11.06.2016
Русфонд.Дом
Почему так страшно сравнивать
Чтобы жить обычной детской жизнью, Мише нужно 43 тыс. руб. ежемесячно
Вера Шенгелия,
специальный корреспондент Русфонда
Мише С. 16 лет. Всю свою жизнь он прожил в интернате для умственно отсталых детей, в отделении для самых тяжелых. Чуть больше года назад в Москве был создан маленький – всего на 22 ребенка – частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Миша.
| Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Миши в Свято-Софийском детском доме на ближайшие четыре месяца. С апреля нынешнего года это 43 тыс. руб. в месяц. Оставшуюся часть средств дают Департамент соцзащиты населения Москвы и частные жертвователи Домика. Таким образом, не хватает 172 тыс. руб. |
Недавно, когда я сидела на полу в музыкальном зале Домика, показывая кому-то из детей фотографии, Мишка подошел ко мне сзади, забрался на спину и смешно повис, поджав ноги.
Описывать таким образом 16-летнего человека, конечно, странно. Но с детьми, которые всю жизнь провели в сиротских учреждениях, подобное отставание в росте и развитии случается часто. В прошлой своей колонке я пыталась объяснить, почему Мишка никак не растет.
У Мишки синдром Дауна, он не разговаривает, ходит в памперсах, выглядит как семилетний ребенок.
Я была в государственном интернате, где Мишка жил раньше: 20-метровая комната на 20 детей. На всех – трое взрослых. За всю свою жизнь до Домика Мишка бывал только в больнице и во дворе интерната – вот и весь его жизненный опыт.
Я давно для себя решила, что главное правило в общении с детьми из Домика – не сравнивать. Не сравнивать со своими детьми, не сравнивать друг с другом, не сравнивать с домашними детьми, у которых тот же диагноз. Мне это почти всегда удается. Я просто играю с мальчиками и девочками, как если бы видела их первый раз в жизни и ничего бы о них не знала: ни о диагнозах, ни о сиротстве, ни об их прошлом.
За стенами Домика это правило соблюдать гораздо сложнее. Этой весной я была в Лондоне, где брала несколько интервью у родителей, которые воспитывают детей с инвалидностью. Из них мне больше всего запомнилась семья университетских преподавателей – Хелен и Ник. У них трое взрослых детей – у младшей, Ханны, синдром Дауна.
Ханне 18 лет. Когда она родилась, Хелен сразу объяснили, что такое синдром Дауна, как растить такого ребенка и что будет с ним дальше. Почти сразу у семьи появился социальный работник, который сопровождал их до 16-летия Ханны, помогал оформить льготы, получить консультации врачей и педагогов. Ханна пошла в обычную школу – ту самую, которую заканчивали ее старшие брат и сестра. Занималась музыкой, театром, танцами.
Когда мы познакомились с Ханной, она уже была студенткой, училась в Дервен-колледже, который находится довольно далеко от Лондона. Ханна подрабатывает кассиром в магазине, состоит в четырех студенческих клубах. Она показывала мне видео, которые они сняли вместе с другими студентами, рассказывала, как проходила практику в Ливерпуле, где помогала социологам опрашивать людей на улицах.
Когда я брала интервью, семья бурно обсуждала будущее Ханны. В следующем году она закончит колледж, жить с родителями не хочет («Только не это! Я буду жить с классными соседями!»). Так что пришло время выбирать, где ей жить: вариантов масса.
Мы с Ханной болтали, показывали друг другу маникюр, обсуждали проблемы отцов и детей, романы, мальчиков, музыку.
Я вышла из дома Хелен и Ника, дошла до парка, села на лавочку и стала думать про Мишку. Не сравнивать у меня совершенно не получалось. Я ревела и думала, что если бы Мишка умел разговаривать, то все, что он смог бы рассказать о своей жизни, уместилось бы в одно предложение: «Я 16 лет просидел в одной и той же комнате».
Домик называется детским домом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Видимо, подразумевается, что основная сложность и проблема этих детей заключается как раз в этих нарушениях – в диагнозах детей.
Мне же кажется, что честнее было бы назвать его детским домом для детей, над которыми много лет почему-то издевались взрослые.
Теперь Мишка живет в Домике, ходит в школу и на занятия в Центр лечебной педагогики. Позавчера уехал на море со своей любимой воспитательницей Олей. Нам нужны деньги на Домик не для того, чтобы лечить детей со сложными диагнозами. Они нужны нам, чтобы у детей, которых никто никогда не любил, было настоящее детство.
Фото Алексея Николаева
Дорогие друзья! Чтобы Миша и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 43 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Миши в Свято-Софийском детском доме на четыре месяца. Оставшуюся часть средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы и частные жертвователи Домика. Таким образом, не хватает 172 тыс. руб. |
|
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя:
5) «Яндекс.Деньги» Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
