Срезая углы
Как упростить ребенку с пороком сердца путь к операции
Утром первого дня работы съезда к кардиохирургам присоединились замминистра здравоохранения РФ Павел Пугачев и министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелик-Гусейнов. Оба официальных лица довольно быстро уехали
Кардиологические проблемы новорожденных – вещь очень серьезная и весьма распространенная. От сердечной патологии дети первого года жизни умирают чаще, чем от любой другой. Врожденный порок сердца (ВПС) есть у 8–9% новорожденных. А одному ребенку из ста не обойтись без операции. Рождаемость в России сейчас – примерно 1,4 млн в год, а операций по исправлению ВПС ежегодно делается 14–15 тыс. Вроде бы ровно столько и нужно: одна операция на сотню детей.
Структура операций на сердце в России. ВПС – врожденные пороки сердца. ППС – приобретенные пороки сердца. КА – коронарные артерии. КШ – коронарное шунтирование. ИБС – ишемическая болезнь сердца. НРС – нарушение ритма сердца
– Статистика лукава, – объясняет мне в перерыве между докладами президент Межрегионального общества детских кардиохирургов Рубен Мовсесян. – Минздрав РФ суммирует все операции, независимо от того, оперируют ребенка в первый раз или во второй, третий, четвертый. Повторные операции должны составлять примерно треть от общего количества. Так что, исходя из мирового опыта, нам нужно не 14–15 тыс. операций, а больше 20 тыс.
Даже в Москве примерно такое же соотношение, говорит главный внештатный детский кардиолог города Инна Трунина: если судить по рождаемости, должно быть 300 операций по лечению критических ВПС у новорожденных в год, а делается примерно 200. Правда, это данные позапрошлого года, с тех пор, предполагает Трунина, ситуация могла улучшиться.
Новорожденные в России не здоровее, чем в Европе или Америке. Дело в диагностике и так называемой маршрутизации.
– В Томске по ОМС принимает всего один сердечно-сосудистый хирург, – рассказывает заведующий кардиохирургическим отделением №2 Томского НИИ кардиологии Евгений Кривощеков. – Он специализируется на варикозе вен и мало понимает в ВПС. Это ведь огромная область: существует больше 300 врожденных пороков, у всех по несколько вариантов лечения. А к нам в НИИ сложно попасть по ОМС. Бывает, что ВПС замечают только при появлении серьезных вторичных симптомов. А родителям таких детей приходится самим выяснять, что делать и куда бежать.
Павел Теплов, завотделением детской кардиохирургии Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в Красноярске, вспоминает случай. В центр по чистой случайности попала 60-летняя женщина, всю жизнь ощущавшая себя почти инвалидом: давление, одышка, утомляемость. А оказалось – ВПС, ранее никем не замеченный. Ее вылечили – сделали операцию, как же ей, наверно, было обидно, что так поздно...
Съезд был организован на средства компаний-спонсоров, взамен они получили возможность представить кардиохирургам свою продукцию
Еще одна из многих проблем – дети, которые едут на операцию в другой регион. Само по себе это правильно: есть тяжелые пороки, с которыми умеют работать не везде. Например, атриовентрикулярная коммуникация, говорит завотделом кардиохирургии новорожденных и детей младенческого возраста НМИЦ имени А.Н. Бакулева Алексей Ким. При этом пороке перегородки, отделяющие друг от друга два предсердия и два желудочка, формируются не полностью. Все камеры сердца сообщаются между собой, богатая и бедная кислородом кровь перемешивается, вся система работает неправильно, и починить ее очень непросто.
И вот ребенка оперируют в Москве, Петербурге, Новосибирске – и отпускают с напутствием наблюдаться по месту жительства. Легко сказать: «наблюдаться». Местный врач не всегда сможет даже понять, что вообще было с ребенком, что и как ему переделывали. Бумажная история болезни недостаточно подробна и информативна, надо бы поговорить с оперировавшим хирургом. Но как – дозваниваться? А если тот поменял работу, уехал, ушел на пенсию?
Ситуация улучшается, но медленно. Чтобы ускорить дело, нужны две вещи, уверен Мовсесян. Во-первых, свой главный детский кардиохирург в каждом федеральном округе. Его задача, по сути, логистическая: так наладить систему, чтобы все дети с ВПС быстро и без проблем попадали туда, где им действительно помогут. Чтобы родители получали информацию не из интернета, не от товарищей по несчастью, а от врачей.
А во-вторых, необходим общероссийский регистр – информационная система, куда попадают все пациенты с ВПС и где про любого из них можно узнать все, что нужно врачу. На самом деле кардиохирурги регистр уже создали самостоятельно (подробнее об этом читайте здесь). В нем около 20 тыс. детей – а должно быть 60 тыс.
Заполнение регистра – дело добровольное, и делают это примерно половина центров, да и те нерегулярно. Чтобы регистр стал обязательным для всех, нужно вмешательство Минздрава. А это очень длинная история. Минздрав, объясняет хирург, тоже планирует создать регистры пациентов. Но его планы куда масштабнее. Регистры будут по всем заболеваниям, и каждый будет увязан с соответствующими клиническими рекомендациями. Только неизвестно, когда это все появится.
Рубен Мовсесян, президент Межрегионального общества детских кардиохирургов, организатор и главный вдохновитель съезда
– Я знакомил с нашим регистром Минздрав, – говорит профессор Мовсесян. – Возник естественный вопрос: зачем нам ваш, если мы будем делать свой. Я им предложил взять и нашу базу, и разработанную нами классификацию. Обещали подумать.
Мовсесян ожидает продолжения и верит в успех. А пока регистр, существующий уже больше пяти лет, облегчает центрам ведение статистики, но – в нынешнем неполном виде – полноценно маршрутизировать пациентов не позволяет.
У Русфонда очень похожая проблема с созданным им Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ). Он самый большой в России, удобный, но пользуется им только часть трансплантационных центров (подробно о ситуации читайте в заметках президента Русфонда Льва Амбиндера). Остальные ждут, что скажет Минздрав. А Минздрав тоже как будто чего-то ждет.
Фото Натальи Алексеевой
