3.04.2015
Драмы в письмах
Рожайте второго
Минздрав и трудное «Детство»
Александр Гранкин,
координатор информационного отдела Русфонда
В рубрике «Драмы в письмах» я рассказываю о своей работе с почтой Русфонда. Из тысяч обращений за помощью, поступающих ежегодно, более четверти – это просьбы родителей, чьи дети страдают церебральным параличом. Родителям, как правило, сразу после рождения ребенка врачи говорят, что вылечить это нельзя, можно только улучшить качество жизни. Лечебная физкультура, разминайте ножки, купите тренажер, ну вот так, смиритесь – что делать…
Родители, то есть мамы (папы, если не оставили семью, как очень часто случается, когда рождается малыш-инвалид, пашут на трех работах, им не до деталей лечения), с такими советами не согласны, они ищут реабилитационные центры по всей стране, от Крыма до Урала, собирают на них деньги везде, где только могут. Потому что реабилитация дорогая, это медицинский бизнес, предлагающий десятки методик. Не подойдет одна – должна помочь другая. Так обещают во многих центрах. Помочь деньгами на реабилитацию могут благотворительные фонды, но почти все они сейчас приостановили прием заявок из-за огромного наплыва просьб, да и кризис на дворе, сборы пожертвований упали. А в Минздрав РФ, как правило, мамы не обращаются, уверенные, что от государства помощи не будет.
Иногда они ошибаются, помощь приходит.
В июле прошлого года мама пятилетнего Жени Р. из Ростовской области просила помочь с информацией, есть ли в стране или за ее пределами реабилитационные центры для детей с ДЦП. Педиатр сказал, что ребенка поставить на ноги невозможно, он всегда будет такой… Мама не может в это поверить, просит Русфонд помочь.
Я отправил просьбу в Минздрав.
Через две недели маме пришел ответ из Москвы, в котором сообщалось о поручении правительству Ростовской области обеспечить Жене госпитализацию по квоте в реабилитационном центре «Детство» Минздрава РФ. Областному правительству поручалось также обеспечить ребенка и сопровождающего бесплатным проездом к месту лечения. Через день маме позвонил из Ростова-на-Дону главный педиатр области. Начав со слов «зачем же сразу в Москву писать, вы же к нам не обращались», врач рассказал, какие необходимы документы для получения квоты, добавив, что главврач местной детской поликлиники уже в курсе и поможет в оформлении бумаг. В сентябре 2014 года ребенка пригласили на реабилитацию, проезд и лечение были оплачены из бюджетных средств.
В общем, как в сказке. Вернее, так, как должно быть в жизни. Но чаще бывает наоборот.
Вот история Розы К. из Челябинской области. Ее сыну четыре года, за это время она никуда не обращалась за помощью, массаж не помогал, Роза решила искать хорошую реабилитационную клинику. Многочисленные форумы в интернете рекомендовали Китай. Она пошла на прием к педиатру без надежды получить помощь, просто за советом, узнать, есть ли шанс на лечение ребенка за бюджетный счет. Ей ответили, что «у нас за границу даже онкологических не посылают», что уж говорить о ДЦП. И вообще, не стоит лезть со всякими глупостями типа реабилитации. Восстановить ребенка невозможно, хочется здорового – рожайте второго! А этот как был, так и будет больной. А если много денег, то ищите частные клиники, они сейчас повсюду.
Роза написала в Русфонд, я перенаправил ее письмо в Минздрав РФ. Ответ почему-то пришел не Розе, а в местный департамент здравоохранения, и вскоре ей позвонила врач-педиатр. Объяснила маме, что она неадекватна. Что лучше бы она в Москву не писала, а ехала бы в «свой Китай, к таким же, как она». А теперь для получения квоты в тот же единственный в стране реабилитационный центр «Детство» надо будет сдавать множество анализов, половину из них – за деньги. И что поедут Роза с сыном в это «Детство» за свой счет. Мама извинилась: «Спасибо, я же не знала». Врач спросила: «Ссориться не будем? Мир?» «Мир», – ответила Роза.
Теперь она пытается собрать средства на лечение сына в Китае. Сама.
В 2014 году в Минздрав РФ я отправил 160 обращений с просьбами о помощи детям с ДЦП. В 115 случаях помощь не последовала.
