Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

12 апреля

Порядок действий

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, как мы работаем с просьбами о помощи, которые присылают нам родители тяжелобольных детей.


Иллюстрация Настеньки

12 апреля
Ксения – Русфонду

Расскажите, пожалуйста, как вы работаете с обращениями, поступающими на вашу почту?

12 апреля
Русфонд – Ксении

Ежедневно мы получаем десятки писем: это и вопросы о работе Русфонда, и предложения о сотрудничестве, и обращения за помощью, и благодарности, и критика – всего достаточно. Мы отвечаем на каждое письмо, если только это не спам или намеренная провокация. Кому-то отказываем по объективным причинам, кому-то помогаем разобраться с платежами, какие-то обращения отправляем на горячую линию Минздрава. Но если мы взяли письмо в работу, то гарантируем исчерпывающую помощь.

У нас два источника писем: клиники-партнеры и стихийная почта. От клиник-партнеров мы получаем родительскую просьбу с полным пакетом документов, куда входят не только медсправки и счет на оплату, но и разрешение родителей на публикацию. Стихийный поток устроен иначе: люди часто пишут наобум или делают веерную рассылку, даже не интересуясь, работает ли наш фонд с такими просьбами.

Важный момент: мы принимаем письма только от родителей или официальных опекунов детей – и никогда от волонтеров (подробности тут). Процесс устроен так: эксперт получает пакет документов, убеждается, что есть все необходимое, и передает на регистрацию. У нас работают два архивариуса. Причин для отказа, как правило, несколько: не «наш» диагноз (см. программы фонда), не «наша» клиника (вот список российских и зарубежных больниц – партнеров Русфонда), непосильная для нас цена лечения, пациент – взрослый (мы работает только с детьми до 18 лет). Если автор просит оплатить лечение за рубежом, а есть возможность лечиться в России, мы тоже отказываем. Но даже в случае отказа стараемся подсказать, куда можно обратиться за помощью.

Письмо, которое мы взяли в работу, обязательно проверяется. Проверка включает в себя беседу с родителями, выяснение разных, в том числе личных, обстоятельств. Эксперт уточняет у родителей или опекунов информацию о болезни ребенка, о предыдущем лечении, выясняет бытовые и финансовые условия семьи. При необходимости эксперт может связаться с социальными службами, в ведении которых находится данная семья.

Эксперт записывает всю информацию со слов родителей: ведется документ по специальной форме, который затем прилагается к письму-обращению. Также проверка подразумевает и беседу с лечащим врачом, который подтверждает диагноз и необходимость лечения ребенка.

Готовая проверка отправляется в редакцию. На основании полученного письма-обращения, беседы с родителями и заключения врача редактор составляет текст письма для сайта. Этот текст основан на письме-обращении родителей, в него добавляются нюансы из личной беседы.

Готовое письмо выставляется на сайт, а когда сбор денег закончен, мы оплачиваем лечение ребенка в клинике или покупаем ему необходимые лекарства.


12 апреля
Наталья – Русфонду

Вы собираете деньги детям из разных городов России на операции в московских клиниках. А ведь в Москве есть программа, по которой иногородним предоставляется помощь по ОМС!

12 апреля
Русфонд – Наталье

Мы публикуем обращения родителей, чьи дети нуждаются в операции на сердце. Кардиохирургия не входит в ВМП (высокотехнологичную медицинскую помощь, или, проще говоря, в госквоты), и обязательное медицинское страхование ее не покрывает. ВМП в московских городских больницах распространяется в основном на детей с московской регистрацией (правда, есть единичные случаи, когда квоты выдают иногородним детям до года), поэтому мы и помогаем детям из других городов получить качественное лечение в хорошей клинике.


12 апреля
Ольга – Русфонду

Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?

12 апреля
Русфонд – Ольге

Добрый день! Все зависит от формы аллергии. Вы можете сдать кровь на типирование в любой лаборатории «Инвитро», указав эту информацию в анкете. С вами свяжется доктор из регистра и задаст дополнительные вопросы.


5 апреля

Секретный код

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, может ли донор получить информацию о своем фенотипе.


Иллюстрация Настеньки

5 апреля
Надежда – Русфонду

Здравствуйте, хочу стать донором костного мозга. Могу ли я получить информацию о своем фенотипе?

5 апреля
Русфонд – Надежде

Донор не может получить информацию о своем фенотипе. Фенотипы хранятся в обезличенном виде, и доступ к этой информации имеют только врачи, которые ищут костный мозг для трансплантации.

Вот как устроен процесс донорства:

1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро», ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций. Если вашего города нет в списке, напишите письмо на registr@rdkm.ru. Наши сотрудники свяжутся с вами и помогут организовать акцию по привлечению доноров в вашем регионе.

2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).

3. Вы сдаете 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.

5. Вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.

6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.

7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.

Узнать о том, каким способом будет происходить заготовка ваших кроветворных стволовых клеток, можно тут.


5 апреля
Наталья – Русфонду

Почему Италии нет в списке стран, из которых можно помочь детям через SMS?

5 апреля
Русфонд – Наталье

Мы постоянно работаем над расширением списка стран, жители которых могут отправлять SMS в Русфонд. Сейчас в этом списке 42 страны, и Италии, к сожалению, там нет.

Вы можете воспользоваться другими способами перечисления средств. Например, с банковской карты или через PayPal. В разделе нашего сайта «Как помочь из-за рубежа» вы можете выбрать и другой удобный для вас способ перечисления средств.


