Сережу Латкина ждут в Петербурге

17 апреля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Кубань» мы рассказали историю двухлетнего Сережи Латкина из Краснодарского края («Трудная жизнь "бабочек"», Виктор Костюковский). У мальчика редкое и тяжелое генетическое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз, открытые раны на локтях, коленях, пояснице, проблемы с кишечником. Провести обследование и необходимое лечение готовы врачи Детской городской больницы № 1 (Санкт-Петербург). Рады сообщить: вся необходимая сумма (447 664 руб.) собрана. Петербург примет Сережу в апреле. Родители мальчика благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
 

Трудная жизнь «бабочек»

Двухлетнему Сереже Латкину помогут в Петербурге

Когда у Сережи вместе с носочками с пяток сошла кожа, мама Катя сама поставила диагноз, который только через три недели определил профессор: буллезный эпидермолиз

У Сережи редкое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз. Иногда врачи называют его пузырчаткой: на коже постоянно возникают и лопаются пузырьки, малейшая неосторожность ведет к ранам. А то и никак не называют, потому что вовсе не знают о такой болезни. Вот и Сереже сначала помогали не столько доктора, сколько Екатерина, мама. Знаете почему? Потому что у нее самой такая же болезнь, только в легкой форме. А другие мамы выговаривают название болезни с трудом, предпочитают говорить «синдром бабочки»: кожа у ребятишек такая же нежная и ранимая, как крылья бабочек.

Мы уже писали («Осторожно, бабочки!», «Ъ» от 27 февраля) о новом проекте Русфонда – создании первого в стране центра помощи детям с буллезным эпидермолизом на базе Детской городской больницы № 1 (ДГБ № 1) Санкт-Петербурга. Раньше, когда родители таких детей обращались к нам с просьбами о помощи, мы отправляли их на лечение за рубеж. Сереже с мамой предстоит тоже дальняя дорога: сначала на машине из станицы Старокорсунской в Краснодар, а потом еще три часа лету до Петербурга.

Сережа родился с чистой кожей, только, по определению врача, «суховатой». Надо, мол, обильно смазывать ее детским кремом. А на следующий день, когда Сережу не принесли кормить, Катя пошла его искать. И нашла под капельницей. Что и зачем капают – ей не докладывали. Но когда во время смены капельницы у ребенка вырвали кусочек кожи на руке, когда она увидела царапины на груди, когда вместе с носочками с пяток сошла кожа, Катя сама поставила тот диагноз, который только через три недели определил профессор Николай Мурашкин – единственный доктор в Краснодаре, который способен распознать эту болезнь, буллезный эпидермолиз.

Сережа – третий ребенок в семье Латкиных, есть еще восьмилетний Ваня и пятилетняя Алиса. У них признаков болезни нет. Когда они обнаружились у Сережи, Катя, конечно, испугалась, но, с другой стороны, паники не было, она уже на собственном примере многое о болезни знала. Знала, что вылечить до конца нельзя, но жить с этим можно. Знала, что младшему сыну предстоит другая, чем у старших, жизнь. Что этот другой образ жизни бывает и неудобен, и обременителен, и дорогостоящ, что во многом ребенку придется отказывать, что ему даже не пошалить лишний раз. Но главное – знала, и уже это огромный плюс, потому что незнающие впадают в ужас, а если нет рядом опытного врача, то этим ужасом и незнанием только вредят собственным детям. И еще одно обстоятельство не давало ей отчаиваться и паниковать. Вернее, не обстоятельство, а человек. Александр, муж.

– Он всю мою жизнь повернул, – говорит Катя. – Я девчонкой-то всего боялась, комплексовала: не удалась, мол, жизнь, не будет в ней счастья. А Саша с самого начала объявил: ничего не бойся, не стесняйся, все нормально. Надо просто лечиться, да и все. И когда Сережа родился, когда болезнь эту заметили, Саша отнесся так же: никакой паники, просто другая жизнь.

Эта жизнь вовсе не безоблачна?

Когда Сережа лежал в клинике на переосвидетельствовании (буллезникам инвалидность дают только на год; наверное, врачам этих комиссий что-то такое известно, чего не знает никто в мире, например, что «само пройдет»), его отравили какой-то мазью, потом малыш подхватил инфекцию, в результате расчесал поясницу так, что до сих пор раны остались. Помогает фонд «Дети БЭЛА», иногда оттуда присылают специальные бинты. Правда, их все равно не хватает, но Катя уже нашла пути в ту московскую аптеку, где их можно купить. Дорого это, но на бинты-то Александр зарабатывает. А вот на серьезное лечение… – Я ведь не работаю, – говорит Катя. – Сразу после школы вышла замуж, потом из декрета в декрет… Но учусь, буду педагогом.

Сереже сейчас требуется основательное обследование и лечение: поражение кожи доходит до 30-40 процентов, раны на локтях, на коленях, на пояснице, повреждены пальцы на руках и ногах, есть и другие очень неприятные проявления…

И раньше, напомню, путь в таком случае был чаще всего один – в Германию, в город Фрайбург. Это и прежде было весьма дорого, а нынешнюю цену мы пока даже не представляем. Да, там хорошо лечат и учат мам буллезников, обеспечивают их мазями и перевязочными средствами. Но теперь и лечить, и учить, и обеспечивать можно в России. Потому что замечательные врачи больницы на Авангардной, как в Питере называют ДГБ № 1, уже поучились у специалистов Британии («Лечить "бабочек" на родине», Ъ от 20 марта»), причем успели и себя показать, и заслужить признание именитых коллег. Эту поездку организовал Русфонд.

В общем, надеемся, теперь у самих бедолаг-ребятишек и у их мам начинается другая жизнь. Она тоже нелегка, но ведь жизнь.

Виктор Костюковский
Краснодарский край
Фото Василия Попова

 
Заведующая ожоговым отделением Детской городской больницы № 1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург): «У Сережи значительное поражение кожи и слизистых: открытые раны на локтях, коленях, пояснице, проблемы с пищеварительной системой и зубами. Мы готовы принять мальчика и провести комплексное обследование для определения всего спектра проблем и разработки плана дальнейшего лечения. В нашей больнице в условиях отдельной комфортабельной стерильной палаты мальчик получит консультации всех необходимых специалистов, у него возьмут все необходимые анализы. Мы дадим родителям рекомендации по питанию, перевязочным средствам, распишем план дальнейших медицинских процедур».

Клиника выставила счет на 447 664 руб. Телезрители ГТРК «Кубань» собрали 129 764 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 317 900 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сережу Латкина, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Сережиной мамы – Екатерины Владимировны Латкиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь