12.03.2016
Русфонд.Дом
Зачем Дане красивые волосы
Дане нужно 60 тыс. руб. ежемесячно, чтобы жить
в нормальном мире
Вера Шенгелия, специальный корреспондент Русфонда
Дане С. 14 лет. У Дани сложный генетический синдром, наличие которого препятствует нормальному развитию ребенка. Даня – сирота. Много лет он прожил в интернате для умственно отсталых детей, в самом тяжелом отделении, пока год назад не переехал в частный, маленький, организованный по семейному принципу Свято-Софийский детский дом, который все называют просто Домик.
| Внимание! Мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб. |
Конечно, Даня этого не знает, но из всех детей Домика он для меня самый особенный. Я уже писала о том, что именно Даня научил меня смотреть на людей со сложными ментальными расстройствами, не видя их диагнозов. Во все глаза, что ли. Даня не говорит, довольно сложно коммуницирует с внешним миром и окружающими людьми, при этом каждый человек, который оказывается рядом с ним, тут же начинает чувствовать невероятную Данину внутреннюю силу и одновременно тонкость. Именно думая о Дане, я впервые стала задумываться о каких-то важных для понимания человека, ребенка вещах: за что мы любим, что такое интеллект, возможна ли коммуникация без речи, что на самом деле важно в человеке, что составляет его идентичность, сущность.
Вот и теперь, когда прошел целый год существования Домика, Даня дает мне больше всего ответов на вопрос, зачем же Домик вообще существует. Зачем люди прикладывают столько усилий, тратят столько денег и времени на таких сложных ничьих детей. Кто-то из детей заговорил, кто-то научился ходить, кто-то – читать. И тут ответ на вопрос о целесообразности Домика очевиден. С Даней все гораздо иначе: его синдром настолько сложен, что он по-прежнему во многом остается в своем мире. Он, скорее всего, не заговорит, не будет читать, никогда не сможет жить самостоятельно.
На прошлой неделе я сидела в холле Домика, а Даня только пришел с прогулки. Воспитатель помог ему снять куртку и уличную обувь. Потом Даня опустился на колени и своими красивыми тонкими руками задумчиво погладил колючий коврик в прихожей. У него довольно сильно отросли волосы – светлые, блестящие. Почему-то именно глядя на них, я поняла главное, что произошло с Домиком за этот год.
Я не раз упоминала в своих колонках про Домик Карла Грюневальда, шведского реформатора системы интернатов для людей с ментальными проблемами, и принцип нормализации, которого он придерживался. Когда-то в теперь такой социально ориентированной и такой удобной для людей с инвалидностью Швеции тоже были огромные интернаты – детские и взрослые – для людей с ментальными и физическими особенностями. Начав реформировать их, Грюневальд довольно быстро понял, к чему в этой реформе нужно стремиться. Это было простое и очень гуманное решение. Нужно стремиться к обычной, нормальной жизни. Хорошо бы людям жить маленькими группами, как живут в семьях. Хорошо бы им есть за столом, а не лежа в кроватях. Хорошо бы им выходить на улицу, проводить лето у реки, пользоваться общественным транспортом, носить удобную и красивую одежду, иметь работу и увлечения. Иными словами, хорошо бы всем людям на земле жить нормальной, обычной жизнью.
Это было первое, о чем договорились взрослые, которые организовывали Домик: будем придерживаться принципов нормализации. Одним из пунктов этой нормализации стало то, что в Домике детей не стали брить под машинку. В государственных интернатах для умственно отсталых детей это обычная практика – так удобнее и проще для взрослых.
И вот когда я смотрела на Данины светлые волосы, смысл этого решения стал вдруг окончательно мне понятен. Главная подавляющая практика в тюрьмах и концлагерях – это практика, в результате которой человек лишается идентичности. Лысые, в одинаковой одежде, без права на увлечения, без права на собственное мнение, без права выбора люди перестают быть людьми, теряют себя самих.
Данины волосы, то, что он может спокойно разглядывать и трогать ковер, когда хочет этого, то, что он может выбрать себе одежду или еду, – все это возвращает Даню из небытия обезличенности, в котором он провел столько лет. И именно это (а не школьные успехи) главный итог работы Домика. Дети стали проявляться, проступать, возвращаться в жизнь из какого-то странного полузабытья, в котором они провели столько лет.
Я не знаю, достаточно ли таких объяснений людям, от пожертвований которых зависит жизнь Дани и Домика. Достаточно ли этих объяснений вам? Ведь Даня не излечится от синдрома кошачьего крика. Просто в этом мире станет одним красивым человеком больше. Для того чтобы красивый человек появился, нужно, чтобы кто-то заметил и признал его красоту.
Фото Алексея Николаева
Дорогие друзья! Чтобы Даня и дальше мог жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб. |
|
Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.Дом». Основные каналы перечисления средств: 1) Отправьте слово ДОМ или DOM на короткий номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона неограниченно 2) Платеж через банк 3) Платеж через систему RBK Money, которая включает в себя:
5) «Яндекс.Деньги» Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ), – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.Дом». Если у вас есть вопросы, замечания, предложения – звоните в Русфонд по номеру Спасибо! |
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
