Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

11 октября

Инструкция спасения

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, что нужно сделать, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга.


Иллюстрация Настеньки

11 октября
Степан – Русфонду

Как узнать, смогу ли я быть донором костного мозга? И вообще, как это все проходит, что нужно сделать, чтобы вступить в регистр?

Русфонд – Степану

У нас специальная инструкция для тех, кто решил вступить в регистр и спасти чью-то жизнь. Если вам от 18 до 45 лет и у вас не было и нет серьезных заболеваний, вы можете стать потенциальным донором костного мозга. Безвозмездно, добровольно, анонимно.

1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Также кровь можно сдать в лабораториях Центра молекулярной диагностики (CMD).

Если вы хотите узнать, когда в вашем городе пройдет донорская акция Национального РДКМ, напишите письмо на registr@rdkm.ru.

2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

3. Вы сдаете 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
• непосредственно из костного мозга – проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
• из периферической (венозной) крови – предварительно вам дадут препарат, выгоняющий кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно 5–6 часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.

10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором.

Кроме того, на сайте проекта для доноров костного мозга Кровь5 вы можете пройти тест на донорство. Если у вас возникнут еще вопросы, пишите на registr@rdkm.ru, мы постараемся вам помочь!

Марина – Русфонду

Я отправила SMS на номер 5542, и мне автоматически подключились платные подписки, которые я и не думала подключать. Каким образом связаны ваш номер и платные подписки? Оператор у меня Tele2.

Русфонд – Марине

Мы сделали запрос контент-провайдеру и выяснили, что с вашего номера была совершена только одна неуспешная попытка отправки SMS. Вы не подтвердили платеж, и он не был проведен. Русфонд не имеет никакого отношения к платным подпискам вашего оператора связи, подписать вас может только сам оператор. Для Tele2 вы можете воспользоваться комбинацией *152*0#. Таким образом будет отключена рассылка на все тематические рубрики.

Людмила – Русфонду

Дело, которым вы занимаетесь, благое. Но часто помощь можно получить не в том регионе, где живет больной. Таким образом он теряет бюджетное финансирование своего лечения. Может быть, надо поднять вопрос, чтобы регион, где проживает больной, мог перенаправить средства туда, где человек проходит лечение? Узаконить эту ситуацию, например…

Русфонд – Людмиле

Существуют региональные квоты на лечение больных в других регионах, есть ОМС. Но эти бюджетные средства не всегда покрывают все необходимые больному затраты. Да и не всё государство оплачивает: например, больному может потребоваться окклюдер для операции на сердце, который государство не оплачивает, но при этом сама операция бесплатна для больного. А если, к примеру, больному нужно купить инвалидную коляску – такую, которую государство предоставить не в состоянии? И как заставить государство это сделать? Вопрос узаконивания, о котором вы пишете, находится в иной плоскости, чем наша работа. Русфонд не подменяет государство, а лишь помогает в лечении больных, которым государство не в силах помочь. Менять порядки и законы – это не в нашей власти, да и не в наших силах. Мы просто помогаем помогать людям, которым небезразлична судьба больных детей.

4 октября

Спасительное SMS

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, что делать, если вам пришло SMS от Русфонда.


Иллюстрация Настеньки

4 октября
Константин – Русфонду

Я сегодня получил SMS от контакта Rusfond: в сообщении мне предлагается отправить SMS на номер 5542, чтобы помочь конкретному ребенку. Это вы прислали? А то вдруг мошенники.

Русфонд – Константину

Спасибо за бдительность! Это действительно мы. 26 сентября Русфонд запустил новую систему информирования жертвователей фонда с помощью SMS. Абоненты российских сотовых операторов, делавшие раньше пожертвования в фонд с помощью SMS, будут получать сообщения от абонента Rusfond со ссылкой на страницу одного из тяжелобольных детей – подопечных фонда.

Сделать пожертвование на ребенка можно как банковской картой на сайте, так и отправив SMS на короткий номер 5542 с суммой пожертвования цифрами (допустимые суммы – от 10 руб. до 15 тыс. руб.). Если текст SMS будет содержать какие бы то ни было слова (например, абонент указал сумму прописью), размер пожертвования будет автоматически определен как 100 руб.

