22.05.2013

Деньги на обследование и лечение Дани собраны

24 апреля здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю девятимесячного Дани Шамсутдинова («Не приговор», Ирина Савельева). У мальчика редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз: таких детей называют «бабочки», поскольку от малейшего прикосновения у них травмируется кожа, словно крылья бабочки. В России об этой болезни практически ничего неизвестно. В Германии уже десять лет работает Университетская клиника, специализирующаяся на лечении этого недуга. Здесь Дане проведут обследование и назначат индивидуальное лечение. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (875 тыс. руб.) на лечение мальчика собрана. Юлия, мама Дани, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой мальчика.

Не приговор

Даню Шамсутдинова спасет лечение в Германии

Мальчику девять месяцев. У него сложное генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Таких, как Даниил, называют «дети-бабочки», потому что кожа у них нежная, словно крылья бабочки – от любого неосторожного прикосновения появляются волдыри и язвы. Никто в России не знает, как лечить эту болезнь. А вот немецкие врачи знают и уже ждут Даню в Университетской клинике города Фрайбурга. У Юли Шамсутдиновой, мамы мальчика, есть даже счет на лечение на 875 тыс. руб. Вот только где матери-одиночке взять столько денег?

Даниил – улыбчивый и активный ребенок. В обычной ситуации это не может не радовать, но в Данином случае, напротив, очень беспокоит его маму.

– Любая, самая незначительная травма может привести к непредсказуемым последствиям, – делится опасениями Юля.

Поэтому кроватка и коляска мальчика обложены подушками и укутаны мягкими пеленками. А еще Юля старается как можно реже брать Даниила на руки – боится повредить нежную кожу сына, так что даже по дому мальчика возят в коляске.

Юле очень тяжело вспоминать день, когда ее сын появился на свет, потому что Даниила сразу унесли в реанимацию. На вопрос растерянной матери, что не так с сыном, ответили: «Всё!» И только несколькими часами позже объяснили, что с рук и ног ребенка «слезает» кожа и остановить этот процесс никто не в силах.

– Сначала врачи подумали, что у Даниила кожная инфекция или грибок, – вспоминает Юля. – В течение пяти дней делали самые разные анализы и тесты, но ничего не нашли. Приходили профессора, фотографировали, качали головами…

Лишь один из медицинских светил предположил, что у Дани буллезный эпидермолиз – болезнь очень редкая, незаразная. А как ее лечить – никто не знает.

Слово «незаразная» стало ключевым, Юле разрешили даже пригласить батюшку, чтобы крестить сына…

– То, что я увидела в реанимации, стоит у меня перед глазами до сих пор, – вспоминает Юля. – Сын с головы до ног был покрыт черными струпьями, пальцы на ногах склеились от ран, а на стенках кювеза кровавые подтеки, как в фильме ужасов!

Оказалось, что не зная, как и чем лечить ребенка, его «поливали» зеленкой, день за днем сжигая кожу.

На тот момент у Юли не было сил что-то выяснять и требовать, она просто забрала Даню из реанимации к себе в палату, покормила и сделала перевязку.

Из роддома маму с сыном направили в детскую больницу, где их сначала отказались принимать, сославшись на отсутствие мест. А в приватной беседе шепнули, мол, специалистов по буллезу у них все равно нет.

Дома Шамсутдиновы столкнулись с еще одной проблемой – обычные перевязочные материалы Дане не подходили – бинты прилипали к ранам и отходили только вместе с кожей. Тогда Юля полезла в интернет. Там она нашла целое сообщество родителей «детей-бабочек».

– Там я узнала про креповые швейцарские бинты, силиконовые повязки, специальные мази и гели для купания, – говорит Юля. – Только на перевязку мы тратим по 10–15 тыс. руб. ежемесячно – все мои декретные и пенсию бабушки.

Недавно Дане оформили инвалидность. Значит, к небольшим доходам Юли добавится чуть более 8 тыс. руб. Впрочем, нетрудно догадаться, что и этих средств будет недостаточно. Но самое главное, что пока Юля действует наугад: лишь после сложных анализов Дане можно установить точную форму заболевания, а значит подобрать индивидуальное и самое эффективное лечение. Сделать это могут в Университетской клинике Фрайбурга. Немецкие доктора давно доказали, что буллезный эпидермолиз – не приговор. У Дани есть шанс на спасение. Нужно только помочь ему этим шансом воспользоваться.

Ирина Савельева
Фото Ларисы Фисенко

Для спасения девятимесячного Даниила Шамсутдинова
не хватает 858 648 руб.

Рассказывает заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза Университетской клиники Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «У Даниила редкое генетическое заболевание c поражением кожных покровов. Наш центр занимается исследованием и лечением этой болезни c 2003 года. Детей с таким диагнозом мы тщательно обследуем, выявляем причину заболевания и подбираем правильное лечение. Мы проведем Дане специальный генетический анализ – он позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. Сделаем биопсию кожных покровов и общий анализ крови. Задача – установить точный диагноз и форму заболевания, а значит, подобрать правильный уход: специальные мази, обучить маму способам перевязки и системе питания. Лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно улучшит качество жизни мальчика».

Стоимость обследования и лечения в немецкой клинике 875 тыс. Наши читатели собрали 16 352 руб. Не хватает еще 858 648 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Даниила Шамсутдинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд Русфонд. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточкой или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)