Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
28.03.2014

Линнету ждут в Германии



21 марта здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю Линнеты Марковой из Приморского края («Ее раны не заживают», Валерий Панюшкин). У девочки генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. На коже каждый день появляются новые раны. В России эту болезнь не лечат. Помочь Линнете готовы в Центре буллезного эпидермолиза при Университетской клинике (Фрайбург, Германия). Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 115 169 руб.) собрана. Наталья, мама Линнеты, благодарит за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

21.03.2014

Ее раны не заживают

Линнету Маркову спасет лечение в Германии



Девочке восемь лет. У нее буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки» – слишком нежная кожа. На сгибах локтей, подмышками, между пальцами, во рту и всюду, где кожа плотно соприкасается с одеждой, каждый день появляются новые раны. А живет Линнета в Приморском крае. Ближайший город, где есть для Линнеты специальные перевязочные материалы – Новосибирск – лететь полстраны. Ближайший город, где есть для Линнеты новые лекарства – Москва. Ближайший город, где Линнету могут обследовать и подобрать индивидуальное лечение – Фрайбург, Германия.

Зимой Линнета почти никогда не выходит из дома. Только по острой необходимости, например, к врачу. Не выходит потому, что тяжелая зимняя одежда ранит ее кожу.

По утрам – осмотр и малая перевязка. Если девочка спала не ворочаясь, то на тех частях тела, которые ночью соприкасались друг с другом, образуются раны.

Потом завтрак – еда только жидкая. В лучшем случае пюре. Но если за ночь во рту образовались новые раны, то пюре Линнета есть не может.

Потом рисование. Линнета очень любит, когда в художественном кружке ей дают задания. Потому что задания в художественном кружке всегда веселые. Что-нибудь про родную природу, про Новый год. Линнете нравятся эти задания, потому что они радостные, а девочка поклялась никогда не использовать в своих рисунках черную краску. Нельзя использовать черную краску. Нельзя позволять себе смотреть на мир мрачно. Один раз позволишь себе, и черная краска накроет тебя с головой.

Примерно в час дня, когда кончаются уроки в школе, к Линнете приходит учительница. У девочки домашнее обучение. Одна учительница учит всему – арифметике, чтению… У Линнеты каждый день четыре урока чтения и четыре урока арифметики. Урок длится десять минут. Потому что каждые десять минут девочке надо вставать и двигаться. Иначе образуются раны на тех частях тела, которые соприкасаются друг с другом.

В три часа приходит другая учительница и учит Линнету скайпу. Потому что интернет – это единственное у девочки окно в мир всю зиму. Потом опять рисование, ужин, вечерняя большая перевязка всего тела и сон.

Линнета ждет весну. В теплое время года ей можно гулять.

Когда наступает теплое время года, Линнета просит маму достать ей открытое летнее платье. Мама уговаривает Линнету одеться в длинные штаны и майку с длинными рукавами. Потому что руки у Линнеты забинтованы от плеч до кончиков пальцев. И ноги забинтованы от тазовых костей до лодыжек. Хорошо еще, что теперь время от времени у Линнеты бывают специальные мягкие бинты. Раньше бинты для Линнеты нарезали из старых простыней, потому что старые простыни мягкие и не режут кожу как обычный бинт. Мама говорит: «Давай наденем что-нибудь с длинными рукавами». Но Линнета хочет открытое летнее платье.

Она выходит на улицу в летнем открытом платье, вся забинтованная под летним открытым платьем. И идет в парк. В парке дети качаются на качелях и катаются на каруселях. Линнета смотрит на них, понимает, что ничего этого ей нельзя, но рано или поздно говорит маме:

– Можно мне покататься?

– Ты же знаешь, что нет, – отвечает мама. – У тебя появятся новые раны. Тебе будет больно.

– Пусть появятся новые раны. Я не буду плакать. Я потерплю. Можно?

– Ты же знаешь, что нет.

Рано или поздно Линнета встречает кого-нибудь знакомого. Кого-нибудь из одноклассников, которых она видит только в теплое время года, потому что зимой по утрам дети ходят в школу, а вечером рано темнеет. Они радуются Линнете и они уже знают, что с Линнетой нельзя бегать, нельзя возиться, нельзя кататься на велосипеде – нельзя ничего такого, от чего появляются новые раны. Им весело и без этого.

Рано или поздно к Линнете подходит какая-нибудь незнакомая девочка или мальчик. Этими новыми Линнетиными друзьями движет сочувствие. Они подходят спросить:

– Как тебя зовут?

– Линнета.

– Что с тобой случилось?

Линнета молчит.

– Ты опрокинула на себя кипяток?

Линнета молчит.

–У тебя дома был пожар? Ожоги?

Линнета встает и молча уходит домой. А старые Линнетины друзья объясняют новым Линнетиным друзьям, что случилось с Линнетой и почему нельзя задавать ей грустных вопросов.

Валерий Панюшкин
Фото Василия Попова


Для спасения Линнеты Марковой не хватает 655 169 руб.


Врач-генетик Московского областного НИИ им. М. Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва):

«Линнета больна дистрофическим буллезным эпидермолизом. У нее срослись пальчики на руках, есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, анемия, вторичный иммунодефицит. Ей требуется обследование и лечение в специализированной клинике. Это позволит улучшить качество жизни девочки».
Фото Михаила Голденкова
Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Леена Брукнер-Тудерман (Фрайбург, Германия):

«Мы готовы принять Линнету, наши специалисты проведут полное обследование, разработают план лечения, научат родителей правильному уходу за девочкой».
Университетская клиника выставила счет на лечение Линнеты Марковой на €21 890, по сегодняшнему курсу 1 115 169 руб. Наш партнер фонд «СУЭК – РЕГИОНАМ» внесет 100 тыс. руб. Еще 360 тыс. руб. перечислили две компании, пожелавшие остаться неназванными. Не хватает 655 169 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Линнету Маркову, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Линнеты – Натальи Викторовны Марковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь



    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments