Драмы в письмах

Хроническая недостаточность

Кто поможет, если бесплатные лекарства закончились?

Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда

Каждую неделю мы получаем десятки просьб о помощи. Эти письма мы берем в работу при условии, что лечение проводят клиники – партнеры Русфонда, лекарства зарегистрированы в России, нужные средства реабилитации государство не предоставляет, а документы о больном соответствуют нашим требованиям. Но есть просьбы, выполнить которые у нас нет возможности. Например, надо срочно оплатить лекарство для ребенка с орфанным (то есть редким) заболеванием. Такие письма мы пересылаем на горячую линию Минздрава РФ.

Орфанной у нас считается болезнь, которой страдают не более десяти человек на 100 тыс. населения. Это не просто редкие болезни, они еще и хронические, жизнеугрожающие, прогрессирующие. Лекарственное обеспечение семи орфанных заболеваний в рамках программы «Семь нозологий» осуществляется полностью за счет федерального бюджета (это гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также препараты для пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей). Во второй группе 24 орфанных заболевания, их лечение обязаны финансировать бюджеты регионов. Есть еще и третья группа болезней, бороться с которыми семьям приходится в одиночку. Например, буллезный эпидермолиз (синдром бабочки). Детей с таким диагнозом в тяжелой форме насчитывается в России не более двухсот. Каждому из них только для ухода за кожей ежегодно требуются миллионы рублей на специальные бинты и мази. Русфонд однажды получил впечатляющий ответ из Минздрава РФ с объяснением, почему финансирование лечения буллезного эпидермолиза не попало ни в одну из первых двух групп. Потому что не лечится. В мире есть много того, что не излечивается. Однако с помощью лекарств и специальных средств ухода можно заживлять раны и обеспечивать больному приемлемое качество жизни, жизнь без страданий. Об этом знают не только больные и их семьи, но даже некоторые врачи. Но пока детям-«бабочкам», кроме родни, помогают лишь благотворительные фонды. Прежде всего фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».

Если федеральные «Семь нозологий» весьма надежно защищены госбюджетом, то что делать, когда средств регионов не хватает, а прерывать лечение 24 других орфанных заболеваний опасно для жизни?

В октябре 2016 года в Русфонд обратилась Татьяна М. из Новосибирска. У ее тринадцатилетнего сына Сергея мукополисахаридоз 6-го типа, организм отравляет себя сам из-за отсутствия фермента, отвечающего за расщепление и вывод продуктов жизнедеятельности. Токсины, накапливаясь, нарушают обменные процессы. Единственное спасение – препарат наглазим. Стоимость годового курса почти 60 млн руб., принимать нужно постоянно, по семь флаконов каждую неделю. Так вот, прошлой осенью областной минздрав не закупил препарат на ноябрь и декабрь. В бюджет 2017 года оплата лекарства заложена, и Татьяна просила нас помочь купить лекарство на эти два месяца.

Русфонд не вправе подменять государство, когда оно обязано финансировать лечение орфанных заболеваний в соответствии с законодательством. Просьбу Татьяны мы отправили на горячую линию Минздрава РФ. Тот поручил новосибирскому минздраву выполнить просьбу матери. Однако поручение Москвы Новосибирск не выполнил, ссылаясь на дефицит бюджета. И вот в ноябре дозу наглазима снизили сначала до пяти флаконов в неделю, а потом и до трех флаконов. Мальчику стало хуже. В отчаянии Татьяна обратилась в областной минфин. Напрямую, через электронную приемную. И сработало!

Через трое суток областной минфин официально сообщил Татьяне о выделении денег на лекарство. Оставалось только ждать. И вот 29 ноября необходимое Сергею количество упаковок препарата поступило в городскую детскую клиническую больницу, мальчик снова стал получать жизненно необходимое лекарство в нужных дозах.

В новом году новосибирский минздрав закупил наглазим для Сергея. Пока только на первые три месяца…

В 2016 году Русфонд отправил в Минздрав РФ семь просьб о помощи в оплате лекарств для детей, страдающих орфанными заболеваниями. Ответ получен на шесть обращений.