Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

13 сентября

Больше успехов, хороших и разных

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, насколько реально можно помочь, став донором.


Иллюстрация Настеньки

13 сентября
Вадим – Русфонду

Хочу вступить в регистр доноров костного мозга. Скажите, насколько реально я могу помочь, став донором? Чаще слышишь о неудачах и осложнениях, хотелось бы больше информации об успехах и выздоровлениях.

Русфонд – Вадиму

Конечно, при пересадке костного мозга есть и положительные, и отрицательные результаты, как при любом медицинском вмешательстве. Но даже если есть один шанс из тысячи помочь человеку выздороветь, почему им не воспользоваться? Вот, например, история Арама из Сочи – мальчик перенес три трансплантации костного мозга, пока, наконец, врачи не поставили ему диагноз: «здоров».

Посмотрите и другие истории доноров и реципиентов в кинотеатре донора на сайте проекта Кровь5. Там много примеров того, как реально можно помочь, став донором.

Наталья – Русфонду

В который раз пытаюсь отправить SMS со словом ДОБРО, а в ответ приходит сообщение, что услуга не подтверждена. Раньше приходил ответ, что нужно подтвердить, отправив «1», а сейчас я ничего не получаю. Что я делаю не так? Оператор – МТС.

Русфонд – Наталье

Наталья, скорее всего, на вашем тарифе установлен «запрет контента». Этот запрет ставится оператором иногда и без согласия абонента, и потом человек не может отправлять сообщения на короткие номера. Проверьте настройки в личном кабинете МТС.

Вячеслав – Русфонду

Всегда по мере возможности помогаю разным фондам. У других фондов при оплате автоматически переходишь на «Сбербанк Онлайн», где нет необходимости вводить данные карты. Почему у вас такого нет?

Русфонд – Вячеславу

На самом деле есть! Просто на странице ребенка в приоритете стоит онлайн-платеж, поскольку наш опыт показывает, что люди чаще используют именно его как наиболее удобный и простой.

Но у нас есть и другие способы, в том числе и пожертвования через «Сбербанк Онлайн». Любой клиент Сбербанка может отправить пожертвование в Русфонд через свой личный кабинет. В разделе «Благотворительность» сервиса «Сбербанк Онлайн» есть Русфонд: при выборе его как получателя платежа в форме автоматически заполняются все наши реквизиты и платеж проходит без комиссии. Главное – не забудьте в поле «Наименование платежа» написать, кому адресовано ваше пожертвование (ФИ ребенка, благотворительная программа или просто благотворительное пожертвование). Также у нас на сайте есть услуга эквайринга через авторизационный сервер процессингового центра Сбербанка РФ. За платеж комиссии нет.

 

6 сентября

Регулярно и точно

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, как происходит списание денег после оформления ежемесячного пожертвования.


Иллюстрация Настеньки

6 сентября
Ирина – Русфонду

Я подключила ежемесячные пожертвования, отправив SMS на номер 5542 со словом «месяц» и с указанием суммы. Хотелось бы узнать, как будет происходить списание денег: с телефона или с карты? Какого числа? И как можно будет отключить списание, если в этом возникнет необходимость?

Русфонд – Ирине

Списание пожертвования будет происходить в тот день, в который вы оформили платеж. Если это было первого числа, то, значит, первого числа каждого месяца со счета вашего мобильного телефона будет списываться очередной платеж. Остановить подписку можно в любое время, отправив сообщение со словом СТОП на номер 5542.

Мария – Русфонду

Хотела бы оказать помощь нуждающимся, но не хочу сообщать реквизиты своей карты. Как можно помочь без ввода данных карты?

Русфонд – Марии

Все операции с банковскими картами происходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard, «Мир» и других систем. При передаче информации используются специальные технологии безопасности онлайн-платежей, обработка данных ведется на безопасном высокотехнологичном сервере процессинговых компаний. Русфонд не получает доступа к данным карт плательщиков: они защищены особым шифрованием и платежные операции проходят не на нашем сервере.

