21.06.2016
Русфонд.Дом
Купаться, а не лежать
Чтобы жить обычной детской жизнью, Дане нужно 43 тыс. руб. ежемесячно
Вера Шенгелия,
специальный корреспондент Русфонда
Дане К. 15 лет. У Дани синдром Дауна и аномалия коленного сустава. Левая нога Дани не то что не сгибается, она, наоборот, разогнута в колене в обратную сторону. Еще в младенчестве от Дани отказались родители, и в интернате никто не озаботился тем, чтобы исправить Данину ногу. Так что почти всю свою жизнь он провел в кровати в отделении для лежачих детей. Год назад Даня переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький, частный, организованный по семейному типу детский дом, который все называют просто Домик.
| Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на ближайшие четыре месяца. С апреля нынешнего года это 43 тыс. руб. в месяц. Оставшуюся часть средств дают Департамент соцзащиты населения Москвы и частные жертвователи Домика. Таким образом, не хватает 172 тыс. руб. |
Я уже писала, как возмущались лондонские врачи, которым я показывала рентгеновские снимки Даниного колена. Сейчас сделать операцию Дане очень сложно – нога как бы зацементировалась в неестественном положении.
Пока Даня жил в государственном интернате, это, видимо, не доставляло никому неудобств: какая разница, в какой позе лежать в детской кровати и в отделении для лежачих.
Но теперь многое изменилось.
Последний раз, когда я заходила в Домик, Даньку я не застала. Кто-то из персонала очень будничным тоном сказал мне: «Данька? Так лето же, он на море поехал». Я представила Даню: маленький мальчик, чья нога всегда торчит вверх, на нее невозможно ни наступить, ни опереться. Вот он едет на поезде, заселяется в номер гостиницы, ест черешню, купается. Все эти вещи, обычные для любого домашнего ребенка, он делает впервые. И как сложно и неудобно, должно быть, их делать с такой ногой.
Я представила Данину воспитательницу, которая сопровождает Даню, тащит его на руках, придерживает его ногу, заботится, волнуется, прикладывает миллион усилий, чтобы Даня мог провести лето так же, как проводят его обычные дети.
Я пыталась понять, почему ей это важно.
Мне приходилось разговаривать с родителями, чьи дети с разного рода нарушениями – ДЦП, синдромом Дауна, тяжелой задержкой развития – живут в интернатах. Все эти родители рассказывали, что их уговаривали отказаться от детей еще в роддомах и позже, когда они проходили комиссию перед школой. Члены комиссии как один говорили: «Вы не сможете обеспечивать вашим детям должный уход. Такой, каким их обеспечат в интернате».
Это слово – «уход» – один из главных маркеров сиротской системы. Если воспитатель, чиновник, педагог использует его, я почти сразу могу понять, с кем имею дело и каких взглядов на сирот и детей с инвалидностью этот человек придерживается. Многие люди продолжают считать, что главное для детей с инвалидностью, детей-сирот, вообще детей – это бытовые и медицинские условия.
Данина воспитательница, директор Домика, волонтеры, нянечки, как и миллионы людей во всем мире, имеющих отношение к развитию, воспитанию и образованию детей, давно считают иначе.
Только имея перед собой ежедневный пример обычной человеческой жизни, ребенок может расти и развиваться. Даньке из Домика все 15 лет его жизни обеспечивали уход. Это значит, что всю свою жизнь Даня лежал накормленный, осмотренный врачом, помытый и переодетый в детской металлической кроватке с высокими бортиками. Нечего спорить – он был ухожен. Никто не пытался сделать так, чтобы Даня со своей аномально вывернутой ногой научился передвигаться, чтобы он научился говорить, чтобы он научился есть ложкой и вилкой, чтобы он научился играть, плавать, бросать мяч, звонить по телефону, резать хлеб и доставать йогурт из холодильника. Научиться этому ребенок может, только если взрослые, которые его окружают, относятся к нему как к ребенку, как к человеку, а не как к предмету или животному.
Я никогда не отвечу на вопрос о моих детях: «Все в порядке, они ухожены». Я буду рассказывать, что сын смешно пошутил и прочел первое слово, средняя дочка научилась печь шарлотку, а старшая освоила новые трюки на самокате или переживает из-за ссоры с одноклассницей.
Именно так о детях говорят в Домике. Мне переслали письмо воспитательницы Дани, с которой он поехал на море. Она пишет, что Даня полюбил купаться сначала в маленьком бассейне, потом в ванне, а затем добрался и до моря. Что он перестал бояться людей, научился просить о помощи и класть голову ей на колени. Что Даня начал говорить свои первые слоги. Что целый консилиум взрослых почти год придумывал, как помочь Дане перемещаться самостоятельно – ведь это важно для любого ребенка и взрослого. И вот наконец я смотрю на фотографии, где Данина проблемная нога лежит на специально изобретенном костыле, а Даня идет, держась за заборчик. Впервые за 15 лет.
Потому что человеку нужно двигаться, расти, играть, мечтать и влюбляться. Потому что это и есть главное, а никакой не уход.
Фото Алексея Николаева и Светланы Зибаревой
Дорогие друзья! Чтобы Даня и дальше мог жить в Домике, получать заботу и помощь специалистов, необходимо 43 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на четыре месяца. Оставшуюся часть средств дают Департамент соцзащиты населения Москвы и частные жертвователи Домика. Таким образом, не хватает 172 тыс. руб. |
|
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя:
5) «Яндекс.Деньги» Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
