Еву ждут в Германии в апреле

31 января здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю трехлетней Евы Щербак из Ростовской области («Надо жить хорошо», Виктор Костюковский). У девочки генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Кожа повреждается даже от незначительной травмы или прикосновения. Все тело Евы покрыто ранами и волдырями. Помочь берутся врачи Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга (Германия). Здесь девочку обследуют и подберут индивидуальное лечение. Рады сообщить: вся сумма (947 478 руб.) собрана. Девочку ждут в Германии в апреле. Родители Евы благодарят за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Надо жить хорошо

Трехлетнюю Еву Щербак спасет лечение в Германии

Конечно, вы уже вспомнили диалог из популярного кино: «Жить хорошо!» – «А хорошо жить еще лучше!». Там это звучало смешно, да и фильм-то был комедией. Но можно эти слова произнести и по-другому… Есть такая болезнь – буллезный эпидермолиз: на коже постоянно возникают болячки, нарывы, волдыри. Жить с такой болезнью плохо. Больно, мучительно. И вылечить-то нельзя. Но лечить – можно и нужно. Как раз для того, чтобы жить… ну, пусть не здорово, не отлично, но все-таки жить хорошо. Только вот лечить мало кто умеет.

Ева умеет, хотя ей всего три года. Она рассаживает кружком всех пациентов, среди которых есть один любимчик. Но она и не любимчиков тоже лечит усердно: прокалывает воображаемой иголкой их воображаемые волдыри, смазывает воображаемым чудо-кремом из невоображаемой баночки (такие баночки в доме не выбрасывают, надо же где-то держать чудо-крем), потом бинтует реальным бинтом. Под конец берется за любимчика. Делает все то же самое, только больше с ним разговаривает – утешает, успокаивает, просит потерпеть. Потому что он же любимый. Это не какой-нибудь там Кен. И даже не заяц. Это Волк.

Ева делает все то же, что ей делали хорошие тети в клинике германского города Фрайбурга. То же, что каждый день делает бабушка. Или когда приезжает в Шахты из соседнего города тетя Марина. То же, что могла бы делать и мама. Но мамы у Евы нет. Вообще она где-то есть, но где, Ева не знает, да и знать не очень хочет. Зачем? Вместо мамы у Евы бабушка, а тетя Марина – она ведь еще и крестная мама. А еще есть старший двоюродный брат Данила – сын тети Марины, он тоже иногда приезжает, да и по телефону с ним можно поговорить. И еще друзья-мальчики в маленькой группе специального маленького детсада. В обычный детсад ее взять могли бы, но не берут: боятся, что обычные жестокие дети ей могут сделать больно или задразнить. Ну, есть еще любимый Волк и другие… Вот и хватит.

У мудреного латинского названия болезни есть русский перевод: пузырчатка. Но перевод неточный, потому что этим словом называют не одну, а сразу несколько болезней. Да и слово-то некрасивое. Поэтому чаще болезнь называют синдромом бабочки: больного так же опасно трогать, как хрупкую бабочку.

Болезнь у Евы проявилась сразу после рождения, и мама сразу же отказалась от дочки. Последний раз Ева видела ее года два назад, когда мама приехала, чтобы подписать разрешение на вывоз Евы в Германию. Теперь разрешения не нужно. Теперь законная мама – это бабушка.

В Германии, куда Ева с бабушкой поехали благодаря помощникам Русфонда, все пошло не совсем так, как планировалось. Думали, сделают обследование, генетический анализ, подберут специальные бинты, салфетки и лекарства. Но до анализа дело не дошло, понадобилась срочная операция по удалению пупочной грыжи, которая в сочетании с синдромом бабочки могла стать роковой, смертельной. Это было в апреле 2012 года. В октябре Ева с бабушкой приехали в Германию снова, и опять до генетического анализа дело не дошло, потому что во всех ранках обнаружился стафилококк. И в мае 2013-го не дошло, Еву снова основательно подлечили и отпустили домой без анализа.

И вот они дома. Бабушка давно с работы ушла, какая же работа с больной внучкой-дочкой. Тетя Марина учится на медсестру в соседнем городе. Она была ветфельдшером, но специально пошла на медсестру учиться, чтобы уметь помогать маме и крестной дочери. Данила недавно звонил по телефону, сказал, что в центре технического творчества делает для сестры подарок – машинку, которая управляется дистанционно, с компьютера. Ева ходит в специальный маленький детсад и командует там влюбленными в нее добрыми мальчиками. А дома лечит всех кукол и зверюшек, в том числе любимого Волка.

– А почему Волк-то, Татьяна Ивановна?! – спрашиваю маму-бабушку.

– Ну, вот такая она у нас, фантазерка.

– Ты сама фантазерка! – кричит Ева.

– А кроме Волка, – рассказывает Татьяна Ивановна, – у нас есть еще один любимый персонаж: Баба Яга. Да, вот заказала Деду Морозу Бабу Ягу, чтобы в ступе была и с домиком на курьих ножках. А он принес просто с метлой. Были высказаны претензии. Но все равно ее любит, пусть и с одной метлой…

А на генетический анализ все-таки ехать надо. Там, в Германии, где умеют обследовать и подбирать лекарства для ребятишек-«бабочек», они живут почти обычной жизнью. Конечно, лечиться надо постоянно, и хлопот много каждый день. Зато он есть, этот каждый божий день. И жить «бабочкам» можно если и не отлично, и не замечательно, то все-таки нормально. Хорошо жить.

Виктор Костюковский
Фото Василия Попова

Для спасения Евы Щербак не хватает 797 478 руб.

Врач-генетик Московского областного НИИ им. М. Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва): «К сожалению, пока Ева не обследована. Необходим ДНК-анализ, чтобы определить происхождение заболевания, установить его форму, определить прогноз развития болезни».

Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Леена Брукнер-Тудерман (Фрайбург, Германия): «В Германии дети с буллезным эпидермолизом ведут нормальный образ жизни – ходят в школу, общаются со сверстниками, занимаются спортом. Учитывая возраст Евы, сейчас самое время подобрать правильное лечение, чтобы впоследствии девочка жила полноценно. Для этого и необходимо генетическое исследование».

Университетская клиника выставила счет на лечение Евы Щербак на €20 тыс. Это по сегодняшнему курсу 947 478 руб. Одна московская компания, традиционно пожелавшая остаться неназванной, внесет 150 тыс. руб. Не хватает 797 478 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Еву Щербак, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет бабушки Евы – Щербак Татьяны Ивановны. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь