«Коммерсантъ»

В русфондовской почте много писем, касающихся Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Чаще всего нас спрашивают, как стать донором, где можно сдать кровь на типирование, каковы противопоказания. Но есть и письма такого рода: что сделать, чтобы вместе с Русфондом ускорить создание регистра, довести его до ста, до двухсот тысяч доноров? Одно из таких писем пришло от Евгении Григораш, волонтера воронежского благотворительного фонда «Живи!». →

У Вики Ивановой, двенадцатилетней иркутянки, диагноз «рестриктивная кардиомиопатия» – болезнь, одолеть которую может только трансплантация нового сердца. Такую операцию в России детям не делают. Юлия Иванова, мама Вики, упорно добивалась от Минздрава РФ зарубежной квоты на трансплантацию. Борьба длилась почти год и закончилась было нулевым результатом. Но в апреле нынешнего года я попала на большой петербургский медиафорум, в котором участвовал президент РФ. →

Из писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд, четверть – от взрослых людей. Кто-то просит оплатить установку пандуса в подъезде, чтобы хоть раз в неделю на инвалидной коляске выезжать на воздух. Кто-то – оплатить кредиты, чтобы не лишиться ипотечной квартиры. Но большинство просьб о помощи больному родственнику – жене, мужу, маме… За границей или в России. И тут существенное отличие: если речь идет о лечении за рубежом, то автор письма указывает и клинику, и стоимость лечения; если же это надежда на лечение в российских больницах, первые слова письма – «помогите найти, где в нашей стране получить помощь». Мы помогаем только детям, поэтому такие обращения пересылаются в Минздрав РФ. →

Детский правозащитный проект «Русфонд.Право» на регулярной основе сотрудничает с детским правозащитным проектом «Соучастие в судьбе». Мы помогаем «Соучастию в судьбе» деньгами, которые собирают читатели Русфонда. Юристы «Соучастия в судьбе» консультируют нас и делятся с нами своим богатейшим опытом. Иногда случаи из практики «Соучастия в судьбе» таковы, что, рассказывая о них, приходится менять имена детей, скрывать фамилии судей и названия городов. Сейчас вы поймете почему.   →

Реабилитационные центры для детей с церебральным параличом у нас в стране стараются делать большими. Так удобней для государства: дешевле, можно купить красивое оборудование и с гордостью демонстрировать начальству, можно представлять начальству же складные отчеты о том, что число мест в реабилитационном центре соответствует потребностям населения. А большинство мам в большом городе просто физически не могут довезти малыша до далекого реабилитационного центра. Сидят с ребенком дома и знать не знают, как управиться с его проблемами.   →

Мы не собирались ничего приурочивать и подгадывать, оно само так получилось: именно сегодня, 17 июля, когда выходит в печать эта колонка, исполняется два года с того дня, как была проведена первая трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора из Кировского регистра. Она прошла в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. И если для питерцев процедура была вполне обычной, почти рутинной, то для кировчан – знаковой. Можно сказать, именно в тот день и родился их регистр. Потому что для чего же его делали, как не для трансплантаций? →

Родители детей-инвалидов, которые самостоятельно учиться в школе не могут, а если бы кто-то помогал им, могли бы, обращаются в детский правозащитный проект «Русфонд.Право» регулярно. Мы даже писали письмо министру образования Дмитрию Ливанову, просили объяснить, как продраться сквозь чрезвычайно сложную бюрократическую систему родителям девочки Амалии или мальчика Дани, которые всего-то и хотят, чтобы кто-то в школе технически помогал их детям учиться. И мы даже получили ответ. И пишем министру еще раз. →

11 и 25 июля Русфонд и ВТБ24 проводят благотворительную акцию в рамках музыкального фестиваля под открытым небом «Усадьба Jazz». Мероприятие пройдет в Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. →

Республика Башкортостан для Русфонда – это регион особый. У нас много совместных благотворительных планов и с правительством республики, и с предпринимателями Башкортостана, и с башкирскими СМИ. Мы надеемся на большой благотворительный концерт в Уфе, на большую совместную реабилитационную программу для детей с церебральным параличом, сборы, публикации… Однако на начало июля все программы наши приостановились, Башкортостан готовится к саммиту ШОС и БРИКС. И мы даже не против подождать пару недель. Есть надежда, что в результате саммита Башкортостан предстанет не просто одним из регионов России, но регионом самобытным, динамичным, прогрессивным и современным. Хорошей метафорой этого выбора будущности, стоящего перед республикой, может служить приуроченная к саммиту выставка Арт-Уфа. В ее залах есть что угодно. Интересно, что выберет Башкортостан. →