5 апреля
Татьяна – Русфонду

Много лет участвуем в помощи детям. Но второй раз уже наши знакомые нуждаются в помощи в связи с тяжелой болезнью детей – и вы им отказываете. Как же так? Почему ребенок лишается шанса на жизнь? Получается, что это все не такая и правда, что вы помогаете! Получается, мы от всего сердца помогаем и учим своих детей, что они должны помогать и что если придет когда-то беда к ним, им тоже помогут. А все не так, и это очень больно.

5 апреля
Русфонд – Татьяне

У каждого нашего отказа в помощи есть обоснованная причина. Мы не можем помочь всем, потому что это невозможно для наших жертвователей. Мы не государство. И мы не подменяем собой государство. Мы – частный благотворительный фонд, который имеет свой Устав, свою миссию. У нас есть определенные программы помощи, клиники, с которыми мы сотрудничаем (российские и зарубежные). Есть обязательства перед нашими жертвователями и нашими подопечными. Так работают все благотворительные фонды. Мы отчитываемся перед государством и перед жертвователями.

По-человечески нам очень жалко всех детей, но вылечить всех мы не можем. Дело не в наших возможностях, а в возможностях наших жертвователей. Мы некоммерческая организация, у нас нет никаких источников финансирования, кроме ваших пожертвований. Если читателям не под силу собрать сумму, которая нужна ребенку, то мы не берем такое письмо в работу.


29 марта

Проверка донора

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным говорить с читателем. Сегодня это вопрос, какие обследования требуются донору костного мозга, если он подошел реципиенту.


Иллюстрация Настеньки

29 марта
Татьяна – Русфонду

Сколько по времени обследуют донора, если он подошел реципиенту, и какие проводят обследования?

29 марта
Русфонд – Татьяне

Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту и вы подтвердите свое согласие стать донором, вас попросят приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным, подробности тут. Вас обследуют по общим лабораторным показателям (клинический анализ крови, биохимия, коагулограмма и т. д.), а также на ряд инфекций (ВИЧ, гепатит, цитомегаловирус и пр.).

Дополнительно к обследованию вы проходите консультацию трансфузиолога, который осуществляет окончательный допуск потенциального донора к процедуре сбора клеток (донации).

Также могут проводиться и дополнительные консультации со специалистами, если это необходимо. Донора полностью обследуют в течение одного дня.

Если вам интересно узнать истории тех, кто уже стал донором костного мозга, то на сайте проекта Кровь5 есть раздел с историями доноров. Люди рассказывают о том, как они пришли к идее донорства и как готовились к нему, в том числе через какие процедуры им пришлось пройти.


29 марта
Юлия – Русфонду

Подскажите, пожалуйста, в каком разделе сайта можно узнавать о лечении детей, которым я хочу оказать помощь?

29 марта
Русфонд – Юлии

На странице каждого ребенка мы публикуем отчеты о проведенном лечении. Кроме того,  на сайте есть раздел «Бюллетень», где мы рассказываем о лечении всех детей, истории которых опубликованы на сайте. В разделе «Благодарности» мы публикуем благодарственные письма родителей. Также всем жертвователям, которые попросили направить их деньги на лечение конкретного ребенка и оставили свой электронный адрес, мы рассылаем бюллетень и благодарности родителей.


29 марта
Ирина – Русфонду

Подскажите, как оформить разрешение на ввоз несертифицированных в России лекарств для ребенка-инвалида?

29 марта
Русфонд – Ирине

Существует два варианта ввоза:

Первый. Это делают медицинские организации

Согласно п. 3 ст. 47 Федерального закона от 12.04.2010 №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и приказу Минздрава России от 02.08.2012 № 58н, ввозить незарегистрированные лекарственные средства может медицинская организация для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям конкретного пациента.

Информирование о порядке предоставления государственной услуги осуществляется Министерством здравоохранения:

1) посредством размещения информации, в том числе о графике приема заявителей и номерах телефонов для справок (консультаций), на официальном сайте Минздрава России в сети Интернет: www.minzdravsoc.ru;

2) в Федеральной информационной системе «Государственный реестр лекарственных средств»: http://grls.rosminzdrav.ru;

3) в Федеральной государственной информационной системе «Единый портал государственных и муниципальных услуг (функций)»: www.gosuslugi.ru;

4) на информационных стендах в помещении приемной Минздрава по адресу: 127994, Москва, ГСП-4, Рахмановский пер., д. 3;

5) по номеру телефона для справок: +7 (495) 628-44-53.

Срок предоставления государственной услуги составляет не более пяти рабочих дней.

Второй. Это делают физические лица

Незарегистрированные лекарственные препараты могут быть ввезены в Российскую Федерацию, если они предназначены для личного использования. Препараты, содержащие сильнодействующие или ядовитые вещества, включенные в соответствующий список, ввозятся при наличии документов (заверенных копий документов или заверенных выписок из них), подтверждающих назначение физическому лицу указанных лекарственных препаратов (за исключением лекарственных препаратов, зарегистрированных в Российской Федерации и отпускаемых в Российской Федерации без рецепта на лекарственный препарат). Подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) должны содержать сведения о наименовании и количестве назначенного лекарственного препарата. В случае, если подтверждающие документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) составлены на иностранном языке, к ним прилагается нотариально заверенный перевод на русский язык.


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > >>