Они и мы

Поможет ли нам опыт зарубежных регистров

Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Русфонд.Регистр»

На прошлой неделе делегация Русфонда побывала в Германии. Нас интересовала работа немецких регистров доноров костного мозга. Читателям известно, что по инициативе Русфонда в России создан и развивается Национальный регистр, в нем сейчас 63 тыс. доноров, от которых проведено 125 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Известно и то, что в этой работе мы отстали от той же Германии почти на 30 лет, на миллионы доноров, на тысячи ТКМ. Вот почему для нас так важен немецкий опыт.

• Stefan-Morsch-Stiftung (Фонд Стефана Морша) создан в 1986 году семьей погибшего от лейкоза юноши. Насчитывает более 400 тыс. потенциальных доноров. Выполняет роль поискового центра для пациентов из России и других стран.

• DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei, Немецкий регистр доноров костного мозга) создан в 1991 году доктором Петером Харфом, чья жена умерла от лейкоза. Насчитывает почти 7 млн доноров, имеет филиалы в США, Великобритании, Испании и Польше.

Мы общались с коллегами через переводчиков, но, можно сказать, на одном языке, прекрасно понимая друг друга и разделяя цели, принципы и проблемы. Оба регистра, так же как и Русфонд, некоммерческие, то есть бесприбыльные общественные организации. Фонд Морша 30 лет назад начинал с того же, с чего и мы: создал единый банк данных маленьких разрозненных регистров. В Германии нет недостатка в добровольцах. К этому же подтягиваемся и мы: энтузиасты в разных уголках России сами инициируют рекрутинговые акции. Общего между нашими фондами много, но и разница колоссальная.

Самая большая проблема развития нашего Национального регистра в дороговизне процесса типирования – определения HLA-фенотипа потенциального донора. Стоимость импортных реагентов для этого исследования в нашей стране составляет, в зависимости от курса валют, до 14 тыс. руб. В Германии – вчетверо меньше. И не только потому, что там значительно меньше таможенная и транспортная составляющие. Немцы для типирования доноров используют метод NGS (next-generation sequencing), благодаря которому темпы типирования выше, стоимость ниже. Этот опыт для нас крайне интересен, однако нам еще предстоит просчитать стоимость внедрения его в условиях нашей страны.

Но дело не только в деньгах. Огромна и разница в масштабах. В 146-миллионной России мы насчитываем 11 клиник, в которых проводятся неродственные ТКМ, а более или менее регулярно их делают в трех-четырех клиниках. В 82-миллионной Германии таких клиник 70. У нас в год делают сотни ТКМ, а в Германии – тысячи, в том числе иностранцам.

В России многие возмущаются неучастием государства в создании и развитии регистра. Я уже не раз писал, что это не так. Все 14 российских регистров, объединенных в наш Национальный, пользуются помещениями, оборудованием и услугами специалистов госучреждений: больниц, институтов, станций переливания крови и т.д. Другое дело, что бюджетное финансирование на типирование выделяется лишь для двух из 14 регистров и в малом объеме. Но в Германии регистры вообще не поддерживаются государством! У них свои помещения, свое оборудование, свое финансирование. Так на что же они типируют такое количество доноров? DKMS только в 2016 году вырос на миллион доноров! Главный источник поступлений – вовсе не пожертвования граждан или компаний. Немецкие регистры зарабатывают на поиске и активации доноров. Скажу, наверное, цинично, но «продажа» совместимого костного мозга для пациентов дело выгодное, хотя прибылей, как уже сказано, нет: все средства идут на содержание и развитие регистров.

И вот главный вопрос: кто платит? В России, например, платим мы, Русфонд, если донора находят для наших детей. А вот за немецких пациентов платят медицинские страховые компании. Львиная доля бюджета немецких регистров – это поступления от медстраха. Считайте: от доноров только DKMS за 25 лет проведено около 60 тыс. ТКМ. Цена каждой донации твердая – €14,5 тыс. В среднем около €35 млн в год. Можно развиваться?

В лечении болезней крови и многих генетических заболеваний весомой альтернативы неродственным ТКМ нет. Значит, мы будем продолжать свою работу. Но прорыв в ней возможен только с расширением трансплантационных мощностей и основательной перестройкой системы медицинского страхования в стране.