся X Международный симпозиум памяти Раисы Максимовны Горбачевой «Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Генная и клеточная терапия». Главным организатором симпозиума, как и девяти предыдущих, был НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Невозможно рассказать обо всем, что звучало на симпозиуме. Расскажу только одну историю. Фантастическую. →

Вот зачем обращаются в Русфонд многие родители тяжелобольных детей: «Ребенку прописали лекарства, бесплатно их дают только инвалидам, а в инвалидности нам отказано, помогите!» Или: «У ребенка детский церебральный паралич, нам очень нужен вертикализатор, но в индивидуальной программе реабилитации его не указали, помогите купить!» Мы публикуем такие письма, читатели перечисляют деньги на покупку препаратов и средств реабилитации. Но нормальна ли ситуация, в которой государство отказывает в помощи нуждающимся в ней маленьким гражданам? →

В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова сегодня свыше 57 тыс. потенциальных доноров, от них проведено уже 114 трансплантаций костного мозга (ТКМ). О перспективах использования регистра с профессором БОРИСОМ АФАНАСЬЕВЫМ беседует специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы «Русфонд.Регистр» ВИКТОР КОСТЮКОВСКИЙ. – Борис Владимирович, ТКМ является спасительной процедурой для детей и взрослых, страдающих лейкозами. Но есть и другие диагнозы, где ТКМ также спасительна. Расскажите о них. →

Ныне Русфонд – одна из крупнейших благотворительных организаций в России. За 20 лет существования собрано свыше 8,493 млрд руб. пожертвований на лечение тяжелобольных детей. А начиналось все с простого и естественного желания помочь тем, кто нуждается в помощи. Но уже к 2000 году, когда я написал текст, который вы прочтете ниже, стало ясно – появилась новая, небывалая в послереволюционной России сфера гражданской активности. →

Каждый день мы получаем несколько писем, авторы которых просят помочь в лечении детей, больных детским церебральным параличом (ДЦП). По оценкам специалистов в СМИ, больных ДЦП в России от 40 до 47 на 10 тыс. детей. Ситуация с их лечением и реабилитацией вызывает тревогу, потому что слишком многие из детей, не получив адекватной реабилитации, остаются инвалидами. Точных данных нет, но ученые и врачи-практики полагают, что в России таких инвалидов около миллиона. →

Часто Русфонд просят помочь в том, на что мы не способны. Например, оплатить лечение или лекарственные препараты детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. Согласно Федеральному закону №323-ФЗ от 21 ноября 2011 года, обеспечивать таких больных необходимым лечением и лекарствами обязано государство. Если нас просят помочь приобрести лекарства, которые государство обязано предоставлять бесплатно, мы пересылаем такое письмо на горячую линию Минздрава РФ. А иногда просят купить высокотехнологичное оборудование, от которого зависит жизнь ребенка. Например, аппарат искусственной вентиляции легких (аппарат ИВЛ). →

В Санкт-Петербургском медико-социальном институте завершилось обучение врачей из 14 регионов страны по программам «физическая терапия» и «эрготерапия». Во многих странах именно такие специалисты считаются важнейшими среди реабилитологов, занимающихся детьми с детским церебральным параличом (ДЦП). В России таких специалистов пока раз-два и обчелся. Курсы для их подготовки прошлой осенью организовал Русфонд. Перелет врачей к месту обучения нам помогла организовать авиакомпания S7 Airlines. →