В зависимости от оператора сотовой связи может быть необходимо подтвердить платеж – пожалуйста, сделайте это. Комиссия агентов, провайдера и банка в общей сложности составляет примерно 8% от платежа.

Подробнее с механизмами пожертвований Русфонду через SMS можно ознакомиться на специальной странице нашего сайта. Отписаться от SMS-рассылки можно в любой момент, отправив запрос на rusfond@rusfond.ru.

Юлия – Русфонду

Пришло письмо от Русфонда с просьбой помочь ребенку. Смотрю, а суммы для помощи мальчику в присланном письме и в письме мамы, опубликованном на сайте, разные. Почему?

Русфонд – Юлии

Потому что неравнодушные читатели откликаются на призыв о помощи ребенку и жертвуют деньги. Собранная сумма увеличивается, а недостающая – уменьшается. Очевидно, когда вы заглянули на сайт, мы уже обновили сумму сборов на ребенка, ну а в письме, естественно, она осталась прежней.

Светлана – Русфонду

Я вступила в регистр доноров костного мозга, и у меня, если можно так выразиться, «обратный» вопрос. А людям, нуждающимся в пересадке костного мозга, быстро находят донора? Сколько им приходится ждать?

Русфонд – Светлане

Благодарим вас за готовность помочь каждому человеку, нуждающемуся в пересадке костного мозга, стать на один шаг ближе к выздоровлению. На ваш вопрос нет универсального ответа. Кому-то быстро подбирают совместимого донора и проводят пересадку, кто-то ждет подолгу, а случается, что и не дожидается... Как Вася Перевощиков, именем которого и назван Национальный регистр доноров костного мозга. Поэтому так важно, чтобы в нашем регистре было больше доноров, а значит – больше совпадений, больше трансплантаций и больше выздоровлений. Почитайте дневник Веры Тарасенко. У Веры острый лейкоз, и она ожидает совместимого донора, поиск которого пока продолжается.

27 сентября

Нотки внимания

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, почему для благотворительных фондов так важно давать обратную связь.


Иллюстрация Настеньки

27 сентября
Артем – Русфонду

Я делаю регулярные ежемесячные взносы в Русфонд уже довольно давно. Но не получил ни одного уведомления о своих переводах: ни письма, ни отчета, ни одной нотки внимания. Добавьте обратную связь с людьми, и вы сможете сделать еще больше добрых дел.

Русфонд – Артему

Мы благодарны вам за доверие Русфонду, за помощь детям и особенно за критику. Вы во всем правы, но есть одно но! Вы делаете переводы через свой онлайн-банк и никакой информации о себе нам не предоставили. Мы видим, что ваши регулярные пожертвования 6-го числа каждого месяца приходят к нам на счет, но отчитаться вам об использовании средств не можем, потому что не имеем с вами связи. Банк не предоставляет нам информацию о плательщиках, поэтому, чтобы был контакт, вы должны сами нам оставить свои координаты. Более десяти лет мы регулярно рассылаем нашим жертвователям информацию о том, какому ребенку зачислены средства (если пожертвование безадресное), и рассказываем о лечении детей, которым они помогли. Единственное, что от вас требуется, – проинформировать, как с вами связаться. Кроме того, у нас есть еженедельная рассылка новостей, вы можете подписаться и быть в курсе нашей работы!

Мария – Русфонду

Скажите, пожалуйста, сдавать кровь на типирование нужно на голодный желудок или можно поесть?

Русфонд – Марии

Есть можно как обычно, просто постарайтесь избегать жирного часа за три до сдачи крови. Подробнее о том, как стать потенциальным донором костного мозга, читайте на сайте Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Ксения – Русфонду

Можно ли попросить помощи у фонда, если мы живем в Тюмени? У вас ведь нет отделения в нашем регионе.

Русфонд – Ксении

Любой гражданин России из любого региона может обратиться в Русфонд с просьбой о помощи. Обратите внимание на необходимый пакет документов и список клиник, с которыми мы сотрудничаем.

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>