Статьи автора
Не выдающие
Почему не все диабетики получили системы НМГ?
По данным Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ), по крайней мере в пяти регионах России дети с сахарным диабетом 1‑го типа не получают системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Почему выдают одни регионы и не выдают другие? →
Квест для Вики
12-летнюю девочку спасет операция на позвоночнике
Вика Смирнова живет в Перми с мамой, папой и младшим братом. У девочки тяжелый грудопоясничный сколиоз, перекошены плечи и таз, растет горб. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни плавание, ни жесткий корсет. Искривление усиливается и уже достигло 4-й, самой тяжелой степени. Вике больно стоять и сидеть, от ходьбы она быстро устает и задыхается. Девочке нужна срочная операция с использованием современной технологии VBT (Vertebral Body Tethering). Эта методика позволяет устранить деформацию позвоночника и при этом сохранить его подвижность. Вот только на операцию нужно больше миллиона рублей, у Смирновых таких денег нет. →
Неучтенные люди
Взрослые с редкими заболеваниями идут за лекарством в суд
В России сейчас известно о 46 пациентах, живущих с болезнью Помпе. Половина из них – взрослые, люди старше 18 лет. Данил Сизов из Орла совершеннолетия достиг 31 августа 2022 года – и в тот же день потерял доступ к необходимым ему лекарствам. История Данила типична и в очередной раз показывает: систему нужно менять →
В ожидании хаоса
«Третий лишний» для тест-полосок пугает детей с диабетом
Правительство РФ постановлением №10 от 12 января 2023 года внесло тест‑полоски для измерения уровня глюкозы в крови в перечень медицинских изделий, которые будут закупаться для льготной выдачи пациентам с сахарным диабетом по правилу «третий лишний». Пациентско‑родительское сообщество опасается, что нововведение ударит по людям с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1), в том числе по детям, для которых тест-полоски критически важны →
ВОРДИ приглашает пройти опрос родителей детей с инвалидностью, в том числе с сахарным диабетом 1‑го типа
18 января Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) объявила опрос, касающийся здравоохранения. Он состоит из двух блоков →
Объединить и лечить
Государство борется не со всеми редкими болезнями
До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить →
