Колонка «Ъ»

Барьерная среда

Родителям сложно добывать инвалидность для своих детей

Ольга Алленова,
специальный корреспондент «Ъ»

НКО добились от государства упрощения процедуры получения инвалидности для детей, однако это не сильно упростило жизнь их родителям.

У Гульназ двое детей с муковисцидозом. Это неизлечимое генетическое заболевание прогрессирует, снижает качество жизни и съедает десятилетия. Чтобы получать пенсию по детской инвалидности и как-то жить, Гульназ нужно дважды в год ходить с детьми на медико-социальную экспертизу (МСЭ): сначала с младшим ребенком, потом со старшим. У нас в стране и взрослым, и детям с неизлечимыми заболеваниями каждый год приходится доказывать чиновникам медико-социальной экспертизы, что они уже не смогут выздороветь. Чиновникам недостаточно справок от врачей, подкрепленных генетическими анализами, недостаточно даже заключений медицинских консилиумов. Им надо своими глазами каждый год убеждаться, что младшая дочь Гульназ по-прежнему больна.

НКО давно добивались, чтобы процедура установления инвалидности и переосвидетельствования была упрощена. В декабре прошлого года они рассказали об этом президенту Путину, а в марте правительство приняло постановление об упрощении процедуры для детей. Правительство решило, что детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями не нужно продлевать инвалидность каждый год – достаточно получить ее один раз до 18 лет. Муковисцидоз входит в «правительственный» перечень заболеваний. Однако у чиновников в Татарстане свои правила. На жалобу Гульназ в главном республиканском бюро медико-социальной экспертизы ей ответили, что муковисцидоз бывает разных форм и раз у ее дочери «легкая» форма, которая не приводит к «значительно выраженным нарушениям функций организма», то инвалидности ей достаточно на год. А потом надо снова прийти. Вдруг ее полуторагодовалый ребенок чудесным образом исцелился? «Очень тяжело два раза в год все это проходить с двумя детьми, – написала Гульназ в Общественную палату (ОП) РФ. – Помогите, пожалуйста. Я уже не знаю, куда обращаться. Может, в прокуратуру? Нарушают ведь закон».

Таких обращений в Общественной палате сотни. Некоммерческая организация «НИЦ "Особое мнение"» изучила 822 обращения в ОП РФ, касающиеся проблем установления инвалидности. Более 40% жалоб поступило от родителей детей-инвалидов, притом что доля детей в общем количестве инвалидов в РФ не так уж велика – 5,4%. Около 30% родительских жалоб – как раз об отказах установить инвалидность.

Такое ощущение, будто в России настоящее двоевластие: правительство принимает довольно прогрессивные нормативные акты, а чиновники на местах делают все для того, чтобы эти законы не работали. Или это так и задумывалось?

Из Москвы за прошедшую неделю в ОП РФ поступило восемь родительских жалоб, в которых речь идет либо об отказе в установлении инвалидности на длительный срок, согласно правительственному постановлению №339, либо об отказе в инвалидности в принципе. Кстати, больше всего жалоб в ОП РФ именно от московских родителей.

У шестилетнего Артемия ювенильный хронический полиартрит, но в районном бюро МСЭ Москвы ему отказали в инвалидности, а значит, отказали в бесплатном лекарстве. Мать Артемия нашла деньги и купила сыну препарат. И чиновники МСЭ сказали ей, что инвалидность не дадут, потому что «сын в хорошем состоянии». Другими словами, хочешь получить инвалидность – ничего не делай, не вытягивай ребенка: пусть он умирает, зато чиновники вам поверят.

Арине год, у нее Spina bifida – тяжелейшая патология нервной системы, которая не позволит девочке ходить, инвалидность дали на год. Может быть, чиновники не верят врачам и считают, что ребенок с таким диагнозом сможет бегать и прыгать?

Шестилетний Богдан с тяжелой формой аутизма и органическим поражением головного мозга не разговаривает, ходит только в памперсах, ему нужен постоянный присмотр. Его мама говорит, что каждый раз нужно готовиться к переосвидетельствованию за полгода: ребенок не выносит этой процедуры, нервничает, кричит, срывается. В прошлом году им дали инвалидность на два года. Сейчас мать готовит Богдана к новой процедуре – в надежде, что в их МСЭ правительственное постановление уже читали. Есть, правда, в том же постановлении другая строка – в ней написано, что при внесении изменений в индивидуальную программу реабилитации (ИПР) инвалиду не нужно заново проходить всю процедуру переосвидетельствования, как это было раньше. Богдану понадобилось внести исправления в ИПР, после чего его мама отправилась в МСЭ, где ей велели прийти через месяц.

У десятилетней Агаты целиакия, восемь лет подряд мать водила ее в бюро МСЭ, чтобы продлить инвалидность. В девятый раз инвалидность не дали. Чиновники решили, что ребенку, который может себя обслуживать, не нужна инвалидность. Целиакия – неизлечимое хроническое заболевание. Многие люди с неизлечимыми диагнозами умеют себя обслуживать, но через какое-то время эти способности утрачиваются. По большому счету инвалидность нужна им не для того, чтобы сидеть на диване на госпенсии, а чтобы продлить состояние, при котором родным не нужно бросать работу, нанимать сиделок или каждый день ходить по больницам и врачам. Агата лишилась возможности получать лекарства и ездить в санаторий за счет муниципального бюджета. Теперь ее семья зарабатывает на лекарства и дорогое безглютеновое питание. Если бы Агата слегла, ей бы, наверное, дали инвалидность и путевку в санаторий. Только почему нужно довести семью до края? Почему не поддержать сразу? Чтобы ребенок пожил полноценной жизнью. Чтобы его семья чувствовала себя защищенной. Чтобы мама и папа могли работать.

Эксперты «Особого мнения» в октябре закончили исследование причин, из-за которых родителям сложно добывать для своих детей инвалидность. Около половины педиатрических бюро МСЭ в России, несмотря на предварительную запись, не избавились от очередей: 34% родителей рассказали, что им пришлось ждать приема от 30 до 60 минут. С маленькими детьми, а также с детьми, имеющими нарушения поведения и психики, это особенно трудно. Чаще всего в числе неудобств родители называли усталость ребенка, отсутствие спецпарковок для инвалидов, а также игровых комнат для детей и кулеров с водой, тесноту и духоту в приемном помещении. В некоторых регионах (например, в Вологде) граждане с детьми добирались до бюро МСЭ от трех до шести часов.

Многие родители уверены: МСЭ – это настолько высокий барьер, что его не взять без дополнительных тренировок. Каждый год они тщательно готовятся к очередному «забегу». Без заключения МСЭ человек с инвалидностью – не человек. У него нет денег, работы, лечения, отдыха, занятости. Он изолирован, подавлен, болен и быстро умирает. Неужто это и есть главная цель выстраивания вот таких барьеров? Если это так, то права одна известная общественница: спартанцы и правда были честнее, чем мы.