27.12.2017
Русфонд.Дом
Леон и его техника
Чтобы Леон и дальше мог жить в Домике, требуется 43 тыс. руб. ежемесячно
Вера Шенгелия,специальный корреспондент
Русфонда
Леону В. 15 лет. До пяти лет мальчик жил дома с мамой, а потом оказался в интернате для умственно отсталых детей из-за своего диагноза – миодистрофии Дюшенна. Там Леон и прожил много лет в отделении для самых тяжелых детей, пока прошлым летом не переехал в Домик – маленький частный Свято-Софийский социальный дом.
| Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Леона в Свято-Софийском социальном доме на ближайшие четыре месяца. С апреля 2016 года это 43 тыс. руб. в месяц. Оставшуюся часть средств дают Департамент соцзащиты населения Москвы и частные жертвователи Домика. Таким образом, не хватает 172 тыс. руб. |
– Посмотри, немцы вложили в этот прибор качество, а американцы – дизайн, получилась прекрасная техника!
Мы стоим в небольшой комнате Домика с Леоном и рассматриваем приборы на полках. Приборы в его комнате появились недавно, и Леон ужасно ими гордится, очень здорово в них разбирается и умеет интересно рассказать про каждый. Вот откашливатель, чтобы отсасывать мокроту из легких, вот портативный аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы легче было дышать по ночам.
У Леона миодистрофия Дюшенна. Это значит, что мышцы у него потихоньку слабеют. Когда-то мальчик жил с мамой, мог бегать и хлопать в ладоши. В три года он все чаще стал падать и спотыкаться, в пять лет ему поставили диагноз, и мама привезла его в интернат. По российской традиции дети с двигательными нарушениями и сохранным интеллектом оказываются в интернатах для умственно отсталых детей.
Когда мы познакомились, Леону было 11 лет. Ходить он уже не мог, волонтеры и воспитатели интерната возили его на коляске, но руки у Леона еще работали отлично. Волонтеры подарили Леону фотоаппарат, и мальчик очень здорово с ним управлялся, ловко разобрался с кнопками, зарядкой и всякими техническими тонкостями. Еще он очень любил машины – особенно на радиоуправлении, собирал не по возрасту сложные наборы лего, когда кто-нибудь из волонтеров их приносил, и задавал очень интересные вопросы.
При этом Леон, например, не умел читать. Он жил в отделении для самых тяжелых, лежачих детей, учиться ему было не положено, так что в школу Леон не ходил. Он вообще редко ходил хоть куда-то – считалось, что детям в его отделении хороший уход нужнее, чем образование, развитие, эмоции.
Больше года назад, уже подростком Леон переехал в Домик. Домик был организован волонтерами, которых Леон знал со времен интерната. К этому моменту он уже не мог держать в руках фотоаппарат: мышцы рук очень ослабли. Не мог сам крутить колеса инвалидной коляски, не мог достать игрушку с полки шкафа.
Тут очень хочется рассказать про двух невероятных парней, которые не имеют никакого отношения к Домику, но, кажется, очень важны для понимания истории Леона. Этих парней зовут Дариус Уимс и Логан Смолли. Они познакомились в Америке в летнем лагере для детей с особенностями развития. Логан был волонтером, а Дариус – одним из этих детей, вернее подростком. У Дариуса тоже была миодистрофия Дюшенна. Он ездил на инвалидной коляске, читал рэп и мечтал попасть на МТV. И Логан – которому еще не было и 20 лет и который хорошо помнил, как важно подростку уйти в отрыв, отделиться от родителей, читать рэп, самовыражаться, протестовать, – взял и устроил такую поездку для Дариуса. Арендовал трейлер, собрал волонтеров, договорился с полицейскими, мэрами, мамой Дариуса, врачами, и они поехали через всю Америку в Лос-Анджелес. По дороге читали рэп, купались в бассейне (Дариус тоже купался), снимали фильм «Darius Goes West» (который потом получил почти 30 разных призов). Жили классной жизнью молодых парней, одним словом. Дариус умер в позапрошлом году в возрасте 27 лет.
Это история кажется мне очень важной, потому что помогает посмотреть на подростка с миодистрофией Дюшенна не так, как на него смотрит медицина или администрация интерната, а так, как на Дариуса смотрел Логан. Как на обычного подростка. Когда Леон только переехал в Домик, первым, что изменилось в его жизни, было появление коляски с электроприводом, которой он может управлять одним пальцем. Потом Леон стал ходить в школу – три раза в неделю уроки по скайпу, два – в самой школе, потом съездил в лагерь, потом – в Калининград на съемки клипа, потом пошел в кружок робототехники. Однажды Леон обиделся на воспитательницу Машу, заехал в свою комнату, развернулся и подпер своей коляской дверь. И спокойно, со стальными нотками в голосе сказал: «Не смейте в мою комнату входить, я по-вашему все равно не сделаю». Если бы он в этот момент мог с силой хлопнуть дверью, как делают все подростки, он бы точно хлопнул. Это такая ерунда и обыденность для обычного подростка – обидеться и хлопнуть дверью. И громадное событие для Леона – как должно быть унизительно для подростка, когда его кормят с ложки, моют, меняют памперс, везут куда хотят.
Так что, если меня спросить, на что конкретно мы собираем деньги, то я ответила бы так. Мы собираем деньги на возможность для Леона побыть обычным подростком, а не умирающим мальчиком, которого осталось только пожалеть. Хорошо, что в Домике у Леона такая возможность есть.
Фото Алексея Николаева
Дорогие друзья! Чтобы Леон и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 43 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Леона в Свято-Софийском социальном доме на четыре месяца. Оставшуюся часть средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы и частные жертвователи Домика. Таким образом, не хватает 172 тыс. руб. |
|
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя:
5) «Яндекс.Деньги» Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
