Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

5 апреля

Секретный код

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, может ли донор получить информацию о своем фенотипе.


Иллюстрация Настеньки

5 апреля
Надежда – Русфонду

Здравствуйте, хочу стать донором костного мозга. Могу ли я получить информацию о своем фенотипе?

5 апреля
Русфонд – Надежде

Донор не может получить информацию о своем фенотипе. Фенотипы хранятся в обезличенном виде, и доступ к этой информации имеют только врачи, которые ищут костный мозг для трансплантации.

Вот как устроен процесс донорства:

1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро», ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций. Если вашего города нет в списке, напишите письмо на registr@rdkm.ru. Наши сотрудники свяжутся с вами и помогут организовать акцию по привлечению доноров в вашем регионе.

2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

3. Вы сдаете 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

Узнать о том, каким способом будет происходить заготовка ваших кроветворных стволовых клеток, можно тут.


5 апреля
Наталья – Русфонду

Почему Италии нет в списке стран, из которых можно помочь детям через SMS?

5 апреля
Русфонд – Наталье

Мы постоянно работаем над расширением списка стран, жители которых могут отправлять SMS в Русфонд. Сейчас в этом списке 42 страны, и Италии, к сожалению, там нет.

Вы можете воспользоваться другими способами перечисления средств. Например, с банковской карты или через PayPal. В разделе нашего сайта «Как помочь из-за рубежа» вы можете выбрать и другой удобный для вас способ перечисления средств.


5 апреля
Татьяна – Русфонду

Много лет участвуем в помощи детям. Но второй раз уже наши знакомые нуждаются в помощи в связи с тяжелой болезнью детей – и вы им отказываете. Как же так? Почему ребенок лишается шанса на жизнь? Получается, что это все не такая и правда, что вы помогаете! Получается, мы от всего сердца помогаем и учим своих детей, что они должны помогать и что если придет когда-то беда к ним, им тоже помогут. А все не так, и это очень больно.

5 апреля
Русфонд – Татьяне

У каждого нашего отказа в помощи есть обоснованная причина. Мы не можем помочь всем, потому что это невозможно для наших жертвователей. Мы не государство. И мы не подменяем собой государство. Мы – частный благотворительный фонд, который имеет свой Устав, свою миссию. У нас есть определенные программы помощи, клиники, с которыми мы сотрудничаем (российские и зарубежные). Есть обязательства перед нашими жертвователями и нашими подопечными. Так работают все благотворительные фонды. Мы отчитываемся перед государством и перед жертвователями.

По-человечески нам очень жалко всех детей, но вылечить всех мы не можем. Дело не в наших возможностях, а в возможностях наших жертвователей. Мы некоммерческая организация, у нас нет никаких источников финансирования, кроме ваших пожертвований. Если читателям не под силу собрать сумму, которая нужна ребенку, то мы не берем такое письмо в работу.


29 марта

Проверка донора

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, какие обследования требуются донору костного мозга, если он подошел реципиенту.


Иллюстрация Настеньки

29 марта
Татьяна – Русфонду

Сколько по времени обследуют донора, если он подошел реципиенту, и какие проводят обследования?

29 марта
Русфонд – Татьяне

Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вас попросят приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным, подробности тут. Вас обследуют по общим лабораторным показателям (клинический анализ крови, биохимия, коагулограмма и т. д.), а также на ряд инфекций (ВИЧ, гепатит, цитомегаловирус и пр.).

Дополнительно к обследованию вы проходите консультацию трансфузиолога, который осуществляет окончательный допуск потенциального донора к процедуре сбора клеток (донации).

Также могут проводиться и дополнительные консультации со специалистами, если это необходимо. Донора полностью обследуют в течение одного дня.

Если вам интересно узнать истории тех, кто уже стал донором костного мозга, то на сайте проекта Кровь5 есть раздел с историями доноров. Люди рассказывают о том, как они пришли к идее донорства и как готовились к нему, в том числе через какие процедуры им пришлось пройти.


29 марта
Юлия – Русфонду

Подскажите, пожалуйста, в каком разделе сайта можно узнавать о лечении детей, которым я хочу оказать помощь?

29 марта
Русфонд – Юлии

На странице каждого ребенка мы публикуем отчеты о проведенном лечении. Кроме того,  на сайте есть раздел «Бюллетень», где мы рассказываем о лечении всех детей, истории которых опубликованы на сайте. В разделе «Благодарности» мы публикуем благодарственные письма родителей. Также всем жертвователям, которые попросили направить их деньги на лечение конкретного ребенка и оставили свой электронный адрес, мы рассылаем бюллетень и благодарности родителей.


29 марта
Ирина – Русфонду

Подскажите, как оформить разрешение на ввоз несертифицированных в России лекарств для ребенка-инвалида?

29 марта
Русфонд – Ирине

Существует два варианта ввоза:

Первый. Это делают медицинские организации

Согласно п. 3 ст. 47 Федерального закона от 12.04.2010 №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и приказу Минздрава России от 02.08.2012 № 58н, ввозить незарегистрированные лекарственные средства может медицинская организация для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента.

Информирование о порядке предоставления государственной услуги осуществляется Министерством здравоохранения:

1) посредством размещения информации, в том числе о графике приема заявителей и номерах телефонов для справок (консультаций), на официальном сайте Минздрава России в сети Интернет: www.minzdravsoc.ru;

2) в Федеральной информационной системе «Государственный реестр лекарственных средств»: http://grls.rosminzdrav.ru;

3) в Федеральной государственной информационной системе «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)»: www.gosuslugi.ru;

4) на информационных стендах в помещении приемной Минздрава по адресу: 127994, Москва, ГСП-4, Рахмановский пер., д. 3;

5) по номеру телефона для справок: +7 (495) 628-44-53.

Срок предоставления государственной услуги составляет не более пяти рабочих дней.

Второй. Это делают физические лица

Незарегистрированные лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию, если они предназначены для личного использования. Препараты, содержащие сильнодействующие или ядовитые вещества, включенные в соответствующий список, ввозятся при наличии документов (заверенных копий документов или заверенных выписок из них), подтверждающих назначение физическому лицу указанных лекарственных препаратов (за исключением лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации и отпускаемых в Российской Федерации без рецепта на лекарственный препарат). Подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) должны содержать сведения о наименовании и количестве назначенного лекарственного препарата. В случае, если подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) составлены на иностранном языке, к ним прилагается нотариально заверенный перевод на русский язык.


22 марта

Нужное излучение

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, насколько действенна дорогостоящая протонная терапия, которая часто требуется нашим подопечным.


Иллюстрация Настеньки

22 марта
Игорь – Русфонду

Расскажите, пожалуйста, насколько действенна протонная терапия? Я сегодня перевел деньги мальчику, а есть ли информация о дальнейшей судьбе ребят, помогает ли им это столь дорогостоящее лечение?

22 марта
Русфонд – Игорю

К сожалению, пока не существует универсальной методики лечения от онкологических заболеваний. Врачи ищут разные способы борьбы с раком, и протонная терапия – один из них. Идея о том, что протонное излучение может использоваться в медицинских целях, возникла еще в 1940-х годах. Первые попытки такого лечения были предприняты в середине 1950-х сначала в Швеции, потом в США. Но активно развивать протонную терапию стали только в 2000-х годах. Сейчас, по данным сайта «Протонная терапия сегодня», в мире существует около 70 центров протонно-лучевой терапии.

Что вообще такое протонная терапия? Из множества видов лучей в онкологии обычно используют гамма-излучение. Его еще называют фотонным, потому что на самом деле это фотоны – световые частицы, не имеющие массы. Гамма-излучение особенно опасно для детей. Тем более когда опухоль большая и находится глубоко. Ведь гамма-лучам все равно – на пути к опухоли они разрушают и здоровые ткани. Как после этого они будут развиваться по мере роста ребенка и будут ли вообще, предсказать невозможно.

Протоны устроены иначе. Они работают как разрывная пуля: входят в тело человека, проникают на определенную глубину, которую можно регулировать, и именно там, в конечной точке, отдают 90% энергии. Протоны вырываются из циклотрона со скоростью, сравнимой со скоростью света, проносятся по трубам и влетают в гентри. Гентри – это огромный аппарат, который весит 220 тонн, при этом может вращаться вокруг горизонтальной оси с точностью до каких-то крошечных долей градуса, а электричества потребляет как небольшой город – на миллион с чем-то долларов в год. Роль этого гиганта в том, чтобы с помощью мощных магнитов повернуть поток частиц в нужном направлении и превратить неконтролируемый вихрь в тонкий управляемый луч. 

Облучение протонами достигло впечатляющего прогресса при терапии многих видов рака. Но не всякая опухоль поддается лечению протонами. В каждом случае специалисты рассматривают показания и противопоказания к лечению.

Санкт-Петербургский Центр протонной терапии МИБС (Медицинского института имени Березина Сергея), с которым сотрудничает Русфонд, открылся для пациентов в четвертом квартале 2018 года. Наш корреспондент побывал в Центре и сделал об этом репортаж. За первый год работы в Центре протонной терапии МИБС пролечили почти 200 человек, более 45% из которых – дети.

Мы следим за судьбой всех наших подопечных и верим в то, что болезнь отступит. Одна из целей Русфонда – внедрение высоких медицинских технологий в России. Вкладываясь в развитие МИБС, мы развиваем в России новую технологию борьбы с раком.


22 марта
Вероника – Русфонду

Помогите мне стать донором почки за вознаграждение. Я здорова и полна сил, но мне очень нужны деньги. В интернете есть объявления, но я им не доверяю, можете мне помочь вы, уважаемый фонд

22 марта
Русфонд – Веронике

В России можно стать донором органа только для кровного родственника: для мужа, жены или незнакомого человека пожертвовать почкой не получится. Никаких вознаграждений за это не предусмотрено, а в Законе «О трансплантации органов и (или) тканей человека» четко сказано о недопустимости продажи органов и тканей человека. Практически во всем мире, в том числе и в России, покупка и продажа почек – уголовно наказуемое преступление. Этот бизнес существует лишь на «черном рынке» некоторых развивающихся стран.


22 марта
Екатерина – Русфонду

Если я подойду как донор костного мозга, будет ли процедура по забору костного мозга кем-то оплачиваться, либо мне придется платить самой?

22 марта
Русфонд – Екатерине

Для донора все процедуры бесплатны, вы делитесь своими кроветворными клетками на безвозмездной основе. Спасибо вам!


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>