Но есть и другие способы помочь детям на нашем сайте:

• распечатать банковские реквизиты или заполненную квитанцию для Сбербанка;
Сбербанк Онлайн;
PayPal;
Яндекс.Деньги;
QIWI;
WebMoney;
• терминалы EuroPlat;
SMS-сообщение.

Иван – Русфонду

Можно ли вступить в регистр, если я в прошлом перенес операцию по удалению гланд?

Русфонд – Ивану

После операции по удалению гланд можно сдавать кровь на типирование и вступать в регистр доноров костного мозга. Это не является медицинским отводом.

30 августа

Необходимо и незамедлительно

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, помогает ли Русфонд получить незарегистрированные лекарства.


Иллюстрация Настеньки

30 августа
Евгения – Русфонду

У моего ребенка спинальная мышечная атрофия, за рубежом это заболевание успешно лечат препаратом cпинраза. В РФ это лекарство не зарегистрировано, вы можете помочь с его ввозом и вообще со ввозом незарегистрированных препаратов?

Русфонд – Евгении

У нас есть для вас хорошая новость: 16 августа 2019 года препарат cпинраза официально зарегистрирован в Российской Федерации и внесен в Государственный реестр лекарственных средств РФ.

По данным пациентской организации «Семьи СМА», процесс регистрации спинразы в России занял десять месяцев. Заявление на регистрацию было подано в ноябре 2018 года, а в феврале спинраза получила статус орфанного препарата, это позволило значительно ускорить процесс экспертной оценки.

Предельная отпускная цена на препарат в России пока не объявлена, в США курс стоит $750 тыс. за первый год и по $375 тыс. за каждый последующий. По данным «Семей СМА», каждый год в России рождается около 300 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией. В российском реестре зарегистрировано более 500 пациентов, ни один из которых до сих пор не получал лечения в России.

В России продолжают преследовать родителей тяжелобольных детей, которые пытаются купить в интернете лекарства, не зарегистрированные в РФ. За это лето было два таких случая. В начале августа Минздрав заявил, что такие препараты будут ввозить адресно, и запросил информацию о детях, нуждающихся в таких лекарствах. В Совете Федерации начали разрабатывать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных лекарств для тяжелобольных детей и взрослых.

Пока же в России практически невозможно приобрести незарегистрированные психотропные препараты, даже по жизненным показаниям. Многие родители от отчаяния идут на нарушение закона, покупая их в интернете, хотя законный способ получить эти лекарства все-таки есть. Некоторые незарегистрированные препараты законно и бесплатно можно получить с помощью Русфонда: читайте об этом в материале «Миссия выполнима».

Иван – Русфонду

Вот сдал я кровь в «Инвитро», и как теперь узнать, что я вступил в Национальный регистр?

Русфонд – Ивану

Письмо с уведомлением о включении в регистр приходит на электронную почту в течение трех месяцев после сдачи крови. Если по какой-то причине вы не получите письма через три месяца, напишите, пожалуйста, на адрес kazan@rdkm.ru с указанием своих персональных данных. Вам обязательно ответят!

30 августа
Ирина – Русфонду

У моего дедушки, ветерана ВОВ, инвалида 2-й группы, перелом позвоночника, он нуждается в реабилитации и приобретении ТСР. Мы можем обратиться в ваш фонд за помощью?

30 августа
Русфонд – Ирине

К сожалению, мы вынуждены будем вам отказать в помощи. Миссия Русфонда – помощь тяжелобольным детям до 18 лет, содействие развитию гражданского общества, внедрению высоких медицинских технологий. 
Но вы можете обратиться к нашему проекту «Русфонд.Навигатор», в котором собрана информация о российских благотворительных фондах. В «Навигаторе» вы можете найти фонды, которые помогают взрослым в приобретении технических средств реабилитации.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>